Nhói lòng tiếng khóc của bé trai 5 tháng tuổi mắc bệnh hiểm nghèo

5 tháng kể từ ngày con trai đầu lòng chào đời mắc bệnh hiểm nghèo hiếm gặp, vợ chồng chị Trần Thị Tứ (29 tuổi, trú khu phố Trung Chỉ, phường Đông Lương, TP Đông Hà, Quảng Trị) không dám đi làm, ở nhà túc trực bên con, ôm con nằm viện. Hễ con trai Mai Hoàng Quân (5 tháng tuổi) có biểu hiện nôn ói, họ lại vội vàng ôm con cầu cứu bệnh viện trong lo lắng.

"Mỗi lần con nằm viện là thêm một lần vợ chồng tôi lại phải chuẩn bị tâm lý để gánh nhận điều xấu nhất sẽ đến với con. Vì sự sống của con quá đỗi mong manh, không biết sẽ ra đi bất cứ lúc nào. Những ngày sau đó, đứng sau cánh cửa phòng cấp cứu, vợ chồng tôi chỉ biết chắp tay cầu xin một phép màu", anh Mai Việt Hà (31 tuổi, bố bé Quân) chia sẻ.

5 tháng trước, bé Quân cất tiếng khóc chào đời. Gia đình chưa kịp vui mừng đón chào đứa con đầu lòng thì đã phải sống trong lo lắng vì một ngày sau sinh, bé Quân có dấu hiệu nôn ra dịch có lẫn máu. Đưa đi khám thì nhận kết luận bị thiếu yếu tố thứ 7 dẫn đến xuất huyết não.

"Bác sĩ nói đây là một bệnh hiểm nghèo, hiếm gặp. Tại bệnh viện mới có 2 trường hợp. Một trường hợp phát hiện bẩm sinh và đã không qua khỏi. Trường hợp còn lại phát hiện khi đã lớn. Con trai tôi là trường hợp thứ 3 mắc phải căn bệnh quái ác này. Cứ nôn ói là dấu hiệu xuất huyết não, nếu không nhập viện kịp thời thì sự sống của con sẽ bị đe doạ", anh Hà chia sẻ thêm.

Bình quân mỗi tháng, bé Quân nhập viện điều trị từ một tuần đến một tháng tùy theo thể trạng sức khoẻ. Sau 5 tháng gồng mình sống chung với bệnh tật, sức khỏe của bé Quân rất yếu, nặng 6kg, chưa biết lật, chỉ nằm một chỗ. Thường xuyên nôn ói, cơ thể lịm dần, không khóc, trắng da dần lên, có lần đầu to hấp đôi khi bình thường.

Ông Nguyễn Đình- Trưởng khu phố Trung Chỉ, phường Đông Lương cho biết, vợ chồng anh Hà và chị Trần Thị Tứ (29 tuổi) mới cưới nhau năm ngoái. Không đất đai, nhà cửa nên hiện vẫn đang ở nhờ nhà bố mẹ ruột của chị Tứ. Anh Hà không có việc làm ổn định, ai thuê gì, làm nấy. Chị Tứ là công nhân may, đồng lương eo hẹp. Từ ngày sinh con mắc bệnh hiểm nghèo, cả 2 vợ chồng nghỉ việc để túc trực, chăm sóc cho con ở bệnh viện triền miên, không thể làm gì kiếm thu nhập, cuộc sống lâm vào cảnh vô cùng khó khăn.

Nhà cách xa bệnh viện hàng trăm km, mỗi lần ôm con cấp cứu, vợ chồng anh Hà phải thuê xe chở con đi hoặc ngồi xe ghép. Chỉ tính riêng chi phí đi lại, ăn uống đã rất tốn kém trong khi 2 vợ chồng đều ở nhà thay nhau chăm con, không thể làm gì kiếm thu nhập. Để có tiền giành giật sự sống cho con suốt thời gian qua, vợ chồng anh Hà đã vay mượn trên 100 triệu đồng.

"Căn bệnh của con đang mang không thể chữa khỏi, không hi vọng gì tương lai, chỉ điều trị để cầm chừng sự sống. Giờ tiền đi lại, bỉm sữa cho con mỗi lần nằm viện cũng trở thành áp lực, vợ chồng tôi không biết phải trông chờ vào đâu. Tôi bất lực khẩn cầu sự giúp đỡ của các nhà hảo tâm để con có thêm cơ hội nằm viện, níu sự sống để được ở bên cha mẹ ngày nào biết ngày đó thôi. Vợ chồng tôi mới chỉ có đứa con này", chị Tứ nghẹn lời.