Thương Sobey - người sáng lập Mạng lưới Ung thư vú Việt Nam:

"Tôi học cách để thấy mình đẹp từ bên trong!"

Hạnh Nguyên,
Chia sẻ

Bị ung thư giai đoạn cuối, tự nhận là ung thư đã biến mình thành một phụ nữ 50 khi mới ngoài 30 tuổi, đầu trọc, da nhăn nheo, mặt hốc hác, ngực bị cắt bỏ phẫu thuật, Thương Sobey - chia sẻ: "Tôi đang học từng ngày để yêu chính mình, để hạnh phúc và để cảm thấy đẹp từ bên trong."

Profile: Thạc sĩ Nguyễn Khánh Thương

- Sinh năm 1982

- Người sáng lập và điều hành Mạng lưới ung thư vú Việt Nam – BCNV.

- Nguyên Giảng viên khoa Báo chí, Đại học Khoa học xã hội và Nhân văn, Đại học Quốc Gia Hà Nội.

- Tốt nghiệp ngành Quản lý truyền thông tại Đại học Công nghệ Sydney, Úc.

- Người sáng lập nhóm từ thiện"Vòng tay yêu thương" (Free Hugs Group)

- Đại diện thanh niên Việt Nam tham dự hội nghị quốc tế về văn hóa Châu Á và Châu Âu "We are one" tại Malaysia 2007.

- Tham dự hội nghị quốc tế "Thanh niên với các chính sách phát triển quốc gia" tại Cambodia 2008.

- Được Hội đồng ung thư của Úc tại bang News South Wales tuyên dương là trưởng nhóm xuất sắc trong chiến dịch gây quỹ phòng chống và nghiên cứu ung thư Daffidil Day và Pink Ribbon Day năm 2010.

- 1 trong 10 gương mặt trẻ tiêu biểu thủ đô 2012.



Thương mắc ung thư vú giai đoạn 4 sau lễ ăn hỏi ít ngày, khi chị vừa bước qua sinh nhật tuổi 30 ít tháng. 

Quá trình tìm hiểu về bệnh tật cũng như điều trị, chị nhận ra rằng, phụ nữ Việt Nam nói chung thiếu thốn một cách nghiêm trọng  thông tin về ung thư vú, những người đã mắc bệnh không được hỗ trợ tốt về tinh thần và thể chất. 

Đây chính là lý do thúc giục chị thành lập Mạng lưới ung thư vú Việt Nam với sứ mệnh tăng cường phát hiện sớm ung thư vú và cải thiện chất lượng sống cho những người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh.

Những bí mật phụ nữ ung thư vú không dám nói ra…

Là một trong những phụ nữ hiếm hoi ở Việt Nam công khai mình bị ung thư vú, Thương thậm chí dám nói ra cả những bí mật thầm kín - có thể chẳng hề đẹp đẽ về cơ thể, cuộc sống của một phụ nữ không may mắc căn bệnh này.  

“Ung thư vú đã làm gì cơ thể, tâm hồn tôi?

Thuốc nội tiết điều trị ung thư vú làm tôi tắt kinh nguyệt hơn 1,5 năm nay. Trải qua mọi triệu chứng mãn kinh, tôi hiểu hơn những lúc khó ở của mẹ mình. Tôi mắc chứng hay quên hoặc bị tật nói nhịu. Ví dụ, đầu thì nghĩ muốn ăn cơm mà miệng thì nói ra là mình thèm phở. Chuyện này xảy ra hàng ngày, có ngày vài bận. Hoặc nói đi nói lại một việc không biết bao nhiêu lần mà vẫn cứ đinh ninh là mình chưa nói lần nào cả hoặc quên biến một việc đã hứa.

Thuốc nội tiết cũng khiến nhu cầu tình dục tắt ngấm. Bộ phận sinh dục vì thế cũng khô hạn như một hệ quả tất yếu. Việc chẳng hòa hợp và cân bằng nhu cầu tình dục trong đời sống lứa đôi có thể là một mâu thuẫn âm ỉ làm tổn thương lẫn nhau, và nghiêm trọng hơn nó làm một tổ ấm có thể rạn nứt và đổ vỡ.

Tôi phẫu thuật cắt toàn bộ tuyến vú tháng 4.2014. Phụ nữ nhìn cơ thể tôi chắc cũng còn cám cảnh, nói gì đến đàn ông. Phải mất hơn 2 tháng kể từ lúc mở băng vết mổ, tôi mới thấy hết sợ hãi những vết sẹo trên ngực mình. Tôi mới vượt qua được cảm giác mình thật xấu xí và mới ngừng hỏi chính mình rằng, tôi có còn là phụ nữ không?

Điều trị ung thư vú đã di căn khiến toàn bộ xương cốt, cơ khớp bị tổn thương, đau đớn. Nói cách khác, tôi sẽ đồng phải sống chung, phải làm bạn với những đau đớn bất tận về thể xác. Và vì thế đừng ngạc nhiên, khi bạn nghe thấy một bệnh nhân ung thư than thở họ thèm chết hoặc muốn chết cho xong. Những lúc đau quá mà thuốc giảm đau không giúp được nhiều, thì ý nghĩ giá mà chết đi được cho đỡ nhọc xác, đỡ đau đớn, đỡ khổ cho người thân lại có dịp xuất hiện. Điều đó cũng hết sức bình thường. 

Tôi uống 3 liều giảm đau hàng ngày, mỗi liều có tác dụng trong vòng 8 tiếng để tôi vẫn có thể sống, sinh hoạt như một người bình thường. Nên nếu bạn thấy cũng một người bệnh ung thư di căn nhưng tươi tỉnh, khỏe khoắn như người bình thường thì cũng đừng mặc định rằng họ chẳng sao cả. 

Hàng đêm, tôi mất ngủ vì lúc thì quá nóng, mồ hôi toát ra, cả người hầm hập. Nhưng được một lát thì cả cơ thể co lại dúm dó vì lạnh. Thuốc ngủ chẳng xi-nhê gì. Đêm nào ngủ được 3-4 tiếng là đêm đó thấy vui. Mỗi sáng thức dậy đỡ cảm thấy kiệt quệ năng lượng, cả ngày bớt dật dờ như xác chết. Rồi chỉ cần ăn uống thay đổi nho nhỏ thì nào là táo bón, nào thì tiêu chảy, nào thì mất hết cả vị giác, lẫn nhu cầu thèm ăn, thèm uống… nào là ăn vào lại muốn nôn sạch ra, nhai thức ăn mà như một cực hình…khi truyền hóa chất. 

Rồi tóc rụng. Cái đầu trọc lốc tố cáo rằng: tôi đang bị ung thư. Da dẻ nhăn nheo, cháy sạm, khuôn mặt tiều tụy, hốc hác và mệt mỏi vô cùng. Nói trắng ra, tôi là một phụ nữ không đủ khả năng làm vợ, làm mẹ. Với nhiều phụ nữ, rơi vào cảnh như thế thì chết cho rồi, sống sao nổi. Với nhiều đàn ông nhìn vào tôi thì sẽ tự hỏi, mình làm yêu sao mà được 1 phụ nữ như thế…”

(Một trích đoạn trong bài viết: “Bạn làm gì trong khi chờ đợi?” Thương đăng trên website của Mạng lưới ung thư vú Việt Nam www.bcnv.org.vn)



Hãy cho người khác cơ hội yêu thương bạn trong lúc khó khăn!

Trong khi ung thư vú là nỗi đau giấu kín, bí mật chôn chặt của nhiều phụ nữ, điều gì thúc đẩy chị nói ra những điều mà không một phụ nữ nào muốn nói?

Theo tôi “im lặng không phải lúc nào cũng là vàng”. Đôi khi im lặng dẫn đến bi kịch, sự đau khổ thậm chí là thù hận không cần thiết. Tôi tự lập từ bé, hầu hết mọi việc đều tự làm. Nên khi mắc bệnh tôi đã từng muốn tự tử vì sợ mình thành gánh nặng của người thân. Một đồng nghiệp ở trường Đại học đã giúp tôi hiểu được rằng việc cho người khác cơ hội yêu thương mình trong lúc hoạn nạn, khó khăn, là hạnh phúc chứ không phải gánh nặng của họ.

Thêm vào đó, đừng luôn mặc định rằng chồng mình, mẹ mình, vợ mình, bạn mình hay rộng hơn là cộng đồng… sẽ biết, sẽ làm điều mình thích, mình muốn, mình cần… mà chả mình cần đề nghị, hay yêu cầu một cách thẳng thắn, chân thành hoặc khéo léo, lịch sự. Chính việc cứ ngấm ngầm mặc định “kẻ kia, “người kia, họ… phải biết chứ, phải hiểu chứ đã dẫn đến những mâu thuẫn không giải quyết được. 

Chẳng có gì là xấu xa, hổ thẹn khi phải lên tiếng chia sẻ rằng trong một giai đoạn khó khăn như đang phải chiến đấu với ung thư rằng mình cần được giúp đỡ về mặt này, mặt kia, mình cần được yêu thương, chăm sóc. Không ai là thoát được bệnh tật và cái chết. Cũng chẳng ai cả đời luôn suôn sẻ không hề gặp bất lợi, khó khăn. Con người trên đời này nợ nhau nên sống là để dựa vào nhau, cần nhau những lúc như thế.  

Tôi nói dài dòng, nhưng đơn giản như bạn treo một nhận định vô thưởng vô phạt lên thế giới ảo Facebook, bạn cũng muốn có ai đó ấn thích hoặc để lại bình luận, đúng không? 

Trong suốt thời gian đồng hành cùng Mạng lưới ung thư vú Việt Nam, chị đã gặp bao nhiêu phụ nữ cùng cảnh ngộ? Những khó khăn chủ yếu mà họ gặp phải là gì? 

Tôi điều hành sinh hoạt một nhóm nhỏ các phụ nữ mắc ung thư vú Việt Nam trên Facebook, quản trị Diễn đàn ung thư vú Việt Nam và chịu trách nhiệm toàn bộ nội dung đăng tải trên website của Mạng lưới.

Tôi cũng tham gia các nhóm, diễn đàn phụ nữ mắc ung thư vú ở Úc, Anh, Mỹ, Canada…. Có một vài điểm khác biệt mà tôi thấy rõ giữa phụ nữ Việt mắc ung thư vú và phụ nữ ở các nước phát triển đó là sự hiểu biết về ung thư vú và phác đồ điều trị của phụ nữ phương Tây tốt hơn hẳn so với phụ nữ trong nước. Do đó họ kiểm soát tác dụng phụ tốt hơn trong quá trình điều trị. 

Đặc biệt, trên diễn đàn, phụ nữ phương Tây cởi mở hơn khi chia sẻ, bày tỏ thông tin, quan điểm… các vấn đề đời sống cá nhân, chồng con, công việc… Họ không lo ngại bị phán xét. Họ cũng có khả năng diễn đạt rất tốt vấn đề, khó khăn mà mình gặp phải.

Chị phát hiện mình mắc ung thư giai đoạn cuối cách đây 2 năm. Phác đồ điều trị hiện tại như thế nào? Sức khỏe của Thương lúc này ra sao?

Tôi bắt đầu điều trị ung thư vú di căn xương ngay thời điểm có chẩn đoán chính xác cuối năm 2012. Phác đồ điều trị xương được kết hợp với tiêm và uống thuốc nội tiết. Tháng 8/2014, tôi nhận chẩn đoán mới ung thư đã chạy vào gan. Hiện, tôi đã truyền được 02 vòng hóa chất trong tổng cộng 6 vòng. Sức khỏe của tôi lúc yếu, lúc tạm ổn. Nhưng điều tôi hài lòng về bản thân là tôi rất hiếm khi nằm trên giường quá 10 tiếng một ngày. Thời gian còn lại trong ngày là làm việc và sinh hoạt như người không ốm bệnh. Dù đã uống thuốc giảm đau, thi thoảng tôi vẫn bị những cơn đau quấy rầy. 

Chị đã phẫu thuật cắt bỏ toàn bộ tuyến vú vào tháng 4.2014 và phải mất 2 tháng mới có thể chấp nhận được vết sẹo trên ngực mình.  Chị có thể chia sẻ thêm về những ngày tháng sau phẫu thuật không? 

Phẫu thuật cắt toàn bộ tuyến vú là phẫu thuật lớn. Nhưng may mắn tôi phục hồi khá nhanh. Chắc là do có kinh nghiệm rút ra từ 2 lần phẫu thuật tách u trước đó. Tôi được tháo 2 ống xông 2 bên chỉ trong vòng 5 ngày. Trong khi có một số phụ nữ tôi biết chỉ cắt 1 bên nhưng phải đeo ống xông tới 21 ngày liên tục mới được tháo. 

Tháng đầu sau phẫu thuật, tôi rất sợ soi gương mỗi lần đi tắm nhìn thấy khuôn mặt xám xịt của mình và nhìn xuống 4 vết sẹo ở ngực. Những lúc yếu đuối, tôi sợ mình sẽ chán ghét cơ thể, sợ chồng tôi cũng chán ghét cơ thể tôi. Đôi khi tôi cũng tự vấn, liệu việc phẫu thuật có thực sự tốt nhất cho tôi hay không.

Nhưng khi vết sẹo liền miệng, tôi chăm chỉ bôi kem trị sẹo, mát-xa và vỗ về những cơn đau do vết mổ gây ra. Tôi bắt đầu thấy thương mình, thương làn da, thương khối cơ ngực bị cắt, rạch của mình… và nhận ra cơ thể con người có một sức mạnh hồi phục kỳ diệu. 

Một người đồng cảnh đã động viên tôi rằng: những phụ nữ mắc ung thư vú và phải trải qua phẫu thuật cắt vú như chúng tôi, cần biết tự hào về vết sẹo trên cơ thể mình. Nói cách khác, vì đó là chứng tích của quyết định dũng cảm, vì nó mà chúng tôi còn sống.  

Bị ung thư vú, cuộc sống của tôi nhiều màu sắc và ý nghĩa hơn trước

Từ lúc sáng lập và điều hành Mạng lưới ung thư vú Việt Nam - BCNV, hình ảnh của chị bắt đầu gắn với màu hồng: mặc áo sơ mi hồng, áo dài hồng, quàng khăn hồng, nón hồng, màu gắn với biểu tượng phụ nữ ung thư vú. Có những khoảnh khắc nào, từ khi bị ung thư, chị thấy cuộc sống màu hồng?

Màu hồng là màu được các tổ chức hỗ trợ người mắc ung thư vú, tuyên truyền nâng cao nhận thức, phòng tránh căn bệnh lựa chọn là màu sắc tượng trưng. 

Tôi chọn một số trang phục hồng khi xuất hiện trước người khác, trước các sự kiện của Mạng lưới ung thư vú Việt Nam - BCNV đơn giản chỉ để mọi người biết rằng tôi là một phụ nữ mắc ung thư vú và đang làm mọi việc trong thời gian có hạn còn lại để góp phần làm giảm số lượng phụ nữ mắc căn bệnh này cũng như giúp những người không mau đã mắc phải căn bệnh có chất lượng sống tốt hơn. May mắn là tôi có vẻ cũng hợp với tông màu nữ tính này.

Với tôi, cuộc sống có rất nhiều màu sắc. Màu hồng là một gam màu tươi sáng, ấm áp trong số đó. Tôi yêu tất cả những gam màu của cuộc sống kể cả những màu người ta né tránh và cho rằng xui xẻo hoặc không đẹp. Cuộc sống của tôi sau ngày nhận chẩn đoán ung thư có nhiều sắc màu, thang bậc và ý nghĩa hơn trước đó. 

Buổi sáng, chị Thương thường thức dậy, đi bộ trong vườn và cắm những những bông hoa từ vườn nhà

Người ta thường nói, không thể có một tinh thần khỏe mạnh bên trong một cơ thể ốm yếu. Làm sao đêm ngủ 4 tiếng, ngày dậy rã rời, chị vẫn giữ được tinh thần tích cực để mỗi sáng thức dậy vẫn cắm hoa và viết status “một ngày mới nắng lên”trên Facebook của mình?

Tôi rất thích một câu ngạn ngữ đúc kết rằng: “Một con người hạnh phúc không chỉ là một con người mang lại hạnh phúc cho người khác mà còn là một con người biết làm cho chính mình vui sướng và là một con người biết ơn cuộc đời.”

Tôi thay đổi nhận thức về bản thân mình khá nhiều kể từ khi mắc bệnh. Tôi tạo ra những niềm vui nho nhỏ cho cuộc sống hàng ngày của mình, trong những việc làm rất nhỏ như trồng rau, trồng hoa, nấu nướng, dọn nhà, giặt giũ, là lượt quần áo cho chồng… Có thể nói, tất cả những việc nho nhỏ tôi làm, đều có một chút ít tình yêu và sự biết ơn của tôi ở trong đó. 

Tôi trân trọng và biết ơn mọi điều mình có kể cả căn bệnh ung thư tôi đang mang trong người. 

Chị thú nhận rằng ung thư đã biến mình thành một phụ nữ 50 khi mới ngoài 30 tuổi, đầu trọc, da nhăn nheo, mặt hốc hác, ngực bị cắt bỏ… đến mình nhìn vào gương còn thấy cám cảnh huống hồ đàn ông làm sao mà yêu nổi… Vậy thì có điều gì có thể giúp phụ nữ bị ung thư vú yêu được bản thân mình và thấy mình vẫn là phụ nữ đây?

Một phụ nữ sẽ đẹp lên, sẽ yêu cuộc sống khi cô ấy tự tin vào bản thân, biết yêu bản thân, biết yêu người khác và được yêu. Nhãn hàng làm đẹp cho phụ nữ Esteé Lauder và cũng là nơi phát triển chiếc nơ hồng thành biểu tượng ung thư vú toàn cầu đã phải thừa nhận rằng: “Sự tự tin khiến phụ nữ có sức hấp dẫn tuyệt đối”. 

Bạn có thể mất đi tuyến vú nhưng bạn còn trái tim, bạn còn ánh mắt, bạn còn nụ cười, bạn còn vô vàn những giá trị, phẩm chất tuyệt vời khác. Nếu một người đàn ông cho rằng vợ, người yêu của họ mất đi tuyến vú là mất hết, chả còn gì, có lẽ không nên gọi anh ta là đàn ông. Không có tình yêu thực sự giữa hai con người khi tình yêu đó chỉ gắn với những biến số kém bền vững như hình thức bề ngoài. Đó không phải là tình yêu, đó chỉ là sự hấp dẫn hình thể nhất thời.  

Tôi muốn tặng tất cả những phụ nữ đồng cảnh câu nói của cô gái Turia Pitt, một người mẫu xinh đẹp đã gặp tai nạn cháy hết toàn bộ cơ thể, khuôn mặt biến dạng, đôi bàn tay trở thành khuyết tật… ở tuổi 25. Cô ấy tự tin bảo rằng: “con người bạn có nhiều giá trị hơn hình hài, chắc chắn là như vậy”.

Bạn có thể mất đi tuyến vú nhưng bạn còn trái tim, còn ánh mắt, còn nụ cười...

Chị có chia sẻ rằng, nếu được kéo dài sự sống, chị muốn làm các chương trình make-over cho phụ nữ mắc ung thu vú, cho họ được trang điểm, làm tóc, mặc đẹp, trình diễn thời trang, để được sống với cảm giác tuyệt vời về bản thân dù trong chỉ thời gian ngắn ngủi. Còn với cá nhân chị, chị làm gì để có cảm giác đẹp về chính mình?

Có một cách giản dị và dễ dàng để tôi có cảm giác dễ chịu với chính mình và khiến người khác cũng dễ chịu khi cảm nhận về mình đó là học cách mỉm cười, mỉm cười tự nhiên mà chân thành. Chúng ta vẫn hay nói “một nụ cười bằng mười thang thuốc bổ”. Tôi là một người dễ khóc nhưng rất hay cười. Chúng ta ai cũng cần mỉm cười nhiều hơn, nhất là những người bệnh trọng như tôi, nụ cười phần nào có một chút tác dụng trị liệu về tinh thần. Bạn nghe bài thiền ca “Nụ cười cho đời” chưa? Trong một lần chia sẻ về ung thư vú tại Làng Mai - Thái Lan, tôi được gần 100 sư cô hát bài thiền ca ấy cho tôi nghe. Tôi cười hạnh phúc vô cùng mà nước mắt cứ thế chảy. Nụ cười có sức mạnh lạ lùng lắm. 

Tôi không phải là cô gái da trắng, tóc dài, dong dỏng cao, xinh đẹp. Tôi nghĩ  hình dáng hoàn hảo bên ngoài, từ làn da, vóc dáng… chỉ là cái vỏ bên ngoài của cái đẹp. Thần thái con người mới là cái lõi của cái đẹp hay nói cách khác chính là cách chúng ta nghĩ gì về chính mình, cách chúng ta ứng xử với cuộc sống. Hình thức bên ngoài của tôi chỉ ở mức trung bình, giờ lại ốm đau nên tôi luôn cố gắng học hỏi mỗi ngày để ứng xử với chính mình, với xung quanh tốt đẹp hơn. Tôi học để yêu chính mình, để hạnh phúc và để cảm thấy đẹp từ bên trong. 
Chia sẻ