Xót xa cảnh gia đình ba đứa con, một mất, hai bệnh hiểm nghèo

Anh Thắng và chị Trần Thị Hiền (sinh năm 1981) đến với nhau bằng hai bàn tay trắng. Gia cảnh hai bên cũng chẳng khấm khá gì, khi một mảnh đất cắm dùi không có, hai vợ chồng đi làm thuê với lương tháng cộng lại được gần 4 triệu, tích cóp để xây dựng hạnh phúc.

Đứa con đầu của anh chị đang khỏe mạnh bỗng nhiên phát bệnh động kinh. Nỗi lo cơm áo gạo tiền đè nặng lên đôi vai vợ chồng anh chị, khi cả đời anh chị làm thuê cũng không thể trả hết số nợ vay ngân hàng và còn để tiền thuốc chữa bệnh cho con.

Tìm đến khoa A12, Nội tiết - Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương gặp anh Phạm Đức Thắng (sinh năm 1978, trú tại phường Hoàng Văn Thụ, TP. Thái Nguyên) mới tận mắt chứng kiến cảnh người đàn ông khốn khó nhịn ăn, nhịn mặc để chăm con, bón cho đứa nhỏ từng giọt sữa.

Năm 2006, bé Phạm Đức Duy chào đời khỏe mạnh trong niềm hạnh phúc của mọi người. Đến năm 2012, cháu thứ hai được sinh ra với cái tên rất đẹp là Phạm Khánh Hưng, nhưng không may chỉ được 14 ngày là cháu mất vì suy hô hấp nặng. “Lúc đầu, cháu bị sặc sữa, suy hô hấp rồi lịm dần đi....”, anh Thắng buồn bã kể lại. Đến năm 2014, anh chị có tin vui cháu thứ ba là con gái, được anh chị đặt tên là Phạm Nguyễn Thùy Dương, “Ngày cháu đến với chúng tôi, cháu dễ thương kháu khỉnh, khỏe mạnh như những đứa trẻ khác. Những ngày đầu, cháu bú mẹ bình thường, nhưng sau vài lần Dương bị sặc sữa, có những triệu chứng giống cháu thứ hai, Dương bú ít dần đi và được một thời gian thì ngừng hẳn bú”. 

Gia đình đưa cháu đi khám ở bệnh viện đa khoa tỉnh Thái Nguyên, rồi chuyển lên Bệnh viện Nhi Trung ương. Bác sĩ thông báo cháu bị mắc phải một căn bệnh hiếm: “rối loạn chuyển hóa bẩm sinh”. “Một căn bệnh mà chỉ có thể kéo dài sự sống, mà chưa có biện pháp chữa bệnh triệt để”- trong câu nói, anh Thắng đau khổ vô cùng. Càng tìm hiểu thêm về bệnh của con gái, anh chị càng đau khổ bất lực khi biết được con gái mình đang có án tử treo trên đầu, vì căn bệnh của Dương thuộc dạng cực hiếm, và chưa có thuốc điều trị, cuộc sống sau này của cháu phải gắn liền với bệnh viện. Những lúc tuyệt vọng, anh chị chỉ còn biết động viên lẫn nhau, để giữ sức mà chăm hai đứa con. 

Thế nhưng, thêm một lần nữa tai họa ập xuống gia đình khi đứa con trai đầu là cháu Duy đang khỏe mạnh bỗng nhiên lên cơn động kinh, co giật và sốt cao. Đôi vợ chồng nghèo cầm trong tay vài trăm ngàn, lại xách nách hai con đưa vào bệnh viện nhi để khám. Cầm tờ kết quả, anh như chết lặng đi khi tờ giấy kết luận: “Phạm Đức Duy bị động kinh cục bộ”. Những ngày sau đó, Duy chậm chạp hẳn đi, trí nhớ suy giảm, chậm hiểu, ngây ngô như trẻ lên 6, lên 7 tuổi. Anh chị vẫn cố gắng cho cháu đi học, để Duy đỡ tủi thân, mặc cảm.

Hai vợ chồng nghèo thẫn thờ nhìn nhau rồi khóc, ba đứa con, một mất, hai đứa mắc phải những căn bệnh quái ác, bản thân chị Hiền cũng ốm đau liên miên. Gánh nặng đè lên vai anh khi bằng mọi cách phải làm kiếm được ra tiền để cho con được sống. Nhưng với lương tháng ba cọc, ba đồng lại không ổn định thì lấy đâu ra số tiền khổng lồ để đóng viện phí cho con, mua thuốc cho hai anh em và tiền học cho đứa lớn?

Từ lúc hai đứa nhỏ phát bệnh, anh chị đã mất gần 500 triệu lo thuốc thang. Nhà ở dưới quê cấp 4, lụp xụp chỗ thủng chỗ vá, hai vợ chồng làm lụng tiết kiệm mãi mới mua được chỗ để tránh mưa, tránh nắng. “Gia đình hai bên đều nghèo, cũng chỉ giúp được phần nhỏ thôi. Nhưng chỗ nào vay mượn được cũng vay cả rồi, nay cũng cầm cố nhà cho ngân hàng để dành hết tiền cho con nhập viện, mỗi tháng vẫn phải trả lãi. Chỉ sợ đến lúc kiệt sức, ngân hàng tịch thu nhà, thì chúng tôi biết sống sao?”- trong khóe mắt dường như anh đang khóc cho số phận bạc bẽo của mình.

Ánh mắt trong veo nhưng lúc nào bé Dương cũng trong tình trạng đi cấp cứu hết bệnh viện tuyến tỉnh rồi lại lên tuyến trung ương để bảo toàn tính mạng. 20 tháng kể từ khi con ra đời, với anh Thắng việc nay ở nhà, mai đi tỉnh làm phụ hồ rồi ngày kia lại vội vã theo xe cấp cứu lên Hà Nội với con đã trở nên quá quen thuộc. Hiện tại cháu Dương được 20 tháng nhưng chưa bao giờ ở nhà đủ 20 ngày. “Mỗi lần, cháu có triệu chứng co giật, sốt cao, lên cơn động kinh là hai bố con tức tốc bắt xe lên Bệnh viện Nhi Trung ương để điều trị, chỉ cần chậm 1 giây thôi là khó sống”, anh nói.

Cái thân hình vốn đã gầy gò, đen nhẻm của người đàn ông chân lấm nay lại càng trở nên “thảm hại” hơn khi chạy theo từng đợt con lên viện. Nỗi sợ trên khuôn mặt lúc nào cũng nơm nớp lo âu, anh cho biết: “Biết con bị bệnh việc đóng tiền viện phí là điều phải làm mà cứ mỗi lần nghe bác sĩ bảo đi đóng tiền là tôi sợ lắm. Tiền ăn còn chẳng có…”

Lời tâm sự thật thà của anh khiến ai ai cũng thấy vô cùng ái ngại. Cảnh nhà quê nghèo khổ lo cái ăn đã vất vả, con lại đi bệnh viện liên miên nên càng trở nên bĩ cực. Ôm con trong tay, anh khẽ dỗ dành: “Đừng khóc con, cố lên nào” nhưng đáp lại sự chờ đợi của bố chỉ là gương mặt nhăn nhó vì mệt mỏi và cái cơ thể như không còn sức sống của em. 

Nhiều người thắc mắc, những lúc nhập viện chỉ thấy hai bố con lủi thủi trông nhau, mà không thấy mẹ đâu, anh Thắng ngậm ngùi: “Chị ốm yếu liên miên, chị cao 1m57 nhưng nặng chưa tới 35kg, ở quê cũng chỉ làm công nhân may nhẹ nhàng để giữ sức khỏe. Mẹ đã ốm yếu, lên bệnh viện nhìn con như thế này tôi e mẹ cháu cũng không chịu được”. 

Nuôi con trong viện, chưa một lần nào anh thôi hi vọng ngày con được chữa khỏi bệnh nhưng cái niềm tin ấy giờ cũng bị lung lay như ngọn đèn sắp tắt. Đi viện đến bữa ăn hàng ngày anh còn không lo nổi “Tiền trong nhà bây giờ rất ít, vợ chồng tôi ăn không dám ăn, thi thoảng mua cả nắm xôi ăn cả ngày rồi uống nước cầm hơi. Ở đây, các y bác sĩ tốt lắm, họ biết hoàn cảnh của gia đình nên ai cũng tạo điều kiện hết sức. Các y bác sĩ đăng ký cho hai bố con suất cơm từ thiện", anh nói. 

Nhìn cái dáng người tất tả của anh, ai cũng thấy thương. Cháu Dương tới nay đã được 20 tháng tuổi, nhưng chưa biết lẫy, biết bò, biết đi hay biết nói, chỉ nằm một chỗ quấy khóc suốt. Bé ăn rất ít, không bú được, chỉ có thể truyền các chất cần thiết vào cơ thể. Nhìn thân hình bé nhỏ của Dương, với những vết thâm từ những lần điều trị trước chưa lành, cộng thêm những dây sợi, quấn chằng chịt đứa nhỏ, nhiều người phải bật khóc. 

Nỗi lo về tương lai của 2 đứa con bệnh tật như quặn thắt lòng một người làm cha như anh. Để đêm về mỗi khi nằm xuống anh vẫn không thôi trăn trở. Rồi đây, tiền khám chữa cho con, tiền chữa bệnh, tiền thuốc, tiền học hành, rồi tiền ăn cho con... anh biết lấy đâu ra khi anh em nội ngoại chẳng mấy khá giả, còn chưa tính đến số nợ ngân hàng đang lãi mẹ đẻ lãi con, số nợ vay bà con lối xóm... Đứng trước đứa con gái nhỏ bé đang thiu thiu ngủ, anh Thắng nghẹn ngào: “Mới hôm qua thôi, thằng anh lớn còn gọi điện khóc với bố. Nó nhớ bố, nhớ em bảo bố cho em về chơi với nó, Nhưng sức khỏe của cháu hiện tại đang yếu, cháu bị tiêu chảy, sốt cao thi thoảng lên cơn co giật, động kinh".