Vượt qua cú sốc con tự kỷ, nữ giám đốc ở Hà Nội đóng 4 cơ sở dạy tiếng Anh, đổi mọi công sức và tiền bạc lấy... 3 giây con nhìn vào mắt mình
Khi con 2,5 tuổi, Linh nhận được tin sét đánh con mắc hội chứng tự kỷ. Nhưng thay vì ngồi đó mà ủ ê than khóc dằn vặt, chị đã mạnh mẽ đứng lên và làm chỗ dựa cho con mình...
Những hiện tượng bị bỏ qua và cú sốc lớn đầu đời của người mẹ thành đạt
Học hành giỏi giang, đi du học nước ngoài về, theo đuổi ngành giáo dục, ở tuổi 29 Bạch Thùy Linh đã có trong tay những điều mà ai cũng mơ ước: Một gia đình nhỏ, một trung tâm tiếng Anh với 5 cơ sở ở Hà Nội và làm chủ một quán cafe nữa. Tưởng cứ thế mà đi lên, nhưng bất ngờ khi cho con đi kiểm tra theo lời tư vấn của cô giáo mầm non lúc con 2,5 tuổi Linh nhận được kết quả sét đánh: Con mắc hội chứng tự kỷ.
Khỏi phái nói Linh sốc đến thế nào! Lần đầu làm mẹ lại ở nhà riêng biệt, cũng không có trẻ con hàng xóm nên Linh không có điều kiện so sánh để thấy những điều bất thường của con. Thấy con vẫn ăn ngủ bình thường, biết nói, tăng cân ổn định… nên Linh vẫn nghĩ con mình bình thường như bao đứa trẻ khác. Ngay cả khi con đi học nhà trẻ (bé Ong được mẹ cho đi học từ 1 tuổi) các cô giáo khi chăm ăn, chăm ngủ cũng chỉ nhận xét con rất hiếu động, và với Linh, điều ấy cũng rất bình thường.
Mãi đến khi con 2,5 tuổi, sau đợt nằm viện vì mắc bệnh sởi, con “khó tính” hơn. Cô hiệu trưởng trường mầm non con học gọi điện báo: “Nên cho con đi khám, cô thấy Ong không tập trung lắng nghe, hay đi ra khỏi chỗ… cô nghi có biểu hiện tăng động giảm chú ý”. Và kết quả con trai của Linh được kết luận mắc hội chứng tự kỷ.
Lúc đó chị mới nhận ra những khác thường khác của con như hay đi nhón gót, thích nhìn những vật xoay tròn, gọi tên ít khi quay lại, chậm nói, không nhìn vào mắt người đối diện khi nói chuyện, muốn người khác làm gì cho mình thì không nói, mà chỉ kéo tay người khác...
Đây thực sự là cú sốc lớn đối với Linh. Một con người cầu toàn, luôn được người khác đánh giá giỏi giang, mọi thứ từ gia đình đến công việc đều thuận lợi như Linh cuối cùng lại gặp thất bại. Không phải trên thương trường hay ở những kỳ vọng cá nhân, mà ở ngay trong ngôi nhà mình.
Linh sốc, cũng dằn vặt hỏi tại sao nó lại xảy đến với mình, nghĩ thương con và hàng tỷ trạng thái cảm xúc xâm lấn, sao lại bỏ qua những việc con thích chơi với chiếc quạt, đi kiễng chân, chỉ nói được từ đơn…”. Nghĩ lại nhưng biểu hiện tự kỷ của con là có, mức độ đậm nhạt khác nhau, nhưng vì lúc đó Linh không đủ kiến thức, không đủ để ý mà hiểu về nó.
Tuy nhiên, vốn là người mạnh mẽ Linh không cho phép mình sốc quá lâu. Một tháng sau những hoang mang, dằn vặt Linh “cất” cú sốc đi và quyết định đứng lên. Chị hiểu rõ mẹ u buồn, đau khổ thì con không có cửa nào tiến lên được, chỉ có 1 cách duy nhất phải làm chỗ dựa, làm tay vịn vững chắc để cùng con bước vào đời. Linh không thể để con cả cuộc đời chìm trong sự hoang mang của người mẹ.
Ong, cậu con trai chính là động lực để Linh làm việc chăm chỉ thời gian qua thì bây giờ cũng thế, con cần Linh hơn bao giờ hết, đó là thời gian, là sự kiên nhẫn, là các biện pháp can thiệp để giúp Ong có thể trở về gần nhất với 1 đứa trẻ bình thường.
Linh đóng cửa hết 4 cơ sở tiếng Anh, 1 quán cafe, chỉ giữ lại 1 cơ sở (thuê người quản lý) để tập trung “khởi nghiệp” với job việc nặng, không lương “làm mẹ VIP” (VIP là từ để các ông bố bà mẹ nói về đứa con tự kỷ của mình).
Cô giáo mẹ và khóa học không bao giờ kết thúc
Từ kiến thức số 0, Linh lùng sục đọc tất cả những thông tin về hội chứng tự kỷ và trẻ tự kỷ để hiểu rõ về nó mà có biện pháp thích hợp cho con mình. Ở thời điểm năm 2014, ở Việt Nam chưa hề có cuốn sách bằng tiếng Việt nào về tự kỷ được dịch và xuất bản, mọi tài liệu đều do các bà mẹ có cùng cảnh ngộ với chị thuê người dịch hoặc chia nhau ra dịch, rồi lưu truyền nội bộ trên 1 diễn đàn online. Những nhà chuyên môn cũng cực kỳ hiếm hoi mới có người đi du học, cập nhật phương pháp mới của nước ngoài.
Khá khó khăn để có thông tin hữu ích, tìm được gì, Linh lưu lại và tập hợp trong “cuốn giáo án” của riêng mình. Linh tìm đến những bà mẹ đã thành công trong việc can thiệp cho con tự kỷ, mượn hàng chồng giáo án về photo, đánh máy lại. Chị có niềm tin cố gắng ắt sẽ có được kết quả bởi con họ, nhiều đứa trẻ có biểu hiện nặng hơn Ong nhiều nhưng đã có được những kết quả, dù Linh cũng hiểu rõ quá trình đó cần kiên trì và mất thời gian.
Với khả năng tiếng Anh có sẵn, chị cũng tự tìm đọc các sách can thiệp bằng bản gốc tiếng Anh, chắt lọc những đoạn giá trị chép vào sổ. Lợi thế làm sư phạm đã có tác dụng trong lúc này, Linh học hỏi kinh nghiệm, đưa con tới các trung tâm, tìm thầy giỏi để can thiệp… Nhưng Linh cũng hiểu rõ, trong tất cả các biện pháp khác thì gia đình vẫn luôn là biện pháp số 1.
Linh nói: “1 đứa trẻ tự kỷ phải cần đến 13 chuyên gia. Không phải chỉ như y học, bạn bị bệnh nào tìm đến thầy thuốc đó. Tự kỷ là là tất cả các vấn đề vận động, điều hòa cảm giác, tâm lý, ngữ âm trị liệu... Mỗi đứa trẻ có một khó khăn khác nhau để cần đến những chuyên gia khác nhau”.
Sau 2 năm khi thấy con hòa nhập ổn, Linh bước ra ánh sáng để tham gia các hoạt động giúp đỡ các bà mẹ có con tự kỷ khác, lên truyền thông để trả lời phỏng vấn, tham gia chiến dịch tuyên truyền đường phố… Tất cả nhằm góp thêm tiếng nói để cộng động hiểu hơn về tự kỷ và có cái nhìn cảm thông hơn với những đứa trẻ như con mình.
Ong (Hải Phong) đọc cuốn "Don't let the pigeon drive the bus" khi 6 tuổi.
Linh cũng chịu khó kể chuyện về Ong, quá trình đồng hành cùng Ong như thế nào trên MXH, không phải để PR bản thân mà muốn góp sức cùng những bà mẹ có con tự kỷ khác. Chị biết nhiều người theo dõi facebook của mình, họ có thể không like, không comment, nhưng họ đọc, họ so sánh câu chuyện của con họ và có những cái nhìn, biện pháp đúng đắn hơn…
Linh nói: “Cha mẹ phải xác định rằng dù có can thiệp nhưng trẻ tự kỷ sẽ không thể giống như trẻ bình thường. Và vì trẻ cũng ngày càng lớn lên với những dấu mốc khác nhau, cha mẹ cần nhiều kiến thức kĩ năng để học liên tục. Hãy xác định đó một trường đại học không bao giờ có lễ tốt nghiệp, một nghề nghiệp không bao giờ được xin nghỉ việc.
Nhiều gia đình với rào cản định kiến xã hội, họ đã cố tình không hiểu, không chấp nhận, không can thiệp nên đứa trẻ càng tệ đi. Ở thành phố còn thế, vậy còn ở quê thì sao, như vậy có phải những đứa trẻ tự kỷ càng trở nên cô đơn không khi bạn bè cùng trang lứa chẳng ai chịu chơi với chúng”.
Một số những quan điểm cũ cũng ảnh hưởng đến sự can thiệp tích cực cho trẻ tự kỷ, nhất là với các gia đình sống chung cùng cha mẹ, ông bà, thế hệ không quan tâm đến các mốc phát triển của trẻ về kỹ năng, ngôn ngữ theo khoa học thế giới mà chỉ chăm chăm lo chiều cao, cân nặng... khiến nhiều phụ huynh đã yên tâm ảo về tình trạng của con mình. Trong khi thời điểm vàng để can thiệp cho trẻ tự kỷ là dưới 3 tuổi.
Đã có một thời, khi kiến thức về tự kỷ chưa được phổ cập, tự kỷ chưa được coi là một dạng khuyết tật, những đứa trẻ tự kỷ nhìn bề ngoài bình thường mà hành động “kỳ quặc” không những không được thông cảm mà còn chịu nhiều áp lực.
Không ít người đánh đồng “tự kỷ” với có vấn đề thần kinh và nói ra những điều không nên nói. Câu nói “con hư tại mẹ” cũng được đem ra bàn tàn lúc này, người ta đổ lỗi cho “bà mẹ tủ lạnh” thiếu sự quan tâm và ấm áp, dạy dỗ con sai cách khiến những bà mẹ trong cuộc chiến này càng thêm mệt mỏi…
Rồi khi con đến tuổi vào lớp 1, cha mẹ có con tự kỷ lại phải nháo nhào, mỏi mắt dò danh sách rất hạn chế những trường có nhận trẻ tự kỷ. Lớp học cũng chưa có chế độ đặc biệt về sĩ số, chưa có thầy cô đủ kỹ năng để giúp con hòa nhập…
Cha mẹ chỉ có cách là tự học liên tục, ngoài nghề chính để mưu sinh, còn phải học thêm nhiều chứng chỉ nữa để học “làm mẹ VIP” - một nghề mà xác định phải theo cả đời, tốn nhiều mồ hôi, nước mắt và tiền bạc, trong khi thù lao chỉ là 3 giây để con nhìn vào mắt mình... Và mỗi năm con lớn lên, lại phát sinh thêm nhiều vấn đề nữa cần phải học, không bao giờ là ngừng nghỉ.
4 thứ dễ kiệt quệ khi nuôi con tự kỷ
Thứ 1 là TINH THẦN. Khi nghe tin, choáng ngợp tất cả là cảm giác sốc, buồn bã. Nhưng nếu mẹ cứ ngồi đó mà lo lắng, hoang mang thì con càng không có một chút cơ hội nào. Linh kể có những bà mẹ chỉ ngồi đó từ năm này qua năm khác, vẫn chỉ hỏi 1 câu “Em phải làm gì?”, trong khi thời gian cứ thế trôi, sự can thiệp muộn sẽ càng khó khăn với trẻ tự kỷ.
Thứ 2 là SỨC LỰC. Bạn cũng phải đi làm kiếm tiền, thêm việc đưa đón con đi can thiệp, rồi về tự can thiệp tại nhà, kiên nhẫn với chính đứa con của mình, học hỏi giữa rừng kiến thức, chiến đấu với tất cả những người thân và bạn bè đang đổ lỗi, phản đối mẹ VIP…
Thứ 3 là TIỀN BẠC. Can thiệp với trẻ tự kỷ không giống như uống thuốc hay điều trị của người có bệnh, một đợt là khỏi, hay phẫu thuật là xong, mà nó là hành trình. Đối với Linh, để thay đổi việc con nhìn vào mắt mình từ nửa giây thành 3 giây đã mất cả 5 năm và rất nhiều tiền bạc đổ vào đó.
Trung bình, học phí can thiệp rơi vào khoảng 8-10 triệu/tháng, chưa nói học thêm kỹ năng, nghệ thuật, thể thao, ăn uống sinh hoạt... Thế nên một công chức bình thường rất khó để lo liệu nổi. Nhiều phụ huynh có thể kiệt quệ vì vay tiền cố theo lo cho con nhưng theo đuổi quá lâu mà kết quả không đến ngay, hoặc có cũng rất mơ hồ.
Cái thứ 4 dễ kiệt quệ nữa là HẠNH PHÚC GIA ĐÌNH. Nhiều ông bố nếu không coi con là sự nghiệp, họ dễ rời đi tìm hạnh phúc mới, kỳ vọng sinh một đứa con khỏe mạnh khác.
Trong câu chuyện của Linh thì hơi ngược lại, cậu bé Ong lại có tác dụng hàn gắn, bởi cả hai có tình yêu với con rất lớn. Trước đó không phải vợ chồng Linh không có những cãi vã, hục hặc mà nhiều lúc cũng đã nghĩ đến chuyện ly hôn, cái tôi của đôi bên quá lớn, chẳng ai cảm thấy người kia thỏa mãn yêu cầu của mình.
Nhưng khi biết con tự kỷ thì họ đã có thể ngồi lại bên nhau, sắp xếp lại cuộc sống, phân công công việc và xác định rõ để bớt kỳ vọng về nhau đi, ai mạnh việc gì sẽ làm việc đó. Mẹ tỉ mỉ dạy con học, dạy con chơi, thủ thỉ tâm tình còn bố giỏi việc đưa con ra ngoài chơi, nấu cơm, chơi thể thao cùng con thì hãy cứ việc… Và như thế, Ong ổn cũng vì có cả bố và mẹ luôn cùng sát cánh, tình cảm vợ chồng cũng vì thế mà tốt hơn.
Và cứ thế với những nỗ lực, hy sinh không mệt mỏi, Ong hiện tại đã là một cậu bé linh hoạt, học đúng tuổi lớp 3, nói viết song ngữ Anh - Việt với biểu cảm và ngôn từ vô cùng phong phú. Dù cuộc chiến chẳng bao giờ dừng lại, nhưng Linh biết khi mình ổn, con có cơ hội sống tốt. Hiện tại song hành với việc bình tâm làm 1 bà mẹ VIP, Linh đã quay lại để phát triển trung tâm tiếng Anh của mình. Còn rất nhiều hóa đơn của VIP phải chi trả.
Nhà văn Lỗ Tấn từng viết “Trên đời này làm gì có đường, người ta đi mãi thì thành đường thôi”. Với các bà mẹ có con tự kỷ, câu nói này càng đúng hơn. Đường đi của họ vốn không có, chẳng nhìn thấy đích, nó cứ kéo dài vô tận, lại còn chông gai, lại còn phải tự khai phá...
Nhưng họ luôn có 1 ngọn lửa thần kỳ để soi rọi ấy chính là... trái tim mình, trái tim quả cảm và đầy yêu thương của các bà mẹ như Linh.
NHỮNG ĐIỀU CẦN BIẾT VỀ HỘI CHỨNG TỰ KỶ
1. Tự kỷ không phải là bệnh - tự kỷ là một hội chứng
Tự kỷ là tình trạng rối loạn hành vi thần kinh phức tạp gồm những suy giảm về tương tác xã hội, ngôn ngữ và kỹ năng giao tiếp, đi kèm với đó là những hành vi cứng nhắc, mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại. Do được biểu hiện bằng nhiều triệu chứng nên tình trạng này hiện nay được gọi với cái tên “Rối loạn phổ tự kỷ” (Autism Spectrum Disorder – ASD).
2. Đặc trưng của tự kỷ
• Khiếm khuyết về tương tác xã hội
Tất cả các trẻ tự kỷ rất ít tiếp xúc với xã hội, với mọi người xung quanh bằng ánh mắt, cử chỉ, điệu bộ,…Trẻ thường tránh né, không nhìn thẳng vào người đối diện hoặc nhìn họ như thể không có họ ở đó, như thể họ trong suốt.
• Khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ
Trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong giao tiếp, đây thường được coi là biểu hiện rõ ràng nhất. Chúng gặp rất nhiều khó khăn, thậm chí là không thể hiểu được những gì người đối diện đang nghĩ gì và cảm nhận như thế nào. Điều này khiến chúng rất khó trong việc diễn tả bằng lời nói, cử chỉ hay biểu cảm bằng khuôn mặt.
• Hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại
Trẻ em bị tự kỷ thường có những hành vi, chuyển động lặp đi lặp lại như lắc lư người, bước đi hay vỗ tay.
3. Nguyên nhân dẫn đến tự kỷ
Kết luận ban đầu của hầu hết các nghiên cứu cho thấy tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển bẩm sinh. Điều này có nghĩa là, từ khi sinh ra, trẻ đã có những biểu hiện của hội chứng này, hoặc trẻ có tiềm ẩn chứng tự kỷ từ bên trong, đến độ tuổi nào đó (thường từ 2-3 tuổi) mới bắt đầu biểu hiện ra. Nhưng nguyên nhân chính xác nhất dẫn đến tự kỷ đến thời điểm hiện tại vẫn là một dấu hỏi lớn đối với nền khoa học y tế.
4. Cách điều trị với hội chứng tự kỷ
Tự kỷ không phải là bệnh và không có thuốc điều trị. Tuy nhiên, nếu trẻ tự kỷ thể nhẹ được phát hiện và can thiệp sớm thì vẫn có thể phát triển tương đối bình thường, hòa nhập được với cộng đồng. Với trường hợp nặng hơn, các biện pháp can thiệp chỉ có thể giúp trẻ ổn định và biết cách giao tiếp hơn.