Bé gái 5 tuổi nằm viện nhiều hơn ở nhà, mong ghép tuỷ để được sống

Biến chứng của căn bệnh "suy giảm miễn dịch kết hợp" khiến bé Trần Gia Cát Tiên (5 tuổi, trú khu phố 4, thị trấn Cam Lộ, huyện Cam Lộ, Quảng Trị) cùng lúc phải gánh chịu nhiều đau đớn do sốt triền miên, lở loét miệng, sưng má, phồng lưỡi, hoại tử lợi, rụng răng, viêm tai giữa, nhiễm trùng đường ruột, mụn nhọt…

Cơ thể cháu bé lúc nào cũng mệt mỏi, da bủng beo để lộ nhiều vết thâm, sẹo cũ mới. Khuôn mặt bé Tiên lúc nào cũng nhăn nhó, đôi mắt ngấn lệ vì những cơn đau liên tiếp hành hạ.

Bé Tiên ngồi gọn trong lòng mẹ, mệt mỏi cầm tay mẹ xoa lên những vết lở loét, chưa kịp lành trên cơ thể của mình vì ngứa ngáy, khó chịu. Cố gắng uống được mấy thìa cháo loãng mẹ đút, bé Tiên lại nôn ói hết ra ngoài.

Chị Hoàng Thị Thảo (32 tuổi, mẹ bé Tiên) chia sẻ, bé Tiên chào đời được 8 ngày tuổi thì có nhiều biểu hiện bất thường về sức khỏe như sưng phù mắt, đại tiện ra đường âm đạo và hậu môn, bộ phận sinh dục sưng phù. Mỗi lần bé đại tiện là khóc thét.

"Bác sĩ chẩn đoán con gái của tôi bị "rò trực tràng âm đạo". Vừa được 1 tháng tuổi, con đã trải qua ca phẫu thuật đặt hậu môn nhân tạo ở bụng. 6 tháng tuổi, con phẫu thuật lần 2 đóng đường rò âm đạo. 8 tháng tuổi con phẫu thuật lần 3 đóng hậu môn nhân tạo.

Sau 3 lần phẫu thuật liên tiếp, đường ruột con dần ổn định. Cứ nghĩ từ đó, cuộc sống của con sẽ được bình yên, không phải chịu đau đớn nữa. Nào ngờ, bệnh này vừa dứt thì nhiều thứ bệnh khác tiếp tục hành hạ thân xác non yếu của con", chị Thảo kể lại.

Trở về nhà sau hơn một năm nằm viện triền miên, cơ thể bé Tiên lại xuất hiện các triệu chứng như sốt kéo dài, lở loét miệng, mụn nhọt nổi khắp người, viêm tai giữa, viêm đường ruột, hoại tử lợi, rụng răng… Chị Thảo lại ôm con nhập viện. Cứ xuất viện về nhà được một tuần hoặc 10 ngày thì bệnh lại tái phát. Dù ôm con chạy chữa khắp nơi nhưng vẫn không tìm được nguyên nhân.

"Mãi đến khi con 3 tuổi, bác sĩ mới kết luận con mắc bệnh "Suy giảm miễn dịch kết hợp" thể giảm bạch cầu hạt. Đây là một căn bệnh hiểm nghèo, cách duy nhất để cứu sống con là ghép tủy nhưng chi phí lên đến 1,8 đến 2 tỷ đồng. Số tiền này quá lớn, có vay mượn cả đời và bán hết tài sản giá trị cũng không bao giờ có đủ. Bất lực, tôi đành ôm con nằm viện để cầm chừng sự sống qua ngày.

Bác sĩ nói, đến một lúc nào đó con không còn đáp ứng thuốc được nữa và không được ghép tủy thì sự sống của con sẽ bị đe doạ. Con sẽ rời bỏ tôi mà đi bất cứ lúc nào", chị Thảo lo lắng.

Bé Tiên phải nhập viện Trung ương Huế thường xuyên để điều trị và kích bạch cầu. Mỗi đợt như vậy kéo dài từ 10 ngày đến hơn một tháng, tùy theo thể trạng. Xuất viện về nhà được 5 ngày đến một tuần thì bệnh tái phát, vợ chồng chị Thảo lại ôm con nằm viện.

Trước đây chị Thảo nấu ăn trong một trường mầm non tại địa phương. Từ ngày sinh con bệnh tật, chị nghỉ việc để dành thời gian chăm sóc con. Ngoài bé Tiên, con trai lớn của vợ chồng chị Thảo là Trần Hoàng Gia Tú (9 tuổi, học lớp 4) cũng mắc bệnh hen nhiều năm. Những lúc trái gió trở trời, bệnh tái phát khiến bé Tú khó thở, phải thở máy và uống thuốc dài ngày.

Ông Lê Đức, Trưởng khu phố 4, thị trấn Cam Lộ cho biết, bé Tiên sinh ra đã gánh chịu bất hạnh vì mắc bệnh hiểm nghèo, hiện đang được hưởng trợ cấp xã hội hơn 1 triệu đồng/tháng. Cuộc sống của cả gia đình trông chờ vào nghề cắt tóc của anh Trần Nhật Tây (34 tuổi, chồng chị Thảo) nên cũng rất khó khăn.

"Ngoài chi phí viện phí được bảo hiểm chi trả, tôi còn phải mua nhiều loại thuốc ngoài danh mục bảo hiểm để điều trị cho con. Đó là chưa kể tiền ăn uống, bỉm, sữa, sinh hoạt cho 2 mẹ con suốt thời gian nằm viện. Tính ra, mỗi đợt nằm viện như vậy cũng hết từ 3 đến 5 triệu đồng.

Bệnh tật đeo đẳng khiến con ngày càng héo hon. Vợ chồng tôi mất ăn mất ngủ vì lo lắng. Số nợ vay để cứu chữa cho con lên đến 150 triệu đồng rồi, giờ khó khăn chồng chất mà tôi bất lực. Chỉ mong con gái bé nhỏ được cưu mang, giúp đỡ của các nhà hảo tâm, để con có cơ hội chữa trị, ghép tuỷ, giành lại sự sống" - anh Tây khẩn cầu.

Chải lại mái tóc rối bù, đẫm mồ hôi cho con gái, chị Thảo thở dài khi nghĩ đến những tháng ngày sống trong đau đớn mà con gái bé bỏng phải gồng mình gánh chịu.

"Bệnh tật khiến con ít ăn ít ngủ, quấy khóc thường xuyên, 5 tuổi nhưng chỉ nặng 12kg. Chỉ những lúc ngủ con mới có được những giây phút bình yên. Tôi không phải nghe con gào khóc hay cầu cứu vì đau đớn.

Bao nhiêu năm cùng con kiên cường chiến đấu bệnh tật, vợ chồng tôi cũng chỉ mong một ngày được nhìn thấy con được sống bình yên, vui vẻ cười đùa và được đi học như những đứa trẻ hàng xóm. Vậy mà mong ước giản đơn này với con gái tôi, sao mà khó khăn đến thế?", chị Thảo nghẹn lời.