Giám đốc dự án A365: Dù thế nào thì mục đích hướng tới của chúng tôi là có dịch vụ chất lượng và bền vững cho các gia đình và chương trình này phi lợi nhuận

A365 - Dự án Chăm sóc thông minh cho trẻ - là một chương trình phi lợi nhuận. Các khóa tập huấn trực tiếp và online dành cho phụ huynh hiện tại đều đang được hỗ trợ của các nhà tài trợ quốc tế, theo chia sẻ từ TS. Vũ Song Hà - Giám đốc dự án A365.

A365 là 1 trong ba “hashtag” của chiến dịch 3 chữ A đang ồn ào trên mạng xã hội những ngày qua. Đơn vị tổ chức chiến dịch này là Mạng lưới tự kỷ Việt Nam (VAN).

Thông điệp của chiến dịch khi chưa có đính chính và lời xin lỗi là: Nếu quyên góp đủ 3 chữ A (trong đó có A365) thì đơn vị tài trợ (Trung tâm sáng kiến sức khỏe và dân số - cơ quan chủ quản của trang web A365) sẽ tài trợ 200 triệu đồng để VAN tổ chức các khóa học tập huấn miễn phí cho các cha mẹ có con tự kỷ. 

Từ đó, các câu hỏi nghi vấn được cộng đồng mạng đặt ra: 200 triệu cho 100 ngàn chữ A có phải là cái giá quá rẻ? Nếu không đủ 100 ngàn chữ A thì sao? Nhà tài trợ có đang lợi dụng lòng tốt của cộng đồng để quảng bá hình ảnh thương hiệu? A365 là gì, có phải một nhãn hàng thương mại?

Những chia sẻ của TS. Vũ Song Hà - Phó giám đốc Trung tâm Sáng kiến Sức khỏe và Dân số (CCIHP), Giám đốc dự án A365 - dưới đây sẽ giải đáp các thắc mắc nêu trên, cũng như cung cấp nhiều thông tin khác về hoạt động của dự án này trong 6 năm qua.

“Điều chúng tôi áy náy nhất là đã làm cho mọi người hoài nghi về những điều tốt đẹp”

Trên mạng xã hội có nhiều ý kiến gọi A365 là một “nhãn hàng”. Là Giám đốc của Dự án A365, chị nghĩ gì về cách gọi này?

A365, hay còn gọi là Dự án Chăm sóc thông minh cho trẻ, là một chương trình phi lợi nhuận. Hiện nay chúng tôi đang may mắn nhận được sự tài trợ của một số tổ chức quốc tế để xây dựng mô hình tăng khả năng tiếp cận công tác phát hiện sớm, và can thiệp sớm đúng cách. Các bộ công cụ theo dõi phát triển, sàng lọc, các video hướng dẫn can thiệp hiện nay trên website A365.vn đang để miễn phí. 

Chương trình A365 được xây dựng từ năm 2014, chính thức hoạt động từ năm 2015 dưới sự tài trợ của tổ chức Grand challenges Canada (GCC) và một số nhà tài trợ khác. Năm 2016, dự án xong giai đoạn 1. Đến năm 2019, GCC tài trợ tiếp để tiếp tục hoàn thiện và mở rộng. Trung tâm Sáng kiến Sức khỏe và Dân số đã nhận được số tiền tài trợ cho giai đoạn 2019 - 2020 để tổ chức nhiều hoạt động khác nhau gồm: Nâng cấp website để thân thiện hơn với người dùng, xây dựng thêm các video can thiệp, xây dựng và tổ chức tập huấn cho phụ huynh có con tự kỷ, thực hiện các mô hình nghiên cứu cùng Bệnh viện Nhi Trung ương để có các bằng chứng nhằm xây dựng các hướng dẫn kỹ thuật cho phạm vi toàn quốc...

Hiện tại, có 38990 bài sàng lọc theo dõi phát triển cho trẻ trên A365 được thực hiện, có 4068 phụ huynh đã sử dụng A365 để can thiệp tại nhà cho con. Tất cả các hoạt động này là hoàn toàn miễn phí.

Vậy trước những hiểu lầm, tranh cãi về chiến dịch 3 chữ A, cá nhân chị cảm thấy như thế nào với tư cách là bên liên quan?

Điều chúng tôi áy náy nhất là đã làm cho mọi người hoài nghi về mục đích chương trình và những điều tốt đẹp. Điều này có thể sẽ gây ra hệ lụy là khiến những chương trình khác của các tổ chức phát triển khác gặp khó khăn. Chúng tôi vô cùng xin lỗi.

VAN là một trong những đối tác chiến lược của chúng tôi, cùng xây dựng A365 từ những ngày đầu tiên. Là những người cha mẹ có con tự kỷ, họ có cái nhìn của người trong cuộc để biết làm thế nào thì hữu ích nhất. VAN và A365 phối hợp để làm các mảng khác nhau, như tập huấn cho phụ huynh ở vùng xa, nâng cao năng lực của các thành viên trong mạng lưới, hoàn thiện và phát triển website…

Năm nay, theo kế hoạch ban đầu, A365 sẽ tài trợ cho VAN tổ chức hoạt động thể thao thường niên nhân ngày Việt Nam nhận thức về tự kỷ. Tiền tài trợ đã có. Song do dịch Covid-19 VAN thấy khôg khả thi để tổ chức hoạt động này nên đã đề xuất chuyển nguồn ngân sách dành cho hoạt động thể thao sang hoạt động tập huấn cho phụ huynh ở các tỉnh. VAN đề xuất như vậy và chúng tôi hoàn toàn ủng hộ.

Tuy nhiên, chúng tôi đã không chuẩn bị kỹ càng cho chương trình này do nghĩ hoạt động này rất nhỏ và chỉ phổ biến trong phạm vi các gia đình có con tự kỷ và bạn bè. Chúng tôi đã không hình dung được sự hưởng ứng mạnh mẽ của cộng đồng bên ngoài, sự lan tỏa của thông điệp và những mặt trái để chuẩn bị thông tin rõ ràng, thống nhất ngay từ đầu. Mọi người trong nhóm đều suy nghĩ quá đơn giản.

Tại sao A365 cũng có các khóa học tập huấn cho phụ huynh mà lại rót tiền cho VAN - vốn chỉ là một hội nhóm trên mạng xã hội -  mở các khóa học tương tự, thưa chị?

Như đã nói, VAN là đối tác chiến lược của A365. Họ chính là những người sử dụng các tài liệu trên A365 với tư cách là các phụ huynh có con tự kỷ. Ngay từ năm 2014, VAN đã tham gia xây dựng website. Các thành viên của VAN vô cùng lăn xả với những hoạt động của A365, dù con họ có thể đã lớn, đã qua độ tuổi có thể can thiệp từ lâu, với mong muốn các phụ huynh khác có thêm kiến thức và xã hội có thêm hiểu biết về tự kỷ.

Chương trình tập huấn của A365 và VAN có tính chất khác nhau. Các khóa học của VAN chỉ từ 1-2 ngày, cung cấp những nội dung cơ bản nhất, mang tính vỡ vạc ban đầu cho phụ huynh, để phụ huynh biết rằng cha mẹ rất quan trọng đối với quá trình can thiệp cho trẻ tự kỷ, cũng như cha mẹ có thể tham gia can thiệp cho trẻ tại nhà. Riêng trong năm 2019, VAN đã tổ chức được 15 khoá tập huấn và cho gần 1500 phụ huynh và giáo viên.

Số tiền 200 triệu dành cho hoạt động tập huấn của VAN đợt này có hai mục đích. Một là nâng cao kiến thức của phụ huynh và giáo viên về tự kỷ, hai là tăng cường mạng lưới của VAN tại các tỉnh thành để các phụ huynh kết nối và chia sẻ với nhau nhiều hơn.

Chương trình tập huấn của A365 mang tính chuyên sâu và đòi hỏi nhiều cam kết của cả người tham gia cũng như nguồn lực về nhân sự, tài chính hơn. Chương trình của A365 là khóa tập huấn 9 tuần (mỗi tuần 1 buổi) giúp các phụ huynh học các kỹ năng một cách bài bản và hệ thống hơn, tập trung vào 3 mảng chính: Lôi cuốn sự tham gia của trẻ vào các hoạt động chơi và hoạt động hàng ngày; hiểu và giúp trẻ phát triển giao tiếp; dạy trẻ có những hành vi phù hợp.

Mỗi khóa như vậy chỉ có thể cho phép khoảng 10 gia đình tham gia. Phụ huynh sau khi học lý thuyết sẽ thực hành tại nhà, các chuyên gia sẽ đến thăm nhà để tập huấn, hướng dẫn cụ thể từng trường hợp.

 Khóa tập huấn 9 tuần này của A365 được thực hiện như thế nào và đội ngũ giảng viên là những ai, thưa chị?

Chương trình mới bắt đầu thực hiện từ tháng 7 năm 2019 tại Huế và Quảng Nam. Chúng tôi phải tiến hành nhiều bước: Dịch, thích ứng tài liệu của Tổ chức y tế thế giới (WHO), lấy ý kiến của các chuyên gia cho mô hình, tài liệu, tập huấn cho giảng viên nguồn của dự án, giảng viên nguồn thực hành với hai chuyên gia quốc tế từ Mỹ sang.

Giảng viên của CCIHP/ A365 là các chuyên gia về phân tích hành vi ứng dụng (ABA), cán bộ tâm lý; chuyên gia của Bệnh viện Nhi trung ương, cùng các giảng viên của bộ môn Phục hồi chức năng (về âm ngữ trị liệu) của Đại học y dược Huế, cán bộ khoa phục hồi chức năng Nhi của Bệnh viện Phục hồi chức năng Huế.

Nhóm giảng viên nguồn đang tiếp tục thực hành, và sẽ tập huấn cho các giảng viên là những cán bộ y tế của ba bệnh viện Đại học y dược Huế, Bệnh viện phục hồi chức năng Huế, Bệnh viện Đa khoa khu vực Quảng nam, đại diện 1 số cơ sở can thiệp tại hai tỉnh Thừa Thiên Huế và Quảng Nam. Ngoài ra còn có cả đại diện của nhóm phụ huynh để mô hình có khả năng bền vững về sau.

Ngoài ra, ở Huế và Quảng Nam cũng có chương trình Can thiệp vui và hiệu quả do A365 xây dựng - gồm có 6 buổi lý thuyết và có hướng dẫn thực hành. 

Trong năm 2019 tổng số các gia đình đã tham gia hai chương trình này là 60 gia đình. Có 40 gia đình nữa chuẩn bị tham gia vào đợt tập huấn dự kiến từ tháng 3 nhưng hiện đang tạm hoãn do dịch covid-19. Bộ Y tế và Bệnh viện Nhi Trung ương cũng đang tham gia cùng vào chương trình (từ năm 2019-2021) để cùng đánh giá tính khả thi, hiệu quả của chương trình trước khi mở rộng. 

Có khóa học online nhưng không “bán”

Một trong những điểm nghi vấn mà các ý kiến ngược chiều trên mạng xã hội chỉ ra làm căn cứ cho khái niệm “nhãn hàng A365” là việc A365 giới thiệu các khóa học online trên trang web chính thức. Đây có phải là các khóa học thương mại không, thưa chị?

Song song với chương trình tập huấn 9 tuần, A365 bắt đầu xây dựng khóa học online. Mặc dù chúng tôi đã cố gắng cập nhật và hệ thống hoá các tài nguyên trên a365.vn nhưng phụ huynh cũng vẫn phản hồi là chưa thực sự dễ sử dụng khi có quá nhiều video, nhất là các phụ huynh mới bắt đầu can thiệp. Trong các khảo sát đánh giá của chúng tôi, phụ huynh cũng cho biết họ cần có thêm tương tác với nhà chuyên môn để giúp họ tự tin hơn và cải thiện kỹ năng trong việc can thiệp cho con.

Chính do nhu cầu này, chúng tôi đang xây dựng khóa học online với mục đích giúp phụ huynh được hỗ trợ tốt hơn khi can thiệp. Khoá học có hai cấu phần chính: 1 là cấu phần bài giảng trực tuyến, và 2 là cấu phần trợ giúp (coaching) của nhà chuyên môn. 

Hiện nay khóa học online mới chuẩn bị bắt đầu cho 4 nhóm phụ huynh đầu tiên tại 4 tỉnh, và chúng tôi vẫn chưa tính phí vì vẫn có ngân sách của nhà tài trợ chi trả cho cả phần xây dựng khóa học, số hoá khoá học, thuê platform, hỗ trợ kỹ thuật, và giáo viên hỗ trợ coaching cho phụ huynh.

Vậy các khóa học online này có tính đến việc thu phí trong tương lai hay không?

Chúng tôi vẫn đang cố gắng có thêm nguồn lực để duy trì các chi phí của khoá học cũng như để mở rộng thêm cho người dùng, đặc biệt là phụ huynh ở các vùng xa xôi. Trong bối cảnh Việt Nam đã trở thành quốc gia có thu nhập trung bình, nguồn lực tài trợ quốc tế ngày càng giảm đi, chúng tôi sẽ mở rộng thêm việc huy động nguồn lực của chính phủ, những tổ chức, các nhà hảo tâm và các cá nhân trong nước.

Về mặt phát triển, nếu tất cả mọi thứ đều miễn phí cũng chưa chắc đã tốt vì điều này có thể giảm nỗ lực của phụ huynh trong việc học và can thiệp cho con, và hạn chế tính bền vững của chương trình. Việc có thu phí hay không và thu phí như thế nào chúng tôi sẽ cần có kết quả đánh giá từ quá trình thử nghiệm mô hình cũng như mong muốn và khả năng chi trả của phụ huynh, và khả năng huy động nguồn lực của chúng tôi với các cơ quan nhà nước và tổ chức tài trợ khác. 

Mục đích hướng tới của chúng tôi là đảm bảo chương trình có khả năng tiếp cận (cả về địa lý, đặc điểm kinh tế xã hội), có chất lượng và bền vững. Chương trình này của chúng tôi phát triển với mục đích phi lợi nhuận. 

Việc tham gia các khóa tập huấn của A365 có giúp phụ huynh tự can thiệp được cho con mà không phải mất nhiều tiền khám chữa, đưa con đi can thiệp ở trung tâm hay không, thưa chị?

A365 không phải công cụ chẩn đoán mà chỉ hỗ trợ công tác sàng lọc. Trẻ sau khi được sàng lọc, phát hiện nguy cơ thì phải đến cơ sở y tế có chuyên môn chẩn đoán xác định.

A365 cũng không thay thế cho các nhà trị liệu mà là công cụ hỗ trợ cho phụ huynh. A365 có các bài tập hỗ trợ can thiệp trong thời gian trẻ ở nhà, mà nhờ đó bố mẹ có thêm kỹ năng chơi với con, dạy con phát triển tốt hơn chứ không thay thế được can thiệp ở trung tâm với các nhà chuyên môn.

Tuy nhiên, với những gia đình không có khả năng kinh tế, điều kiện xã hội đưa trẻ đi can thiệp thì đây cũng là một giải pháp hỗ trợ hiệu quả. Bởi dịch vụ can thiệp cho trẻ tự kỷ vừa đắt đỏ vừa không phải vùng nào cũng có.

Có một thực trạng là, những gia đình có con tự kỷ dường như rất khó để giữ gìn hạnh phúc. Nhiều gia đình tan vỡ vì những áp lực vô hình, và phụ nữ thường là đối tượng chịu tổn thương nhiều nhất. A365 có những chương trình nào hỗ trợ tâm lý cho các phụ nữ có con tự kỷ hay không?

Hiện nay chúng tôi mới có đề cập một ít đến phần tâm lý của phụ huynh trong các buổi tập huấn của chúng tôi, cũng như cố gắng hỗ trợ việc xây dựng và củng cố hoạt động của các nhóm phụ huynh. Tuy nhiên, chúng tôi chưa có một chương trình tập huấn riêng nào về hỗ trợ tâm lý cho các phụ huynh có con tự kỷ. Hiện nay phần hỗ trợ tâm lý chủ yếu được thực hiện thông qua Mạng lưới tự kỷ Việt Nam và các hội nhóm phụ huynh.

Chương trình tập huấn kỹ năng cho phụ huynh mà chúng tôi đang triển khai cũng có một phần nhỏ về hỗ trợ tâm lý. Tuy nhiên do chương trình khá dài với nhiều gia đình (9 tuần học nhóm, và 3 buổi tại gia đình) nên phần về hỗ trợ tâm lý cũng chưa được đưa vào. 

Chúng tôi cũng hy vọng trong thời gian tới có thêm nhiều tổ chức khác cùng quan tâm và đẩy mạnh mảng hỗ trợ tâm lý cho phụ huynh, có thêm các chuyên gia tâm lý vừa có chuyên môn về tư vấn tâm lý trong các mối quan hệ gia đình, vừa có kinh nghiệm hỗ trợ các gia đình có con tự kỷ. Khi đó chất lượng cuộc sống của các gia đình sẽ được cải thiện thêm. 

Trong quá trình tổ chức tập huấn cho phụ huynh có con tự kỷ, điều gì là trăn trở lớn nhất của A365?

Trăn trở thì rất nhiều. Nhưng một trong số đó là việc nam giới - người cha trong gia đình - chưa được chủ động trong việc tham gia can thiệp cho con.

Các khóa học của chúng tôi luôn khuyến khích nam giới tham gia để họ hiểu được khó khăn của con mình, khó khăn của vợ mình. Đồng thời họ cũng được bổ sung các kỹ năng chăm sóc, tương tác với con, tăng sự gắn kết giữa người cha và người con. Điều này rất quan trọng vì nó tránh việc “trống đánh xuôi, kèn thổi ngược”, ảnh hưởng xấu đến quá trình can thiệp tại nhà.

Quan niệm xã hội truyền thống gây áp lực rất lớn lên nam giới trong việc duy trì nòi giống, trong khi theo thống kê trẻ nam tự kỷ cao gấp 4 lần so với trẻ nữ. Chúng tôi cố gắng mời những người cha tới tham dự còn để họ thấy, họ không phải trường hợp cá biệt, có nhiều người cùng hoàn cảnh với họ. Và họ không cô độc trong hành trình can thiệp cho con.

Trên tất cả, chúng tôi chỉ mong muốn tất cả các trẻ tự kỷ đều được cha mẹ và xã hội hiểu và yêu thương, được tạo điều kiện để phát triển tốt nhất trong khả năng của mỗi con.

Cảm ơn chị về cuộc trò chuyện này!