Tuyên Quang: 2 chị em gái mắc bệnh lạ khiến đầu, cổ bị nghẹo tựa "người ngoài hành tinh" khiến ai nhìn cũng xót xa

Sinh con ra cha mẹ tá hỏa phát hiện con mắc bệnh lạ

Những ngày qua, trên nhiều diễn đàn truyền nhau đăng tải về trường hợp 2 chị em bé Hoàng Thị Bạch Tuyết (7 tuổi) và bé Hoàng Thị Yến Nhi (4 tuổi) đều trú tại thôn Làng Tói (xã Yên Nguyên – huyện Chiêm Hóa – tỉnh Tuyên Quang) mắc căn xơ cứng bì khiến hình hài cả 2 bé không được như những đứa trẻ bình thường.

Mắc bệnh khiến cả 2 chị em đầu luôn bị nghẹo, tóc không mọc, đi đứng khó khăn cũng như mắt phải trợn lên nhìn người khác khiến không ít người thương xót.

Thậm chí, nhiều người trông hình hài 2 chị em Tuyết – Nhi còn ví von như người ngoài hành tinh khiến bất cứ ai cũng không khỏi thương cảm. Càng thương xót hơn khi biết đến hoàn cảnh gia đình gặp nhiều khó khăn trong kinh tế, cha, mẹ hai cháu phải dồn tất cả tiền bạc để đưa con đi khắp nơi nhưng bệnh vẫn không thuyên giảm.

Bé Tuyết (phải) và bé Nhi (trái) bị mắc căn bệnh xơ cứng bì khiến sức khỏe yếu và đầu luôn bị nghẹo (ảnh gia đình cung cấp).

Trao đổi với chúng tôi, anh Hoàng Văn Toán (sinh năm 1986) là cha của 2 đứa trẻ không khỏi ngậm ngùi cho hay: "Tôi và vợ cưới nhau năm 2009 và đến năm 2011 thì sinh bé Tuyết, lúc sinh ra thì cháu vẫn phát triển như những đứa trẻ bình thường. Tuy nhiên, sau đó phát hiện cháu có biểu hiện lạ nên gia đình đưa đi khám và các bác sĩ cho biết con mắc bệnh xơ cứng bì".

Gia đình cho biết, trí tuệ bé Tuyết và bé Nhi bình thường nhưng đầu luôn bị nghẹo.

Biết bệnh của con, anh Toán cùng vợ mình là chị Đinh Thị Sĩ (sinh năm 1985) đưa con đi khắp nơi chạy chữa nhưng bệnh không thuyên giảm.

Anh Toán cũng cho biết, đến năm 2013 gia đình tiếp tiếp tục sinh bé thứ 2 là Hoàng Thị Yến Nhi. Cháu Nhi tiếp tục cũng mắc căn bệnh như người chị gái của mình.

Khi sinh ra các con của anh Toán phát triển bình thường nhưng sau đó phát bệnh.

"Các con khi sinh ra thì bình thường nhưng một thời gian bất ngờ phát hiện bệnh. Chúng tôi không biết phải làm thế nào cả nên chỉ biết cố gắng làm lụng, kiếm tiền để nuôi các con cũng như đưa đi chữa bệnh. Mặc dù các con đã mắc bệnh nhiều năm qua nhưng đến thời điểm bệnh vẫn không thuyên giảm", anh Toán ngậm ngùi nói.

Bé Tuyết phải nghỉ học vì sức khỏe yếu.

Nói thêm về tình hình bệnh tật của con mình, chị Đinh Thị Sĩ đau buồn nói: "2 cháu vẫn phát triển trí tuệ bình thường, thế nhưng do mắc bệnh nên chân tay không được cứng cáp, hay đau ốm, bệnh tật, đầu luôn bị nghẹo về một bên".

Không thể đi học do sức khỏe yếu

Thời điểm hiện tại, gia đình anh Toán, chị Sĩ đã ra ở riêng, cộng với việc cả 2 con gái mắc bệnh, sức khỏe yếu nên vợ chồng thường xuyên phải thay phiên nhau chăm con, rồi lo tiền cho con đi chữa bệnh nên cuộc sống ngày càng trở nên khó khăn.

Thế nhưng, không vì thế mà anh Toán, chị Sĩ không thương yêu 2 cô con gái bé bỏng của mình. Họ cho biết: "Dù con bị bệnh nhưng chúng tôi đều luôn hết lòng vì con, hễ có chút vốn, chút tiền dành dụm được là chúng tôi lại mang con đi thăm khám, chữa trị và cầu bệnh tật của con thuyên giảm".

Anh Toán cũng cho hay: "Do 2 con bệnh tật nên tôi chỉ ở nhà làm ruộng cũng như ai thuê gì làm nấy, thi thoảng đi phụ hồ kiếm thêm đồng ra đồng vào lo cho các con. Riêng vợ tôi phải đi làm công nhân nên cũng bận từ sáng đến tối nên cũng không có điều kiện chăm lo cho các con".

Nói trong buồn bã, chị Sĩ và anh Toán cho rằng, số phận gia đình vô cùng long đong, lận đận khi cả 2 người con đều mắc căn bệnh giống nhau. Nhìn những đứa trẻ trong xóm làng vui chơi, chạy nhảy cũng như tung tăng đến trường khiến không ít lần 2 vợ chồng ứa nước mắt.

Cơ thể 2 bé bị bệnh nên không được như những đứa trẻ bình thường.

Chị Sĩ tâm sự: "Bé Tuyết chỉ được đi học xong lớp mầm non 5 tuổi sau đó không thể tiếp tục đến trường vì sức khỏe không cho phép, cộng với việc di chuyển khó khăn nên gia đình quyết định cho bé nghỉ học. Riêng bé Nhi đến thời điểm hiện tại cũng không thể đi học mầm non".

Hiện tại bé Tuyết và bé Nhi mong muốn được chữa bệnh.

Trao đổi với chúng tôi, ông Trần Hữu Dương (Bí thư UBND xã Yên Nguyên – huyện Chiêm Hóa) cho biết: "Bé Tuyết và bé Nhi mắc bệnh từ nhỏ. Đến nay bệnh vẫn không thuyên giảm nên bố mẹ rất khó khăn trong việc chăm sóc, lo lắng chữa bệnh cho 2 bé".

Căn nhà mái tranh tồi tàn của gia đình.

Ông Dương cũng cho biết thêm: "Có thể bé Tuyết và Nhi mắc bệnh di truyền từ người em gái của anh Toán. Hiện tại anh Toán ở địa phương làm ruộng cũng như phụ hồ, còn chị Sĩ làm công nhân. Cuộc sống gia đình gặp nhiều khó khăn".