Mắc phải chứng bệnh mang tên “căn bệnh tự tử”, cô gái trẻ luôn có cảm giác như bị đâm xuyên qua người bởi cơn đau tựa như “lúc sinh con”
Chỉ cần một cơn gió nhẹ thổi qua, "căn bệnh tự tử" này cũng có thể gây ra nỗi đau quặn thắt trong cơ thể bệnh nhân. Nguy hiểm hơn, loại bệnh này vẫn chưa có thuốc đặc trị.
Moana Ruhfass hồi 11 tuổi vốn là một cô gái nhỏ đam mê thể thao. Khi còn trong độ tuổi ấy thì việc bị chấn thương nhiều là điều không thể tránh khỏi. Thế nhưng, sau một vết thương tưởng chừng như vô hại ở môn điền kinh, cô bé đã không thể hồi phục được nữa.
Cụ thể, mắt cá chân của Moana bị bong gân nhẹ và ai cũng nghĩ sẽ sớm khỏi thôi. Tuy nhiên, cơn đau ấy ngày càng lan rộng đến chân, hông và thậm chí cả vai. Cô bé kể lại rằng, chỉ cần một cơn gió nhẹ thổi qua thôi cũng khiến cả cơ thể run lên bần bật vì đau.
Trước tình hình nguy hiểm này, gia đình Moana đã đưa cô bé đến viện điều trị suốt một thời gian dài. Mãi đến năm Moana 16 tuổi, bác sĩ tuyên bố hiện cô đang mắc phải "hội chứng đau khu vực" – còn được giới y khoa biết dưới cái tên CRPS. Nó được bác sĩ miêu tả là một sự cố của hệ thống thần kinh trung ương, làm người bệnh thường xuyên đau rát, ê ẩm và có cảm giác như bị đâm hoặc chém xuyên qua cơ thể vậy.
"Cháu thường xuyên bị động kinh, mỗi lần kéo dài đến 3 tiếng rưỡi. Trong người cháu cứ thấy như bị thiêu đốt và đau đớn lắm. Các bác sĩ còn đánh giá cơn đau này sánh ngang với cơn đau đẻ. Cháu đau lắm, tựa như ai đó đang liên tục dùng dao đâm vào người hoặc như sét đánh vậy" – Moana giãi bày tâm sự trên tờ Dailymail.
Moana phải ngồi trên xe lăn cùng gia đình đi chữa trị thường xuyên bởi cô bé không thể tự đi lại được.
Năm 16 tuổi, Moana đã mắc chứng được mệnh danh là "căn bệnh tự tử" với 40% số người mắc đã tử vong. Thậm chí cô bé còn chẳng thể tắm được, bởi chỉ cần một giọt nước rơi xuống cũng làm cơ thể như vụn vỡ. Hằng đêm, cô bé phải sử dụng thuốc an thần và thuốc ngủ liều cực nặng trong khi bản thân còn rất trẻ. Hiện tại, căn bệnh đã nặng đến mức chỉ cần một cơn gió nhẹ thổi lướt qua thôi cũng đủ khiến cô "chết đi sống lại".
Để chấm dứt tình trạng này, Moana cùng bố mẹ đã chuyển lên thành phố để tham gia vào chương trình vật lý trị liệu tại Bệnh viện Nhi đồng Sydney. Mỗi ngày cô bé dành ra 10 tiếng để cố gắng ức chế sự mẫn cảm và thiết lập lại nhận thức đau đớn trong hệ thần kinh.
10 tiếng mỗi ngày, cô bé phải tập vật lý trị liệu với hy vọng thoát khỏi căn bệnh quái ác này.
Liệu pháp này đã thành công một phần, nhờ đó mà Moana có thể đi lại bình thường. Nhưng các cơn đau lại chẳng có vẻ gì là thuyên giảm cả. Sau 2 năm điều trị, chứng bệnh ấy lại bùng phát trở lại khiến cô bé bị co giật nghiêm trọng. Chứng động kinh cũng phải mất từ 3 – 4 ngày để hồi phục.
"Dần dần cháu cũng đã quen với việc kiểm soát cơn đau. Tuy nhiên, vào những ngày bệnh trở nặng thì việc ai đó chạm vào người cũng khiến cháu quằn quại. Đến mức lúc ngủ cháu còn không thể chịu nổi trọng lượng của tấm chăn, nhưng dù sao vẫn tốt hơn ngày xưa rất nhiều" – Moana cho hay.
Ông Manfred, bố của Moana cho biết tình trạng sức khỏe lẫn tinh thần của cô bé hiện tại ngày một giảm sút. Vừa năm ngoái thôi, cô bé dường như đã mất hết hy vọng hồi phục bởi không ai mắc căn bệnh này mà có thể sống tới cuối đời được. Dẫu cho cô bé có quen với những cơn đau này đi chăng nữa thì cũng chẳng thể sống mãi với nó.
Không chấp nhận số phận, cô bé cùng gia đình đã quyết tâm phẫu thuật điều trị tuy tỷ lệ thành công không cao.
Quyết tâm mang lại sự sống cho con gái mình, gia đình Moana đã xem xét việc điều trị kích thích hạch gốc Dorsal – cấy một thiết bị vào dọc tủy sống. Tuy tỷ lệ thành công chỉ 50% nhưng cả nhà lẫn cô bé đều một mực chấp nhận. Trên thế giới cũng có vài ca như vậy và đều được chữa khỏi bằng liệu pháp này.
Tuy vậy nhưng chi phí chữa trị lại rất đắt, lên đến 65.000 đồng Đôla Úc. Trước khó khăn tài chính, cô bé đã được người thân thành lập trang Go Fund Me để quyên tiền điều trị, hiện nay đã được 17.000 Đôla. Dẫu vẫn còn trong quá trình điều trị nhưng cô bé vẫn rất lạc quan và cố gắng.
Theo Dailymail