Bi kịch người phụ nữ nhận tinh trùng hiến tặng sinh ra 2 con trai tự kỷ và sự thật về đạo đức trong ngành công nghiệp sinh sản hiện đại

Giữa sảnh trường tiểu học, cậu con trai 6 tuổi của Danielle Rizzo liên tục la hét như thể có ai bắt cóc. Cậu bé chôn chân giữa sảnh bám vào những khối màu cầu vồng mặc kệ mẹ đang cố gắng điềm tĩnh giải thích, cậu vẫn không chịu nghe. Rizzo phải bỏ dở công việc, lập tức đến trường để đưa con đến gặp bác sĩ. 

"Bữa ăn vui vẻ", cậu bé lặp lại nhiều lần.

Em trai của cậu bé, người cũng phải đến cuộc hẹn với bác sĩ, đang ở gần đó và đứng không nhúc nhích. Rizzo cảm thấy nhẹ nhõm vì hai cậu con trai không nghịch ngợm, điều này xảy ra quá thường xuyên, đặc biệt là khi chúng buộc phải ra khỏi nhà.

Hai con của Rizzo, 7 tuổi và 6 tuổi ở bang Illinois (Mỹ) là tâm điểm của một vụ kiện pháp lý phức tạp nhất về mặt đạo đức trong ngành công nghiệp sinh sản hiện đại, tính từ năm 2017.

Năm đó, trong quá trình nghiên cứu liệu pháp điều trị cho con, Rizzo đã khám phá ra một sự thật động trời: Các con của cô là 2 trong số ít nhất 10 đứa trẻ ở rải rác khắp các quốc gia Mỹ, Canada và châu Âu, được thụ thai từ tinh trùng của cùng một người hiến. 

Nhiều trẻ được chẩn đoán rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD), chứng khó đọc, rối loạn cảm xúc, động kinh và các khuyết tật phát triển cũng như học tập khác. Hiện tượng này được cho là chưa từng có và đã thu hút sự chú ý của một số chuyên gia hàng đầu thế giới về di truyền bệnh tự kỷ, họ đã tiến hành thu thập mẫu máu và nước bọt từ các gia đình để nghiên cứu.

Hội chứng tự kỷ, ảnh hưởng đến khoảng 1 trong số 59 trẻ em ở Mỹ, là một dạng rối loạn gây ra sự khó khăn trong việc điều hướng các tình huống xã hội và hạn chế hành vi. Một số người mắc hội chứng này không bao giờ nói và luôn cần chăm sóc hàng ngày, trong khi những người khác, chẳng hạn như nữ diễn viên Daryl Hannah và người tạo ra Pokémon Satoshi Tajiri, lại trở thành những người tài giỏi. 

Trong những năm gần đây, nhiều người tham gia phong trào phản đối quan niệm rằng tự kỷ là một rối loạn. Thay vào đó, họ cho rằng đó chỉ đơn giản là một sự khác biệt nên được tôn vinh bởi nó tạo nên sự đa dạng cho cộng đồng.

Rizzo hy vọng các con của cô sẽ phát triển tốt hơn khi chúng lớn lên, nhưng bây giờ, cô biết chúng đang rất đau khổ...

Khao khát có con nhưng không còn cách nào khác là phải đi xin tinh trùng

Năm 2011, Rizzo khi đó 27 tuổi là một nhân viên kinh doanh làm việc tại ngân hàng JPMorgan Chase. Cô và bạn đời đồng giới (người đề nghị được giấu tên để đảm bảo quyền riêng tư) quyết định xin tinh trùng để có con chung và Rizzo là người mang bầu. 

Cả 2 đã bên nhau được 8 năm. Họ gặp nhau khi Rizzo đang theo học trường cao đẳng cộng đồng. Rizzo là người ném bóng của đội còn nửa kia của cô là một trợ lý huấn luyện viên. 

Vào tháng 6 năm 2011, khi chính quyền bang Illinois bắt đầu chấp nhận cho cho các cặp đồng giới kết hôn, họ là người đầu tiên xếp hàng tại tòa án quận Kane. Rizzo nói rằng họ rất háo hức xây dựng gia đình và quyết định rằng Rizzo sẽ mang thai. 

Trong nhiều tháng, cặp vợ chồng đã lùng sục khắp các trang trực tuyến để tìm người hiến tinh trùng. Và cuối cùng họ quyết định chọn nhà tài trợ mang mã số H898 từ Phòng thí nghiệm Idant.

H898 có tóc vàng và mắt xanh, cao 1m86, nặng 108 kg, có vẻ là người thông minh và thành đạt. Hồ sơ cho biết anh có bằng thạc sĩ và đang làm việc như một nhiếp ảnh gia y tế. Sở thích của anh ta là chạy đường dài, đọc sách và nghệ thuật. 

Rizzo nói, hồ sơ sức khoẻ của anh ta rất tốt. Anh ta đã trả lời "bình thường" trên tất cả hơn 100 câu hỏi y tế, bao gồm cả câu hỏi về sức khỏe tâm thần do các ngân hàng tinh trùng đưa ra, trừ duy nhất một câu (Ông nội của anh ta đã bị ung thư tuyến tiền liệt ở tuổi 85).

Trong vài tháng sau đó, Rizzo đã mua vài lọ tinh trùng của H898, hóa đơn lên tới 500 USD (11,5 triệu đồng). Con trai đầu lòng của Rizzo, được thụ thai nhờ phương pháp thụ tinh trong ống nghiệm. Cậu bé chào đời tháng 9 năm 2011, và năm đầu tiên của cuộc đời cậu bé gói gọn trong 2 chữ "hạnh phúc". Cậu bé phát triển bình thường với các mốc như ngồi, bò và vẫy tay, nói xin chào và tạm biệt. 

Rizzo kể: "Tôi cảm nhận thằng bé là đứa trẻ hạnh phúc nhất trần gian nên muốn có thêm một em bé nữa".

Các bác sĩ đã chuyển một phôi thai nữa vào tử cung của Rizzo, và đứa con trai thứ 2 của họ chào đời khoảng 14 tháng sau lần sinh đầu tiên.

Đó là khoảng thời gian mà Rizzo bắt đầu nhận thấy những hành vi bất thường ở con trai đầu lòng của cô. Cậu bé bắt đầu không nhìn vào mắt mẹ, không còn trả lời khi được gọi tên, không tương tác với những trẻ khác và khi chơi đồ chơi, cậu bé xếp đồ đạc hoặc lật xe và chỉ quay bánh xe, lặp đi lặp lại. Cô suy sụp khi con thứ hai bắt đầu có những hành vi tương tự lúc cậu bé lên 2 tuổi. 

Rizzo đã tìm kiếm sự giúp đỡ từ các dịch vụ can thiệp sớm và một bác sĩ nhi khoa, cả 2 cậu bé đều được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ. Cô sớm nhận ra mình đã bị "ném" vào thế giới điên cuồng của việc nuôi dạy những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt.

Cô và bạn đời của mình thay phiên nhau đưa 2 con đến các trung tâm trị liệu. Nhưng hai đứa trẻ càng lớn, sức 2 người mẹ dường như không đủ. Thay vì nghỉ một ngày trong tuần, Rizzo phải nghỉ 2 rồi 3 ngày.

Cô nói: "Hai đứa trẻ la hét, đánh đấm, cấu véo, giật tóc không ngừng khi tôi đang lái ô tô". Sau khi ba vú em nghỉ việc, Rizzo buộc phải thôi việc ngân hàng và hôn nhân của cô cũng tan vỡ.

Cô nhận được quyền nuôi con, nhưng với 2 đứa trẻ ở độ tuổi mẫu giáo có nhu cầu đặc biệt, cô không đủ sức gánh gồng về mặt tài chính. Bạn đời cũ hoàn thành nghĩa vụ hỗ trợ nuôi con  nhưng không thể đủ cho Rizzo vừa nuôi con bệnh, vừa trả thế chấp nhà. Ngôi nhà bị tịch thu. Tháng 7 năm 2018, 3 mẹ con Rizzo phải chuyển đến tầng hầm của cha mẹ cô.

Vụ kiện đặc biệt chưa từng thấy

Khi Rizzo lần đầu tiên phát hiện ra nhiều anh chị em cùng cha khác mẹ của con trai mình cũng mắc chứng tự kỷ, cô đã hỏi ý kiến một nhà cố vấn về di truyền. Họ đã nói với cô rằng tỷ lệ trẻ em mắc bệnh tự kỷ xuất hiện tự nhiên giống như "tất cả các bà mẹ trên thế giới CÙNG mở một cuốn từ điển và chỉ vào CÙNG một chữ cái của CÙNG một từ trên CÙNG một trang CÙNG một lúc". 

Chỉ một phép so sánh như vậy thôi cũng đủ giúp Rizzo hình dung.

Một tìm kiếm trực tuyến nhanh chóng về hồ sơ của nhà tài trợ H898 cho thấy tinh trùng từ một người đàn ông phù hợp với mô tả của anh ta vẫn đang được bán bởi ít nhất 4 công ty. Rizzo gọi cho tất cả họ, hỏi thông tin về lịch sử y tế - đồng thời thông báo cho họ về cụm tự kỷ - nhưng những người đại diện mà cô gặp đã nói rằng cô không có bất kỳ bằng chứng nào về vấn đề tinh trùng.

Cô đã chuyển sang các cơ quan quản lý chăm sóc sức khỏe ở New York và California, nơi có trụ sở của các ngân hàng tinh trùng. Câu trả lời là những trường hợp như của cô "không thuộc trách nhiệm của họ". 

Người phát ngôn của cơ quan quản lý chăm sóc sức khỏe ở New York cho biết bộ phận của người này không nhận được hồ sơ về khiếu nại của Rizzo. Còn phát ngôn viên từ phía California cho biết chính quyền sẽ xem xét điều tra trường hợp của Rizzo như một sự kiện bất lợi có liên quan đến ngân hàng tinh trùng.

Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm nói với Rizzo rằng việc giám sát ngành công nghiệp hiến tinh trùng chỉ giới hạn trong việc sàng lọc các bệnh lây truyền qua đường tình dục. Vì vậy, sau một năm miệt mài gọi điện thoại và gửi email nhưng không có kết quả, Rizzo đã quyết định kiện.

Rizzo chưa bao giờ liên lạc với nhà tài trợ H898, người được cho là đang ở độ tuổi 40 và sống ở khu vực New York. Nhưng 2 bà mẹ khác đã gặp anh ta kể rằng anh ta là người sạch sẽ và lịch sự. 

Một người mô tả anh ta là người nóng bỏng. Một người khác cho biết ấn tượng đầu tiên của cô về người hiến tặng H898 là anh ta có vẻ dũng cảm. Các bậc cha mẹ đã vui vẻ kết nối trên các nhóm Facebook và Yahoo và sau đó bị sốc khi phát hiện ra rằng nhiều đứa trẻ của họ dường như có những thách thức và chẩn đoán phát triển giống nhau.

Tinh trùng của nhà tài trợ H898 đã được cung cấp thông qua nhiều nguồn: ít nhất ẩn danh cho 4 ngân hàng. Theo lời các bà mẹ, các tài liệu tòa án và xét nghiệm di truyền qua 23andMe và Aneopry.com, H898 đã bán ẩn danh cho ít nhất 4 ngân hàng tinh trùng (thường được trả khoảng 100 đô la mỗi lần). 

Ngoài ra, người đàn ông này còn hiến tặng trực tiếp cho các cặp vợ chồng, cung cấp với giá thấp và thậm chí còn miễn phí trên trang KnownDonorRegistry.com hoặc tư nhân.

Tháng 7 năm 2017, Rizzo gửi đơn kiện lên Quận Bắc Illinois. Trong đơn, cô cáo buộc hồ sơ của anh này gian dối vì thực tế H898 không có bằng đại học và bị rối loạn tăng động giảm chú ý. Cô cũng kiện luôn cả công ty bán tinh trùng. 

Hiện tượng xảy ra đối với các con của Rizzo được cho là chưa từng có trong lịch sử y khoa, khiến nhiều người phải đặt câu hỏi: Liệu tự kỷ có di truyền? Phải chăng đó là đột biến sinh học trong tinh trùng của người cha? 

Sau đó, nhiều chuyên gia đã vào cuộc:

Viện Sức khỏe Quốc gia Mỹ (NIH) cho hay có hàng trăm biến đổi về gene liên quan đến rối loạn phổ tự kỷ. Trong hầu hết các trường hợp bị tự kỷ, những đột biến sinh học này làm tăng nguy cơ mắc bệnh, nhưng những đột biến này không quy định ai sẽ là người mắc. 

Nói cách khác, gene về cơ bản chỉ đóng một vai trò nhỏ trong rủi ro mắc chứng bệnh này, bên cạnh những yếu tố môi trường sống của người đó, chẳng hạn tuổi của cha mẹ khi sinh con, các biến chứng sản khoa. Nhưng trong những trường hợp hiếm hoi, đột biến gene được cho là nguyên nhân chính gây ra bệnh tự kỷ. Chỉ khoảng 2-4% số người mắc tự kỷ có những đột biến này.

Tiến sĩ Wendy Chung (Trường đại học Columbia, Mỹ) nói: "Chúng ta gọi chung là chứng tự kỷ, nhưng ở mỗi người chứng bệnh này một khác. Ở một số người, đây hoàn toàn là về vấn đề gene. Ở một số người khác lại là kết hợp giữa gene và môi trường, và ở một số người khác nữa thì không thể biết được là gì".

Đối với trường hợp 2 con trai của Rizzo, các chuyên gia phát hiện có 2 đột biến gene liên quan đến tự kỉ, đó là MBD1 và SHANK1, 7 anh chị em cùng cha khác mẹ của hai con Rizzo đều có ít nhất một trong hai đột biến này.

Stephen Scherer, nhà khoa học người Canada chuyên nghiên cứu về sự biến đổi gene ở người, cũng đồng tình với giả thuyết ADN của nhà tài trợ H898 có vấn đề. Tuy nhiên ông nói, những nghiên cứu này vẫn còn sơ bộ và có thể nhiều đứa trẻ khác từ nhà hiến tặng H898 không mắc bệnh tự kỷ.

Ngày 14/3/2019, Rizzo đã đồng ý chấm dứt vụ kiện bằng cách nhận 250.000 USD (gần 5,8 tỷ đồng) tiền bồi thường từ đơn vị cung cấp tinh trùng.

Rizzo yêu các con của mình. Người mẹ ấy vẫn tìm thấy niềm vui trong những khoảnh khắc bình dị như khi đưa con đến công viên hay cùng nằm trên chiếc giường ấm áp đọc sách.

(Nguồn: Washington Post)