"Nàng tiên cá nhỏ" của loài người: Lung linh trong truyện cổ tích nhưng lại là bi kịch ngoài đời thực đối với những bệnh nhân không may mắc phải

Trên thực tế, có một nhóm trẻ em không may mắn khi sinh ra với đôi chân dính liền với nhau, như thể chúng có một chiếc đuôi cá. Thông thường những đứa trẻ sinh ra trong tình trạng này chỉ sống được một vài ngày. Tuy nhiên, có một bé gái đã phá vỡ những hiểu biết về bệnh trạng này của loài người. Cô bé không chỉ sống sót mà còn đi học nhưng một đứa trẻ bình thường. Cô bé không thể bước đi nhưng thích nhất là nhảy múa. 

Trước khi lên 10, cô bé đã trải qua hơn 150 ca phẫu thuật lớn nhỏ nhưng vẫn giữ được tinh thần lạc quan hơn bất kỳ ai. “Nàng tiên cá nhỏ” không may mắn đó là Shiloh Pepin, sinh ngày 4/8/1999 tại Maine, Mỹ. Trong lúc bố mẹ của cô bé vẫn chìm trong sự hân hoan vì cô bé an toàn ra đời, bác sĩ đã thông báo với họ rằng đứa trẻ có thể chỉ sống được vài ngày ngắn ngủi. 

Bởi vì đứa trẻ mắc Hội chứng nàng tiên cá (Hội chứng Sirenomelia), một khuyết tật bẩm sinh hiếm gặp, ảnh hưởng đến khoảng 1 trong 100 nghìn trẻ sơ sinh. Không cần bác sĩ giải thích quá nhiều, bố mẹ Shiloh đã hiểu ra vấn đề khi nhìn vào đôi chân của con gái. 

Trong y học, “Hội chứng nàng tiên cá” còn được xem là một biến dạng của chân, là một căn bệnh đe dọa tính mạng, ảnh hưởng đến các cơ quan nội tạng và được biết đến từ năm 1542. 

Shiloh cũng không ngoại lệ, qua kiểm tra cho thấy cô bé thiếu một số cơ quan quan trọng như bàng quang, tử cung, ruột già, một phần thận lớn,... Hầu hết bệnh nhân sẽ tử vong do không có niệu đạo và trực tràng, khiến nước tiểu và chất thải không thể thoát ra ngoài cơ thể. Tuy nhiên, Shiloh đã sống sót một cách kỳ diệu chỉ với một “mảnh” thận nhỏ. 

Để tiếp tục sống, Shiloh phải trải qua nhiều ca phẫu thuật ghép thận và hoàn chỉnh các cơ quan nội tạng khác khi 2 tuổi. Từ đó, cô bé phải lên bàn mổ liên tục. Cho đến năm 7 tuổi, trạng thái thể chất của cô gần như tương đồng với các bạn cùng trang lứa, ngoài đôi chân. 

Shiloh không bao giờ xem thường bản thân mình, cô bé luôn nói rõ với người đối diện rằng hoạt động cô thích nhất là nhảy múa. Không chỉ tham gia một lớp học múa ba lê, Shiloh còn được tham gia một buổi biểu diễn. “Điệu nhảy” của Shiloh rất đặc biệt, cô bé ngồi trên sân khấu và đung đưa cơ thể không ngừng. Điều khiến cô bé nuối tiếc đến tận bây giờ chính là việc đã vắng mặt trong buổi diễn vì lý do thể chất vào phút cuối cùng. Ngoài ra, Shiloh cũng học bơi lội, học ngồi xe trượt và chơi bowling. 

Nguyên nhân của Hội chứng nàng tiên cá vẫn còn gây tranh cãi khá nhiều. Ban đầu, các bác sĩ đề xuất học thuyết “Mạch máu trộm máu”. Dây rốn bình thường chứa 2 động mạch rốn và 1 tĩnh mạch rốn. Các động mạch rốn chia thành 2 nhánh trái và phải, và chúng trong ổ bụng được thắt ở hai bên bàng quang. Các bệnh nhân biến dạng chân phổ biến thường chỉ có một động mạch rốn duy nhất. 

Nói một cách đơn giản hơn, chân của bệnh nhân mắc hội chứng này phát triển dính liền vì dây rốn của họ không tạo thành 2 động mạch, dẫn đến việc cung cấp máu bất thường. Kết quả là thai nhi không thể có đủ máu để phát triển. Một thai nhi thiếu chất dinh dưỡng sẽ không thể “mọc” 2 chân độc lập. Học thuyết này giải thích Hội chứng nàng tiên cá nhưng không thể chứng minh đó là nguyên nhân gây ra căn bệnh này.

Một học thuyết khác được các bác sĩ đưa ra là học thuyết khiếm khuyết phát triển đuôi phôi. Học thuyết này cho rằng trong quá trình phát triển phôi đã xuất hiện các khiếm khuyết khiến đứa trẻ sinh ra với đôi chân dính liền. Hiện nay, các nhà khoa học tin rằng việc sử dụng thuốc không đúng cách, nhiễm virus, uống rượu, hút thuốc hoặc tiếp xúc lâu dài với bức xạ điện tử và từ trường trong quá trình mang thai sẽ gây ra những mức độ ảnh hưởng khác nhau. 

Với sự phát triển của y học hiện đại, các cô nàng tiên cá đã có thể lựa chọn thực hiện phẫu thuật “chẻ chân”. Chỉ có 3 người mắc Hội chứng nàng tiên cá sống sót trên toàn thế giới: Shiloh là một trong số đó, hai người còn lại là Tiffany Yokes (sống tại Tampa, Florida, Mỹ) và Milagros Cerron (một cô gái người Peru).

Tiffany Yokes là một “nàng tiên cá” may mắn khi “chẻ chân” thành công từ nhỏ và đã học cách bước đi. Tuy nhiên, năm lên 9 tuổi cô đã bị gãy chân nên phải di chuyển bằng xe lăn. Cô sinh ra với một quả thận và hiện vẫn đang chờ được ghép thận. 

Năm 2009, talkshow nổi tiếng của Mỹ “Oprah” đã ra mắt các tập liên quan đến Hội chứng nàng tiên cá. Dưới sự sắp xếp của ekip, 2 “nàng tiên cá” còn sống Shiloh và Tiffany đã gặp mặt nhau. 

Cả 2 đã trao đổi về cuộc phẫu thuật “chẻ chân”, Shiloh đã nghiêm túc hỏi đối phương: “Cuộc sống sau khi ‘chẻ chân’ sẽ dễ dàng hơn chứ?”. Tiffany chia sẻ: “Đúng vậy, có thể cảm thấy đau đớn nhưng tôi đã biến nó thành hiện thực rồi”. Trong khi Shiloh suy nghĩ về ca phẫu thuật “chẻ chân” thì mối quan tâm của Tiffany chính là ghép thận. 

Shiloh đã trải qua hơn 150 ca phẫu thuật nhưng mỗi khi được hỏi, cô bé luôn lạc quan: “Tôi đã thực hiện ca ghép thận đầu tiên khi tròn 2 tuổi”. Đó là niềm tự hào nhất của Shiloh. Dù Shiloh có điều kiện thực hiện phẫu thuật “chẻ chân” nhưng em cho biết bản thân mình hài lòng với hiện tại, có 2 chân thật sự là không cần thiết. 

Thật không may, 1 tháng sau khi ghi hình chương trình này, Shiloh bị viêm phổi và không thể qua khỏi. Cô bé rời khỏi thế gian với một nụ cười thanh thản trên gương mặt. 

Nguồn: Zhihu