Tôi đã che giấu khuôn mặt suốt nhiều năm, nhưng giờ tôi tự hào chấp nhận vẻ khác biệt của chính mình
Brooke Parrish được sinh ra với tình trạng di truyền hiếm gặp được gọi là hội chứng Pfeiffer.Parrish đã cố gắng che giấu sự khác biệt trên khuôn mặt của mình khi còn nhỏ và thiếu niên, nhưng bây giờ cô đã chấp nhận chúng.
Brooke Parrish, 29 tuổi, hiện là cố vấn tuyển sinh đại học và trở thành TikToker sống tại Louisville, Kentucky (Mỹ), chia sẻ hành trình lớn lên với hội chứng Pfeiffer - một tình trạng di truyền hiếm gặp khiến xương sớm hợp nhất, ảnh hưởng đến hộp sọ, khuôn mặt, và các chi.
Câu chuyện về cuộc đời của Brooke Parrish được chia sẻ trên trang Business Insider như sau:

Brooke Parrish khi còn nhỏ và hiện tại
Chẩn đoán từ khi còn sơ sinh
Tôi sinh ra vào tháng 3 năm 1996 ở một vùng nông thôn Kentucky. Khi mới chào đời, các bác sĩ nơi đó không rõ tôi mắc bệnh gì. Họ đã giới thiệu bố mẹ tôi đưa tôi đến một bệnh viện cách đó khoảng hai giờ lái xe ở Louisville, và tại đây, tôi được chẩn đoán mắc hội chứng Pfeiffer.
Đây là hội chứng di truyền - gây ra bởi sự hợp nhất sớm của các xương trong tử cung, khiến xương của những người mắc sớm liên kết lại hơn bình thường. Với tôi, điều đó dẫn đến hợp nhất sớm của hộp sọ và khớp khuỷu tay, đồng thời ảnh hưởng đến một số ngón tay và ngón chân.
Sự yêu thương và hỗ trợ của gia đình
Bố mẹ tôi - Angela và Chip - đã chuyển đến Louisville để tôi được chăm sóc y tế tốt hơn. Tôi đã trải qua nhiều ca phẫu thuật hộp sọ khi còn nhỏ.
Bố mẹ luôn ủng hộ tôi vô điều kiện. Mẹ không bao giờ đối xử với tôi như thể tôi “mong manh”. Tôi vẫn leo cầu thang, chạy nhảy giống như các anh chị em họ của mình.
Tôi không muốn tự giới hạn bản thân, dù phải vật lộn với việc cử động tay. Tôi không thể đưa tay cao hơn ngực và chỉ chạm được vào mặt bằng hai ngón tay.

Tự ti và che giấu chính mình
Biết rằng mình có một tình trạng khác biệt không giống như chấp nhận nó. Tôi đã không nói về điều đó trong nhiều năm và tự giấu nỗi niềm trong lòng.
Tôi chưa bao giờ nghĩ rằng mình sẽ yêu ai đó, kết hôn, hay có một mối quan hệ lâu dài. Nhưng may mắn là tôi không bị bắt nạt, nhưng nhiều đứa trẻ khác hay nhìn tôi với ánh mắt lâu dài. Khi từ 13 đến 18 tuổi, tôi nuôi tóc mái thật dài để che phần mắt - điều tôi lo lắng nhất. Điều đó khiến tôi hầu như không nhìn rõ mình đang đi đâu.
Tự tin dần lớn lên
Khi lớn hơn, tôi dần tự tin hơn. Tóc mái của tôi ngày càng ngắn hơn theo thời gian, đó là dấu hiệu tôi bắt đầu chấp nhận bản thân nhiều hơn.
Tôi nhận ra mình đã trải qua quá nhiều việc ngay từ lúc còn nhỏ, và điều đó cho tôi sức mạnh và khả năng vượt qua thử thách. Qua thời gian, tôi bắt đầu thấy bản thân khác biệt không phải là điều xấu.
Tôi ước mình có thể ôm lấy “cô bé ngày xưa” và nói với cô ấy rằng mọi thứ rồi sẽ ổn, rằng cô sẽ tìm thấy hạnh phúc và sự an yên.

Thế rồi, tôi cũng bắt đầu hẹn hò.
Tôi bắt đầu hẹn hò từ khi 18 tuổi. Khi làm việc ở quầy thu ngân tại một cửa hàng, tôi xử lý ánh nhìn của người khác bằng cách cực kỳ thân thiện, trò chuyện với họ thay vì cảm thấy bối rối. Điều đó có hiệu quả, mọi người phản hồi tích cực.
Từ 18 đến 21 tuổi, tôi đã đi vài buổi hẹn hò vì tôi cảm thấy mình cần “bắt kịp” sau những năm dè dặt. Tôi thích hẹn hò trực tuyến. Tuy nhiên, tôi muốn mọi người ban đầu nhận xét về tôi dựa trên ảnh của tôi, nên tôi luôn trung thực.
Một người đàn ông mà tôi từng hẹn vài tháng không thể chịu nổi ánh nhìn của người khác - anh không thể đối mặt với những điều đi kèm với một người có nhiều khuyết tật. Và điều đó không sao cả! Không phải ai cũng phù hợp với mọi hoàn cảnh.
Hạnh phúc mỉm cười
Tôi gặp người chồng hiện tại, Joe (30 tuổi), trên Tinder khoảng tám năm trước. Thật dễ thương vì hai ngày trước buổi hẹn đầu tiên chính thức, anh bất ngờ ghé cửa hàng nơi tôi làm việc. Anh nói rằng muốn giúp tôi đỡ lo lắng vì phải chuẩn bị và lái xe đến buổi hẹn đầu. Chúng tôi đi vòng quanh cửa hàng để trò chuyện và làm quen trước. Điều đó giúp buổi hẹn đầu trở nên thư thái hơn.
Chúng tôi ở bên nhau kể từ đó, và đám cưới đẹp đẽ của chúng tôi diễn ra vào tháng 10 năm 2021. Tôi chưa bao giờ nghĩ sẽ gặp một người đàn ông tận tâm và yêu thương như vậy. Joe làm tất cả những việc mà tôi không thể tự làm bằng tay - bện tóc, tạo kiểu, đeo vòng cổ và hoa tai cho tôi… Những điều nhỏ bé ấy thật tuyệt vời.

Lan tỏa thông điệp tích cực trên mạng xã hội
Hiện nay tôi dùng TikTok để truyền tải thông điệp hy vọng, sức mạnh và tự yêu bản thân cho những người có khác biệt khuôn mặt, cũng như cho những người không phải.
Phản hồi từ cộng đồng là rất mạnh mẽ. Một trong những người bạn qua thư của tôi là một cô bé 15 tuổi có tình trạng giống tôi - nhìn cô ấy như nhìn chính mình trong gương. Tôi muốn cô bé mạnh mẽ, cởi mở về bản thân và cho phép người khác yêu thương và giúp đỡ cô ấy.
Hieeur theem veef hội chứng Pfeiffer
Hội chứng Pfeiffer là một rối loạn di truyền hiếm gặp, trong đó các xương sọ (đường khớp) đóng quá sớm trước khi não bộ phát triển hoàn thiện (craniosynostosis). Điều này dẫn đến các dị tật sọ mặt đặc trưng. Các đặc điểm thường thấy ở người mắc hội chứng Pfeiffer bao gồm khuôn mặt kém phát triển hoặc lõm, mắt lồi hoặc khoảng cách giữa hai mắt rộng và hình dạng đầu bất thường. Một dấu hiệu khác là ngón cái và ngón chân cái bị lệch ra ngoài so với các ngón khác.
Hội chứng Pfeiffer là một tình trạng hiếm gặp có thể ảnh hưởng đến bất kỳ ai; mọi người không thể gây ra hoặc ngăn ngừa tình trạng này.
Việc chẩn đoán hội chứng Pfeiffer có thể bắt đầu trước khi sinh thông qua siêu âm trước sinh hoặc MRI (chụp cộng hưởng từ) để xác định các bất thường về xương của cơ thể trẻ trong quá trình phát triển của thai nhi.
Việc xác nhận chẩn đoán xảy ra sau khi trẻ được sinh ra, khi bác sĩ sẽ tiến hành khám sức khỏe cho trẻ cùng với chụp CT scan (chụp cắt lớp vi tính) hoặc MRI để tìm các xương bị biến dạng hoặc các xương hình thành không chính xác. Xét nghiệm di truyền để tìm sự thay đổi gen trong gen FGFR1 và/hoặc FGFR2 cũng xác nhận chẩn đoán hội chứng Pfeiffer.
Việc điều trị hội chứng Pfeiffer tập trung vào việc giải quyết các triệu chứng liên quan đến tình trạng này. Bác sĩ có thể đề nghị một loạt các cuộc phẫu thuật để điều chỉnh các bất thường về sự phát triển của xương.
(Theo Business Insider)
