Kì tích cho bệnh nhân nhi mắc hội chứng hẹp hộp sọ phức tạp hiếm có trên thế giới tại Việt Nam

Hội chứng hẹp hộp sọ là căn bệnh phức tạp hiếm có trên thế giới. Thông tin từ Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức cho biết vừa điều trị thành cống cho bệnh nhân sau 6 lần phẫu thuật trong 5 năm, các bác sỹ đã giải cứu cho một bệnh nhi từ nguy cơ tàn tật, chậm phát triển trí tuệ, mù lòa trở về cuộc sống gần như bình thường.

Đó trường bé N.T.T, 6 tuổi không may sinh ra với hội chứng Apert, một hội chứng dị tật sọ mặt phức tạp hiếm gặp với tỉ lệ xuất hiện chỉ từ 1/65.000 – 1/200.000 trẻ sơ sinh sống. Hội chứng này bao gồm nhiều dị tật phối hợp từ hẹp hộp sọ mức độ nặng, thiểu sản hốc mắt, xương hàm trên, khe hở vòm cũng như là dính tất cả 5 đầu các đầu ngón tay và ngón chân với nhau.

Bé N.T.T không may sinh ra với hội chứng Apert, một hội chứng dị tật sọ mặt phức tạp hiếm gặp.

PGS.TS. Nguyễn Hồng Hà – Trưởng khoa Phẫu thuật Hàm mặt – Tạo hình – Thẩm mỹ Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức cho biết, đối với hội chứng đa dị tật này vấn đề hẹp hộp sọ và ổ mắt sẽ là hai vấn đề nguy hiểm và cấp thiết cần giải quyết trước so với dị tật bàn tay của trẻ. Việc hộp sọ liền sớm trước 1 năm làm cho não bộ không phát triển được. 

Nhiều nghiên cứu cho thấy não bộ của trẻ cần phát triển rất nhanh trong 12 tháng đầu đời. Việc tăng áp lực nội sọ sẽ gây chèn ép đè đẩy vào tổ chức não. Nếu không tiến hành Phẫu thuật Tạo hình nới rộng hộp sọ thì não sẽ không phát triển được dẫn đến hậu quả nghiêm trọng là đáng lẽ trẻ phát triển trí tuệ một cách gần như bình thường thì lại trở thành thiểu năng trí tuệ và không thể tự phục vụ được mình. 

Phần mắt lồi ra không được che phủ sẽ có nguy cơ loét giác mạc gây ra giảm thị lực và mù lòa. Chính vì vậy việc yêu cầu can thiệp phẫu thuật sớm ngay khi trẻ dưới 12 tháng tuổi là một vấn đề cấp bách.

Mẹ của bé N.T.T cho biết do được can thiệp sớm tại Khoa phẫu thuật Hàm mặt Tạo hình Thẩm mỹ Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức vào thời điểm thích hợp lúc cháu mới 10 tháng tuổi để tái tạo họp sọ và trần ổ mắt nên đến giờ bé phát triển trí não bình thường. Cháu có thể bắt đầu tập đọc, tập viết, tập hát chơi đùa giống như các trẻ em khác. Hiện tại gia đình đưa cháu đến viện chuẩn bị phẫu thuật tách nốt các ngón tay ở bàn tay trái để có thể tự tin đến trường cùng các bạn bạn trong năm học tới đây.

Sau 6 lần phẫu thuật trong 5 năm, bé đã có cuộc sống gần như bình thường.

Được biết Việt Nam nằm trong vùng Đông Nam Á là một trong những khu vực có tỷ lệ dị tật bẩm sinh về sọ mặt gần như cao nhất thế giới. Chính vì vậy việc phát triển đội ngũ y bác sĩ trang, bị kiến thức đầy đủ cũng như phương tiện vật chất là hết sức cần thiết cho công tác khám chữa bệnh.

Trước đây do điều kiện y tế nước nhà còn khó khăn nên với các bệnh lý phức tạp này những gia đình có điều kiện thường phải đi ra nước ngoài chữa trị tốn kém, vất vả với hàng chục lần phẫu thuật trong thời gian dài. Những bệnh nhân không có điều kiện phẫu thuật dẫn đến tàn tật suốt đời, để lại một gánh nặng rất lớn cho gia đình và xã hội.