Con mới sinh đã mắc căn bệnh hiếm gặp ngặt nghèo, bố mẹ suốt ngày thay nhau bế vì con nằm xuống là tắt thở

Chào đời, bé Bảo đã gánh trong mình căn bệnh quái ác

Số phận bất hạnh

Chào đời được 4 tháng nhưng thời gian ở nhà đối với bé Lê Tiến Gia Bảo chỉ đếm trên đầu ngón tay, thời gian còn lại là tháng ngày rong đuổi theo cha mẹ khắp các bệnh viện để giành giật sự sống.

Bé Bảo là con thứ 2 của vợ chồng anh Lê Tiến Viện (29 tuổi) và chị Phan Thị Lộc (26 tuổi, ngụ xóm 18, xã Quỳnh Văn, huyện Quỳnh Lưu, tỉnh Nghệ An). Khi Bảo chào đời, gia đình chưa kịp vui mừng thì chết lặng khi nhìn thấy con không có ngón chân, tay. Hai tay úp chặt vào hai bên vành tai, phải khó khăn lắm mới gỡ ra được. Kèm theo đó là những triệu chứng như khó thở, khóc ngặt nghèo, không chịu bú, không nằm.

Bé Bảo bị dị tật hộp sọ, xương mặt, chân tay

Qua thăm khám, bác sỹ chuẩn đoán Bảo mang trong mình hội chứng Apert, một căn bệnh đa dị tật bẩm sinh, khuyên gia đình nên kịp thời đưa con ra bệnh viện trung ương điều trị.

Qua giải thích, đây là một loại bệnh do đột biến gen gây ra và không thể chữa trị khỏi. Trên thế giới khoảng 65 nghìn trẻ thì có một trẻ mắc phải triệu chứng trên.

"Từ khi con chào đời đến nay, vợ chồng tôi chỉ biết ngày đêm túc trực con trong bệnh viện. Căn bệnh quái ác làm cho con tôi không thể thở được bằng mũi, chỉ thở bằng miệng rất khó khăn, gào khóc suốt ngày. Mới 4 tháng tuổi mà hầu như ngày nào con cũng phải sống chung với thuốc, kim tiêm chích vào người.

Dù hình thù chân tay của con vẫn có nhưng không có lấy một ngón. Con lại bị hở hàm ếch trong cùng với hàng chục căn bệnh khác nhau. Bệnh này chưa qua đã mắc bệnh khác", chị Lộc thở dài chia sẻ.

Gánh chịu căn bệnh quái ác khiến bé Bảo chỉ nằm một chỗ, không lật, không chơi, suốt ngày quấy khóc. Tiếng thở của đứa trẻ rất nặng nề. Đi cách xa hàng chục bước chân vẫn thấy bé thở một cách mệt mỏi. Miệng lúc nào cũng há to. Việc bú sữa mẹ cũng vì vậy mà gặp khó khăn. Mỗi lúc cho con bú, vợ chồng chị Lộc phải ôm con đứng thẳng, bú khoảng 1 phút lại ngắt một lần để con thở, lấy sức mới có thể bú tiếp.

Hàng ngày vợ chồng chị Lộc chỉ biết luân phiên nhau bẩm bồng con, ngay cả lúc đứa trẻ ngủ

Vì triệu chứng khó thở nên bé Bảo cũng không thể nằm ngửa trên giường quá 5 phút, ngay cả lúc ngủ, vì nếu nằm lâu hơn thế sẽ bị khó thở, thậm chí ngưng thở. Cũng vì vậy mà vợ chồng chị Lộc phải luân phiên nhau bế con suốt ngày đêm.

Căn nhà của gia đình chị Lộc

Sau hàng chục ngày điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương vì viêm phổi nặng, bé Bảo đã trở về nhà chuẩn bị cho lịch khám định kỳ sắp tới.

"Chỉ sợ con ngủ quên"

Vợ chồng chị Lộc có hai người con. Trước Bảo còn một người chị mới hơn 2 tuổi. Thu nhập chính của cả gia đình phụ thuộc vào hai sào ruộng cùng số tiền công làm phụ hồ hàng ngày anh Viện nhận được.

Khó khăn mấy vợ chồng chị Lộc cũng không sợ. Chỉ sợ con trai ngủ quên, không tỉnh dậy nữa.

Từ ngày con trai chào đời mắc trọng bệnh, anh Viện cũng phải nghỉ việc để ở nhà luân phiên vợ ẩm bồng, chăm sóc con. Cô con gái lớn phải gửi nhờ ông bà ngoại chăm sóc.

"Lúc nào con ngủ thiếp đi khoảng một tiếng đồng hồ là tôi lại sợ. Bác sỹ cho biết rất nhiều đứa trẻ mắc bệnh này ngưng thở khi ngủ. Cũng vì vậy mà thấy con ngủ lâu quá tôi lại lo, cố gắng lay con dậy.

Từ lúc con trai tôi chào đời đến nay cả gia đình tôi không có ngày nào được sống trong cảm giác bình yên, vui vẻ mà ngược lại. Thế nhưng, dù khó khăn đến mấy vợ chồng tôi cũng cố gắng vay mượn để cứu chữa cho con. Tôi chỉ sợ một lúc nào đó con trai tôi ngủ quên, không tỉnh dậy nữa", nói đến đây, anh Viện ôm con nghẹn lời.

Gia đình chị Lộc mà một trong những hộ nghèo của xã

Trao đổi với chúng tôi, ông Lê Tiến Kiểm (trưởng thôn 18) cho biết, gia đình chị Lộc thuộc hộ nghèo trong xã. Hiện gia đình chị đang ở chung với mẹ chồng Kinh tế gia đình trông chờ vào nghề phụ hồ của anh Viện nhưng con trai mắc bệnh hiểm nghèo, anh Viện cũng phải nghỉ việc để chăm sóc con.

Hoàn cảnh của gia đình cháu Bảo đang rất cần sự đồng cảm, sẻ chia của độc giả xa gần.