Nữ nhạc sĩ mắc chứng động kinh: Họ gọi cô là phù thủy với những ngón tay tự chúng biết chơi nhạc

Khi Liza Bec thổi một đoạn sáo recorder, chỉ một nửa trong số những nốt đó là do cô chủ động tạo ra. Phần còn lại hoàn toàn là ngẫu hứng.

Sự ngẫu hứng ở đây mang tính tuyệt đối, bởi ngay cả bộ não của Liza cũng không nắm quyền kiểm soát 10 đầu ngón tay của cô ấy nữa. Chúng đang tự động lướt trên bề mặt ống sáo, tự động tạo ra những giai điệu, như thể bản thân những ngón tay này cũng sở hữu những linh hồn riêng biệt.

Liza – nữ nghệ sĩ người Anh - đang ở trong một cơn động kinh do âm nhạc, một tình trạng cực kỳ hiếm gặp chỉ ảnh hưởng tới 1/10.000.000 người trên thế giới.

Đối với người bình thường, động kinh do âm nhạc không phải là vấn đề gì đó quá to tát. Họ chỉ đơn giản là tránh một số bài hát có tiết tấu dồn dập, thứ có thể kích hoạt cơn động kinh của họ. Và rồi những người này có thể sống một cuộc đời bình thường hoàn toàn khỏe mạnh.

Nhưng đối với một nhạc sĩ, động kinh âm nhạc sẽ là dấu chấm hết cho toàn bộ sự nghiệp. Họ chơi nhạc và rồi sẽ phải hứng chịu những cơn động kinh do chính thứ âm nhạc mình tạo ra. Càng cố gắng chơi thì những cơn động kinh càng trở nên kịch liệt.

Giống như một con thiêu thân lao vào ngọn lửa, Liza sẽ tự phá hủy bộ não của mình đến chết - nếu cô không thể dừng những ngón tay ấy lại.

Liza Bec sinh ra và lớn lên ở Waterlooville, một thị trấn ven biển nằm ở miền Đông Nam nước Anh. Ngay từ khi còn nhỏ, Liza đã tỏ ra mình là một đứa trẻ có năng khiếu âm nhạc: "Tôi thường hay quay cuồng trong điệu nhạc flamenco. Bố mẹ nói rằng tôi lúc nào cũng bị thôi miên bởi các giai điệu".

Đối diện nhà Liza là nhà của Gwen Clutterbuck, một giáo viên âm nhạc đã nghỉ hưu. Bà Gwen thường dành thời gian rảnh rỗi của mình để dạy nhạc cho nhóm trẻ quanh khu, với một mức giá tượng trưng, chỉ 50 xu. Vì vậy, bố mẹ Liza đã gửi cô ấy sang đó.

Cô nhớ lại: "Gwen dạy một lúc khoảng 10 đứa trẻ, một đứa sẽ chơi piano hoặc hát trong khi bà ấy trò chuyện với những người mẹ hàng xóm khác, thỉnh thoảng quay ra sửa lỗi cho chúng tôi.

Đó chỉ như một dự án nghỉ hưu của bà ấy. Nhưng đối với tôi nó mở ra cả một cuộc đời. Chỉ nhờ có Gwen tôi mới được học piano, thổi sáo và học hát từ năm 4 tuổi. Nhà tôi nghèo đến nỗi chẳng bao giờ có tiền mua một cây sáo chứ đừng nói chuyện được đi học nhạc".

Lớp học của bà giáo về hưu Gwen đã trở thành cái nôi ươm mầm cho Liza Bec, một tài năng trẻ. Cô ấy lớn lên và tham gia vào ban nhạc địa phương. Liza từng đến Lễ hội Âm nhạc Portmouth để biểu diễn. Ở đây, cô đã gây được ấn tượng với một thầy giáo dạy nhạc ở trường trung học, nhờ đó có được học bổng ở Portmouth.

Năm 1993, Liza đã có cơ hội chơi cho dàn nhạc Thủy quân lục chiến Hoàng gia Anh. Cô trở thành một cây sáo recorder xuất sắc. Điều này tiếp bước cho cô gái đỗ vào Đại học Oxford, trở thành người duy nhất trong gia đình lấy bằng cử nhân, và sau đó thêm cả bằng thạc sĩ âm nhạc cổ điển.

Tương lai tưởng chừng đang rộng mở với Liza, nhưng đúng trên sân khấu của buổi lễ tốt nghiệp năm đó, cô cảm nhận được một cơn co giật trên những đầu ngón tay của mình.

"Tôi đang chơi và rồi tay tôi bị co giật", Liza nhớ lại. "Trước đó chúng tôi đã uống một chút rượu nên tôi nghĩ đó chỉ là do mình hơi say mà thôi". Nhưng một lần khác khi cơn co giật xảy ra ở trường học, ai đó đã nói với Liza rằng cô đang lên cơn động kinh.

Liza nghĩ rằng bạn mình chỉ đùa thôi. Cho đến khi những cơn co giật xảy đến thường xuyên hơn và xuất hiện ngay giữa những buổi tập luyện. Liza kể, đó là năm 2008, trong một buổi tập trước ngày biểu diễn, cô đang chơi một đoạn của Bach thì cơn co giật đột ngột xuất hiện.

"Đó là một nỗi kinh hoàng. Tôi nhớ mình đã không thể thở được, đến nỗi tưởng mình sắp chết. Tôi nghĩ mình sắp chết thật. Thế là xong đời".

Những người bạn trong ban nhạc đã đưa Liza vào bệnh viện, nơi cô được các bác sĩ cho biết rằng đó có thể là triệu chứng của một khối u não. Họ dặn cô chuẩn bị cho tình huống tồi tệ nhất vì không thể loại trừ đó có thể là ung thư.

"Bác sĩ đã chụp ảnh não bộ cho tôi và thật may mắn, đó không phải là khối u", Liza nói. "Đó là một tin tốt".

Nhưng tin xấu là vùng vỏ não vận động của cô có những đợt sóng bất thường. Họ quay sang một chẩn đoán mới: Liza có thể đang mắc chứng động kinh phản xạ.

Động kinh là một rối loạn của hệ thần kinh trung ương, trong đó, hoạt động não bị thay đổi, gây ra co giật hoặc thời gian hành vi và cảm giác bất thường và đôi khi là mất ý thức trong thời gian ngắn.

Thông thường, những người mắc động kinh phải trải qua một kích thích nào đó thì mới có thể kích hoạt cơn co giật của họ. Đối với hầu hết bệnh nhân, đó là khi họ quá mệt mỏi, đối mặt với cơn đói, quên uống thuốc hoặc khi uống rượu.

Nhưng một số ít người mắc chứng động kinh phản xạ khác với những người còn lại. Cơn co giật của họ bị kích hoạt bởi những yếu tố bên ngoài, thường gặp nhất là khi nhìn thấy ánh sáng nhấp nháy.

Động kinh phản xạ đã kỳ lạ, bản thân căn bệnh này còn có những ngách nhỏ kỳ lạ hơn nữa. Từng bệnh nhân sẽ bị kích hoạt bởi những phản xạ đặc trưng của riêng họ. Một số người sẽ lập tức co giật khi có người khác động chạm vào người mình. Số khác là khi ăn một loại thức ăn, khi nghe thấy tiếng ồn lớn hoặc khi tắm nước nóng…

Kỳ lạ nhất là những đứa trẻ lên cơn co giật khi làm toán, chơi cờ, khi đọc hoặc viết. Những người trưởng thành mắc bệnh này trải qua một cảm xúc quá vui hoặc quá buồn cũng có thể lên cơn động kinh hoặc co giật. 

Đối với Liza, chứng động kinh của cô bị kích hoạt bởi chính âm nhạc - thứ mà cô đang lắng nghe mỗi ngày, thưởng thức và trực tiếp tạo ra chúng.

"Bác sĩ đã khuyên tôi không nên chơi nhạc nữa", Liza nói. "Khi bạn càng chơi thì những cơn co giật sẽ càng mạnh, bạn càng gây ra nhiều tổn thương cho não bộ.

Mỗi tổn thương ấy sẽ tạo ra nhiều tổn thương hơn cho các mô xung quanh. Nó đưa bạn vào một nguy cơ đột tử cao. Một số bệnh nhân chỉ đơn giản bị đứt mạch máu não trong giấc ngủ, và họ không bao giờ tỉnh dậy".

Ban đầu, Liza nghĩ rằng giống như những nghệ sĩ khuyết tật, việc cố gắng luyện tập có thể bù đắp cho những khiếm khuyết trên cơ thể. Ngoài kia chẳng phải vẫn có những nghệ sĩ chơi piano bằng mỏm cụt, đánh trống bằng chân và kéo violin chỉ bằng một tay đấy sao?

Vì vậy, Liza đã thử tập luyện để làm quen với những cơn động kinh của mình.\

Nhưng não bộ khác với cơ bắp. Có một cơn động kinh trong đó giống như có một tổ ong mà bạn không nên chọc giận. Cứ mỗi khi Liza chơi đến một đoạn trích nhất định, tay cô sẽ trở nên bủn rủn. Cô không còn có thể kiểm soát các cơ của mình, cơn co giật sau đó sẽ khiến cô ấy không thể thở được.

Bất lực, Liza ngừng chơi nhạc. "Kể từ năm 4 tuổi, không ngày nào là tôi không chơi nhạc trong hàng giờ liền. Bây giờ phải dừng lại hoàn toàn. Tôi thấy đau đớn vì sự trống rỗng đó".

Đó là năm mà Liza 27 tuổi, cô quyết định không bỏ cuộc. Liza chuyển hướng, cô thi lại vào trường y "một phần vì tôi muốn hiểu chuyện gì đang xảy ra với mình", phần còn lại, cô có thể trở thành một bác sĩ nếu cả đời này không chơi nhạc được nữa.

Bốn năm học y khoa đã cho Liza những kiến thức để giải mã chứng động kinh của cô ấy. Hóa ra, nó không phải được kích hoạt bởi việc nghe thấy giai điệu, mà là từ chuyển động của những ngón tay trên nhạc cụ.

Khi Liza chơi đến một đoạn nhạc có tập hợp nốt nhất định, nó đòi hỏi những ngón tay của cô phải căng ra theo một mô hình và mô hình đó kích hoạt cơn động kinh xuất hiện.

Cô cũng biết rằng mình thường có một linh cảm trước khi cơn động kinh ập đến. Nó được gọi là "hào quang". Nếu Liza có thể ngừng lại trước khi hào quang biến thành cơn co giật, cô có thể kiểm soát phần nào cơn động kinh của mình. Đó là một cánh cửa mở ra hi vọng cho Liza quay trở lại với âm nhạc.

Việc ngừng lại khi gặp hào quang chắc chắn sẽ dẫn tới việc bỏ một số nốt trong bài nhạc. Nó sẽ khiến Liza không thể chơi lại thứ âm nhạc cổ điển mà cô từng chơi. 

Bạn không thể ngắt một vài nốt ra khỏi một bài jazz, một bản Bach hay Beethoven và nói khán giả hãy chấp nhận điều đó vì người thổi sáo recorder trên sân khấu là một bệnh nhân động kinh.

Nhưng Liza lại tìm thấy một vùng đất mới đầy hứa hẹn cho mình: Âm nhạc ngẫu hứng. Sau 4 năm nghỉ chơi nhạc, cô nhìn thấy một quảng cáo dán ở trường y. Có một ban nhạc tên là Memory đang tìm kiếm một cây sáo recorder. Và quan trọng nhất là họ chấp nhận việc cô chơi theo phong cách ngẫu hứng.

Liza thông báo cho cả ban nhạc biết về căn bệnh của mình, về cách mà cô sẽ chơi, cô sẽ bỏ nốt ở một số đoạn, cô có thể sẽ lên cơn co giật trên sân khấu và trong trường hợp xấu nhất, khi nào họ cần ngừng lại và đưa cô vào bệnh viện.

Trái ngược hoàn toàn với những lo lắng ấy, buổi biểu diễn của Memory đã diễn ra suôn sẻ. Lần đầu tiên sau 4 năm, Liza đã có thể kiểm soát cơn động kinh trên sân khấu của mình.

"Tất cả đều là sự ngẫu hứng. Tôi như bị dính vào buổi trình diễn và mọi thứ đều diễn ra rất tốt đẹp. Tôi không phải chơi bất cứ thứ gì gây ra cơn co giật cho mình vì tôi đã thực sự bịa ra toàn bộ bản nhạc", Liza nói. "Ngay sau buổi biểu diễn ấy, tôi đã khóc rất nhiều vì sau bao nhiêu năm trời mới có thể trở lại biểu diễn một lần nữa".

Memory sau đó đã mời Liza vào ban nhạc của mình. Họ có một vài chuyến lưu diễn. Cũng trong khoảng thời gian này, Liza bắt đầu định hình lại phong cách âm nhạc của mình.

Cô nhận ra nếu mình có thể thay đổi giai điệu trong khoảng thời gian hào quang, nó sẽ không còn kích hoạt cơn động kinh nữa. Nhưng những ngón tay trong khoảng thời gian đó vẫn rất yếu và thường bị nao núng. Liza vẫn sẽ phải bỏ nốt, tạo ra một khoảng trống mà các thành viên khác trong ban sẽ phải lấp vào.

Không muốn lúc nào cũng phải phụ thuộc, Liza đã nhìn sang cách mà âm nhạc điện tử được tạo ra. Cô thấy mình có thể cải tiến ống sáo recorder, biến nó thành một ống sáo điện tử.

Bằng cách dán một bảng mạch vào ống sáo được kết nối với máy tính, bảng mạch này có thể ghi nhận từng cử chỉ của ngón tay, mỗi khi Liza nao núng trong cơn hào quang trước co giật. Nó chuyển những cơn nao núng này tới máy tính để tái tạo thành những giai điệu sáo điện tử hoặc hiệu ứng được cài đặt sẵn.

Thế là những khoảng trống mà Liza tạo ra trước đây khi cô bỏ nốt sẽ được máy tính lấp đầy. Điều này cho phép Liza chơi trở lại như một nghệ sĩ solo và ngẫu hứng thực thụ.

Tháng hai vừa rồi, cô phát hành EP mới nhất của mình bằng ống sáo điện tử. Liza đã chơi một bản nhạc ngẫu hứng và phát trực tiếp trên Youtube: Revenge of The Dragoncat:

Đó là sự kết hợp giữa sáo recorder điện tử và trống – một bản nhạc mà bạn có thể cảm nhận nó chỉ có 1/10.000.000 cơ hội được tạo ra, bởi một nghệ sĩ mắc chứng động kinh âm nhạc. Căn bệnh của Liza bây giờ trở thành điểm nhấn cho thứ âm nhạc mà cô theo đuổi.

"Chơi nhạc kiểu này có phần phó mặc cho số phận. Nó có gì đó giống như đi nghệ sĩ xiếc đi trên dây – hơi khó đoán", cô nói. 

"Thứ âm nhạc này trái ngược với âm nhạc cổ điển, nơi bạn biết chính xác điều gì sẽ xảy ra. Với ống sáo điện tử của tôi, mọi thứ có thể đi sai hướng. Nhưng đó lại là điểm mấu chốt, nó khuếch đại [những cơn hào quang trước động kinh của tôi] và đó là điều tôi muốn làm".

***

Bây giờ, ở tuổi 42, Liza không những đã có thể quay trở lại với âm nhạc. Cô tham gia vào ban The Animal Spirits của nghệ sĩ điện tử nổi tiếng James Holden. Ngoài ra, với bằng y khoa, Liza còn làm việc bán thời gian như một bác sĩ.

"Tôi phẫu thuật ở bệnh viện hai ngày mỗi tuần, sau đó bay sang Châu Âu, lưu diễn trong những ngày còn lại, trước khi quay trở lại bệnh viện và bắt đầu tuần làm việc mới. Quả là có chút điên rồ ở đây", Liza nói.

Còn có một điều khiến Liza cảm thấy vui nữa, đó là chiếc ống sáo điện tử mà cô đã sáng tạo ra. Ban đầu, nó chỉ là một giải pháp tình thế cho căn bệnh động kinh mà cô mắc phải. Bây giờ, ống sáo này đã được trưng bày tại Bảo tàng Khoa học và Công nghiệp ở Manchester.

Đây là lần đầu tiên thứ nhạc cụ từ thời Phục Hưng được cải tiến. "Tôi vô cùng phấn khích về điều đó. Bởi từ nhỏ tới lớn mọi người đều coi thường sáo recorder. Họ nói chẳng ai còn chơi thứ nhạc cụ cổ lỗ sĩ ấy cả", Liza nói. 

"Nhưng tôi thì lúc nào cũng thích nó. Tôi đã chơi sáo recorder từ nhỏ và thường khiến mẹ tôi phát điên lên trong ô tô khi tôi thổi những giai điệu mang âm hưởng phù thủy ấy – âm hưởng của những ngón tay khi tự chúng biết chơi nhạc".

Tham khảo Businessinsider,  Portsmouth, Meettheartist, Newscientist