Xót xa cậu bé 1 tháng tuổi không có da

Trên gương mặt Brody Curtis vẫn nụ cười tươi. Khuôn mặt là phần duy nhất trên cơ thể nhỏ bé của Brody không bị băng. Cậu bé một tháng tuổi này bị mắc chứng bệnh epidermolysis bullosa (không có da trên phần lớn cơ thể) ngay từ khi mới sinh, khiến toàn thân em bị băng kín mít.

Mẹ của Brody, Heather Curtis, một giáo viên dạy toán, 35 tuổi ở Charlestown (Mỹ) ngậm ngùi khi nói về cậu con trai mới sinh của mình: “Thằng bé giống như bị bỏng độ 3 vậy. Các bác sĩ có thể nhìn thấy hết tĩnh mạch của bé”.

 

Cả hai bên tay, từ khủy tay đến các ngón tay và hai bên chân, từ kheo đến bàn chân, của bé được băng kín để tránh nhiễm trùng toàn thân. Hàng ngày, bé được thay băng và bôi thuốc mỡ. Việc này khá vất vả và mất hàng tiếng đồng hồ.

Epidermolysis bullosa là một dạng rối loạn da có tính di truyền. Người bị bệnh này có da rất nhạy cảm và rất dễ bị thương nếu chẳng may bị xước, chà xát hay gãi. Bố hoặc mẹ Brody có mang gen bệnh, nhưng không biểu hiện ra ngoài. Ngoài làn da trong suốt, bé còn bị mụn nước trong miệng và trên lưỡi.

Đây là căn bệnh hiếm gặp ở trẻ. Trường hợp như của bé Brody chỉ xảy ra với xác suất nhỏ - một trên một triệu trẻ. Với những trường hợp nặng nhất, trẻ có thể tử vong chỉ sau một vài ngày hoặc một vài tuần do da không thực hiện được chức năng bảo vệ. Hoặc trẻ sẽ bị nhiễm trùng, suy dinh dưỡng. Với những ca nhẹ hơn, trẻ có xu hướng bị các nốt phồng rộp nhiều hơn và các vết ăn mòn trên tay, chân, những chỗ bị chấn thương. Mụn nước có thể không xuất hiện trên da, nhưng có thể để lại sẹo ở niêm mạc và thực quản. Và thậm chí có thể gây ra bệnh thận và nhiễm trùng tiết niệu.

Các bác sĩ cho biết, hiện tại bé Brody phải băng bó khắp người để tránh nhiễm trùng da. Các bác sĩ cũng không biết đến khi nào thì bé mới có da bình thường như các bé khác, nhưng cũng hy vọng rằng một ngày nào đó bé sẽ có cuộc sống bình thường. Brody không có dấu hiệu đau đớn gì trừ khi các bác sĩ thay băng. Các vết thương của bé cũng rất nhanh lành.

Bà Heather và chồng, bố mẹ của bé Brody đều không biết mình mang mầm mống của bệnh này, ngay cả cô con gái lớn 5 tuổi của họ cũng không bị bệnh. Nhưng đến Brody thì khác. Cha mẹ của Brody cũng biết rằng, đây là căn bệnh hiếm, có thể nguy hiểm tính mạng của con trai, nhưng họ cũng không ngừng lạc quan và hy vọng Brody sẽ may mắn qua được và lớn lên như những đứa trẻ bình thường khác.