Sự sống mong manh của bé trai 3 tuổi không có túi mật, bụng muốn nổ tung vì căn bệnh quái ác

1 tháng tuổi, bé Hoàng đã phải cắt bỏ túi mật.

Mới 1 tháng tuổi đã phải phẫu thuật cắt túi mật

Cách đến 10 bước chân vẫn nghe tiếng thở mệt mỏi của bé Nguyễn Huy Hoàng (3 tuổi, ngụ thôn Đông Giai, xã Diễn Hoàng, huyện Diễn Châu, tỉnh Nghệ An). Đôi tay nhỏ xíu của đứa trẻ thường xuyên đưa xuống cái bụng to vượt mặt xoa xoa như để làm dịu cơn đau đớn. Khuôn mặt hốc hác, xanh xao của Hoàng lúc nào cũng nhăn nhó, hướng đôi mắt ngấn lệ về phía người mẹ như để thở than.

Ngồi bên cạnh con trai, chị Nguyễn Thị Minh (36 tuổi, mẹ bé Hoàng) nhòa lệ khi nhắc đến bệnh tật của đứa con bất hạnh. Hoàng là con út và cũng là con trai duy nhất trong gia đình có 4 chị em. Khi sinh ra, đứa trẻ có biểu hiện vàng da nên chị Minh đưa đi khám thì như sét đánh ngang tai khi bác sỹ kết luận bị teo mật bẩm sinh.

1 tháng tuổi, để giữ mạng sống cho con mình, vợ chồng chị Minh đành nhắm mắt ký vào giấy cam kết để bác sỹ tiến hành phẫu thuật, cắt bỏ túi mật của con trai.

"Cứ nghĩ khi đã cắt bỏ túi mật rồi con trai tôi sẽ dần ổn định. Nào ngờ, càng lớn, cơ thể con càng gầy tong teo, thở dốc, da xanh xao, cái bụng to vượt mặt lại gánh thêm các bệnh khác như: xơ gan, lách to, giản đài bề thận, niệu quản phải. Bác sỹ giải thích, vì nội tạng của con thiếu mật nên gan và phổi phải hoạt động gấp đôi khiến các bộ phận này to hơn bình thường. Bụng ngày càng to dần lên", chị Minh gạt nước mắt chia sẻ.

Bụng của Hoàng như chực nổ tung vì căn bệnh quái ác

Cũng vì gánh trong mình căn bệnh quái ác nên dù đã 3 tuổi, Hoàng còi cọc, chỉ nặng 9kg. Lúc nào đứa trẻ cũng có biểu hiện mệt mỏi, khó chịu, biếng ăn, người lả dần vì đuối sức. Cứ đều đặn hàng tháng, vợ chồng chị Minh lại đưa con đi khám, nằm viện một lần theo định kỳ.

"Sợ không còn được gặp con nữa"

Kinh tế gia đình chị Minh phụ thuộc vào 2 sào ruộng cùng khoản tiền công hàng ngày anh Ngô Đình Nhu (37 tuổi, bố bé Hoàng) nhận được từ nghề phụ hồ trong các công trình xây dựng gần nhà. Từ ngày con trai chào đời bệnh tật, chị Minh chỉ biết ở nhà chăm sóc con. Tất cả mọi sinh hoạt của gia đình 6 người, tiền học cho 3 con gái (con lớn nhất học lớp 11, nhỏ học mầm non), tiền thuốc thang hàng tháng cho con trai... trông chờ hoàn toàn vào tiền công 230.000 đồng/ngày của anh Nhu.

Ngoài teo mật bẩm sinh, Hoàng còn gánh rất nhiều bệnh khác

"Tôi cũng muốn đi làm để kiếm thêm ít tiền phụ trang trải thuốc thang hàng tháng cho con. Thế nhưng thằng bé thường xuyên có biểu hiện ngất xỉu, người lả đi vì đuối sức, khó thở nên vợ chồng không an tâm, sợ khi phát hiện thì đã quá muộn, không còn gặp được con nữa. Tôi đành ở nhà. Chỉ ngày cuối tuần, khi con gái lớn được nghỉ học thì mới tranh thủ đi làm. Còn chồng tôi cũng vì con ốm đau mà không dám đi làm xa chỉ quanh quẩn ở nhà để phụ chăm sóc, cùng đưa con đi viện hàng tháng", chị Minh trải lòng.

Vì mắc bệnh hiểm nghèo nên bé Hoàng chỉ nằm bệnh viện tuyến tỉnh hoặc tuyến trung ương. Mỗi lần đưa con đi viện, ngoài viện phí được bảo hiểm chi trả, vợ chồng chị Minh còn chi hàng chục triệu đồng để đi lại, thuốc thang ngoài danh mục bảo hiểm. Để có số tiền này, suốt 3 năm qua, vợ chồng chị Minh phải chạy vạy vay mượn khắp nơi.

"Bác sỹ cho biết không thể nói trước bệnh tình của con tôi sẽ sống được đến bao giờ, nghĩa là sự sống của con rất mong manh", chị Minh nghẹn lời chia sẻ

"Kể từ ngày sinh con trai đến nay, ngày nào vợ chồng tôi cũng phải sống trong cảm giác lo sợ. Dù đều đặn hàng tháng đưa con đi bệnh viện chữa trị, duy trì sự sống nhưng bác sỹ cho biết bệnh tình của con không nói trước được sẽ sống được đến khi nào. Có nghĩa là sự sống của con rất mong manh. Cứ nghĩ đến đó thôi là tôi đã bủn rủn chân tay rồi. Đời con sao quá bất hạnh. Ước gì tôi có thể gánh được bệnh tật thay con", anh Nhu trải lòng trong nước mắt.

Trao đổi với chúng tôi, ông Hồ Minh Tăng (Trưởng thôn Đông Giai) cho biết, gia đình chị Minh lâm vào cảnh khó khăn từ khi con trai chào đời mắc bệnh hiểm nghèo. Hiện cháu Hoàng đã bị cắt bỏ túi mật, bệnh tình ngày càng nặng trong khi kinh tế của cả gia đình 6 người chỉ phụ thuộc vào công việc phụ hồ không ổn định của anh Nhu.

Tương lai của bé Hoàng rồi sẽ đi về đâu!?

Mọi sự quan tâm, chia sẻ cho bé Hoàng xin vui lòng gửi về địa chỉ: Anh Ngô Đình Nhu (thôn Đông Giai, xã Diễn Hoàng, huyện Diễn Châu, tỉnh Nghệ An) ĐT: 01674.168.247 hoặc số tài khoản 106867925255, tên tài khoản: Ngô Đình Nhu, ngân hàng Vietinbank, chi nhánh huyện Quỳnh Lưu, Nghệ An.