Người hiến tinh trùng có gen gây ung thư làm cha của 197 trẻ em: Lỗ hổng trong hệ thống y học ở châu Âu

Một cuộc điều tra quy mô lớn của Liên minh Phát thanh - Truyền hình châu Âu (EBU), phối hợp cùng BBC và nhiều cơ quan báo chí lớn, vừa hé lộ một vụ việc gây chấn động y học sinh sản quốc tế: một người hiến tinh trùng mang đột biến gen gây ung thư đã trở thành cha của ít nhất 197 đứa trẻ tại 14 quốc gia châu Âu. Vụ việc được đánh giá là "nghiêm trọng nhất trong lịch sử hiến tặng tinh trùng của châu Âu", phơi bày hàng loạt lỗ hổng trong quy trình sàng lọc di truyền và quản lý ngân hàng tinh trùng.

Danh tính của người đàn ông hiến tinh trùng này được giữ kín theo quy định bảo mật. Ông được đánh giá "khỏe mạnh" khi đăng ký tại European Sperm Bank (ESB), Copenhagen. Tinh trùng của ông được phân phối tới 67 phòng khám ở nhiều quốc gia, từ Đan Mạch, Bỉ, Đức, Anh, Tây Ban Nha đến Hy Lạp.

Không ai biết rằng khoảng 20% tinh trùng mang đột biến gen TP53 - một trong những gen ức chế khối u quan trọng nhất của cơ thể, có liên quan đến hội chứng Li-Fraumeni. Khi gen này bị lỗi, nguy cơ phát triển ung thư suốt đời của người mang có thể tăng lên tới 90% và thường xuất hiện từ rất sớm - trẻ nhỏ, thanh thiếu niên.

Theo điều tra của EBU, trong số 67 trẻ được xét nghiệm di truyền, 23 trẻ mang đột biến TP53 và đã có ít nhất 10 trường hợp được chẩn đoán ung thư: Leukemia, sarcoma, lymphoma, u não… Một số em đã tử vong khi còn rất nhỏ. Riêng tại Hy Lạp, bốn trẻ được xác định mang đột biến từ người hiến này, trong đó có ba đứa trẻ trong cùng một gia đình, ít nhất một em đã phát triển ung thư. Số trẻ còn lại trên khắp châu Âu vẫn đang được truy vết và kiểm tra.

Một số con số chính thức:

Từ lỗ hổng của hệ thống y tế sinh sản...

Điều đáng chú ý là người đàn ông này đã vi phạm nghiêm trọng quy định về số con tối đa được phép thụ thai từ một người hiến. Ở nhiều nước như Bỉ, giới hạn chỉ là 6 gia đình. Nhưng chỉ riêng tại Bỉ, ông đã trở thành cha sinh học của 52 trẻ với 37 phụ nữ khác nhau. Điều này chỉ có thể xảy ra khi ngân hàng tinh trùng không theo dõi hiệu quả, còn các phòng khám thì không có cơ sở dữ liệu chung để so sánh và phát hiện tình trạng lạm dụng.

European Sperm Bank - ngân hàng tinh trùng đứng sau vụ việc - khẳng định người hiến đã được kiểm tra đầy đủ, không phát hiện vấn đề sức khỏe lúc ban đầu. Tuy nhiên, các xét nghiệm tiêu chuẩn khi đó không bao gồm việc sàng lọc các đột biến hiếm như TP53.

Chỉ đến khi một phòng khám báo cáo trường hợp trẻ bị ung thư năm 2020 và thêm một trường hợp khác vào năm 2023, ESB mới ngừng phân phối tinh trùng của người đàn ông này. Nhưng lúc đó, hàng trăm trẻ đã chào đời.

... đến "thảm kịch có thể tránh được"

Một số gia đình đã lên tiếng, gọi đây là "thảm kịch có thể tránh được". Họ chỉ biết sự thật khi con mình được chẩn đoán ung thư hoặc sau khi chính phủ gửi thông báo truy vết. Không ít bậc phụ huynh phải sống trong cảnh sợ hãi thường trực, đưa con đi xét nghiệm định kỳ, đối mặt rủi ro sức khỏe suốt đời. Nhiều cha mẹ tức giận vì không hề biết người hiến tặng đã vượt giới hạn số lần hiến tặng, và họ cũng không được cảnh báo sớm để can thiệp.

Giới chuyên gia y tế và di truyền học cảnh báo rằng vụ việc này có thể chỉ là "phần nổi của tảng băng chìm". Hầu hết các nước châu Âu không có cơ sở dữ liệu chung để theo dõi số trẻ sinh ra từ cùng một người hiến. Sự ẩn danh gần như tuyệt đối của người hiến tặng tịnh trùng khiến việc truy vết, cảnh báo và hỗ trợ y tế cho trẻ trở nên cực kỳ khó khăn.

Các bác sĩ cho rằng khi công nghệ hỗ trợ sinh sản ngày càng phát triển và việc hiến tinh trùng dễ dàng hơn, những quy định cũ kỹ của châu Âu càng bộc lộ nhiều lỗ hổng nguy hiểm.

Sau khi vụ việc lan rộng, nhiều quốc gia đã yêu cầu siết chặt hệ thống quản lý, buộc ngân hàng tinh trùng phải minh bạch hơn và tăng cường sàng lọc di truyền ở cấp độ sâu hơn, bao gồm các biến thể hiếm nhưng có sức tàn phá lớn như TP53. Một số chuyên gia còn đề nghị xây dựng cơ sở dữ liệu châu Âu với mã định danh chung cho từng người hiến tinh trùng, đảm bảo họ không thể "di chuyển qua biên giới" để hiến tràn lan mà không ai kiểm soát.

Vụ việc không chỉ đặt ra câu hỏi về an toàn y học sinh sản, mà còn đặt ra vấn đề đạo đức và trách nhiệm pháp lý: Trẻ em, những người hoàn toàn vô tội, là đối tượng gánh chịu hậu quả nặng nề nhất. Các gia đình đang yêu cầu một cuộc điều tra sâu hơn, bồi thường thỏa đáng và một hệ thống minh bạch thực sự để không đứa trẻ nào phải trải qua nghịch cảnh tương tự.

Đối với châu Âu, đây là lời cảnh tỉnh đắt giá: Khi một người mang đột biến gen nguy hiểm có thể trở thành cha của gần 200 đứa trẻ, vấn đề không chỉ nằm ở một cá nhân, mà nằm ở một hệ thống đã để lỗ hổng tồn tại trong nhiều năm. Chỉ khi có quy định nghiêm ngặt, cơ sở dữ liệu thống nhất và sàng lọc di truyền toàn diện, y học sinh sản mới có thể đảm bảo sự an toàn của những sinh linh được tạo ra nhờ khoa học.