Mắc căn bệnh hiếm gặp, ông bố trẻ không thể nhìn thấy mặt con mới chào đời

Ngọc Anh,
Chia sẻ

Đang khoẻ mạnh, đi làm bình thường bỗng nhiên Lộc bị tê một bên chân tay và nhanh chóng mờ mắt do căn bệnh cực kỳ nguy hiểm.

Gia cảnh khó khăn

Tại Trung tâm Phục hồi Chức năng, Bệnh viện Bạch Mai, bệnh nhân Bùi Văn Lộc, 24 tuổi, quê Lạc Sơn, tỉnh Hoà Bình là người dân tộc Mường. Quanh năm, Lộc chỉ biết đến nghề phụ vữa và giúp đỡ bố mẹ việc trồng cấy. Lộc mới lập gia đình và có vợ đang mang thai những tuần cuối của thai kỳ anh mắc căn bệnh hiểm nghèo.

Bùi Văn Lộc không thể giấu được giọt nước mắt khi nói tới gia đình, đứa con trai mới sinh được hơn 10 ngày anh chưa được gặp. Dù mắt không nhìn thấy gì, vân vê ống dẫn xông tiểu mới được đặt từ ngày hôm trước, Lộc kể câu chuyện về hoàn cảnh gia đình cũng như căn bệnh đến với anh quá bất ngờ.

Vốn là chàng thanh niên khoẻ mạnh, Lộc đang làm phụ hồ ở Bắc Ninh để kiếm thêm chút tiền vì vợ sắp sinh con đầu lòng. Niềm vui mong đợi chào đón thiên thần bé nhỏ chưa thành thì Lộc cảm thấy 1 bên tay và một bên chân của anh có dấu hiệu tê tê.

Mắc căn bệnh hiếm gặp, ông bố trẻ không thể nhìn thấy mặt con mới chào đời - Ảnh 1.

Bệnh nhân Bùi Văn Lộc.

Anh Lộc không đi khám bệnh vì không nghĩ đó là bệnh trọng. Nhưng chỉ vài ngày sau, một bên mắt mờ và nhanh chóng mờ cả 2 mắt, mọi thứ xung quanh chỉ là ảo ảnh. Anh đến Bệnh viện huyện Lạc Sơn khám và được chuyển sang Bệnh viện Đa khoa tỉnh Hoà Bình.

Ở đây, bác sĩ chưa rõ bệnh gì nên anh được chuyển xuống Bệnh viện Bạch Mai. Bác sĩ khám và nghi ngờ viêm tuỷ thần kinh nên chuyển anh sang khoa Thần kinh của Bệnh viện Bạch Mai.

Hơn 1 tháng nằm viện, tình hình bệnh tật của Lộc vẫn không tiến triển. Anh bị liệt tứ chi và mắt lúc nhìn rõ lúc lại mờ tịt không thấy gì. Hiện tại mắt Lộc không nhìn thấy gì.

Do nằm liệt 1 chỗ, tì đè nên Lộc bị loét ở phần mông rất to và anh đang chuẩn bị được chuyển từ Bệnh viện Bạch Mai sang Viện Bỏng quốc gia để vá vết loét.

Anh Bùi Văn Vui – anh trai của Lộc đang chăm sóc em trai không giấu được nỗi buồn về bệnh tật của em mình. Nhà vốn khó khăn giờ Lộc lại mang bệnh. Hơn 40 ngày đi viện, viện phí đều do vay mượn những người thân.

Dù Lộc có BHYT của người dân tộc nhưng ở viện lâu, nhiều thuốc, kỹ thuật không nằm trong danh mục của BHYT chi trả nên gia đình nhỏ bé của Lộc đã phải gánh thêm khoản nợ 20 triệu đồng.

Điều mà mọi người lo nhất là chi phí để Lộc sống chung với bệnh tật sau này không biết thế nào, vợ thì mới sinh, Lộc thì vừa liệt lại còn không nhìn thấy gì.

Theo PGS TS Lương Tuấn Khanh – Giám đốc Trung tâm Phục hồi Chức năng, Bệnh viện Bạch Mai cho biết, trường hợp của Bùi Văn Lộc là bệnh nhân đặc biệt của khoa do gia đình có hoàn cảnh khó khăn.

PGS Khanh cho biết các bệnh nhân trong khoa bị liệt do viêm tuỷ hay chấn thương nhưng không ai bị nặng như Lộc, vừa liệt vừa không nhìn thấy gì. Các bác sĩ tại đây vô cùng lo lắng cho hoàn cảnh của Lộc, lo anh không có chi phí để tiếp tục điều trị bệnh của mình.

Viêm tuỷ thị thần kinh nguy hiểm thế nào?

Theo PGS Khanh, bệnh nhân mắc viêm tuỷ có thể viêm tuỷ ở cổ, viêm tuỷ ở lưng trường hợp của bệnh nhân Lộc là viêm tuỷ thị thần kinh rất hiếm gặp và nguy hiểm. Bệnh diễn biến nhanh nên bệnh nhân có thể phát bệnh trong thời gian ngắn đã có các biến chứng.

Bệnh là một thể đặc biệt của viêm tủy ngang cấp, biểu hiện của viêm kết hợp dây thần kinh thị giác với viêm tủy ngang. Thể bệnh này về lâm sàng, phát triển và điều trị tương tự như viêm tủy ngang cấp.

Bệnh này khởi phát tương đối đột ngột, triệu chứng giảm thị lực và liệt hai chi dưới có thể cùng xuất hiện, hoặc triệu chứng thị giác xuất hiện trước chừng vài ngày hay vài tuần.

Rối loạn thị giác được biểu hiện bằng tự nhiên giảm thị lực ở một hay cả hai mắt, thường có ám điểm trung tâm và thu hẹp thị trường, gai thị có hiện tượng phù viêm, giảm thị lực từ nhẹ tới mù hẳn với tốc độ tương đối nhanh.

Sau một đến hai ngày hoặc một tuần có triệu chứng cắt ngang tủy sống, có triệu chứng rối loạn vận động và rối loạn cảm giác kiểu đường dẫn truyền, rối loạn cơ vòng.

Có thể có triệu chứng về não: đau đầu, rối loạn ý thức nhẹ, có thể có co giật kiểu động kinh , có khi là động kinh tủy sống (co cứng hai chi dưới, đau đớn).

Việc điều trị cũng rất khó khăn. Bệnh nhân điều trị xong viêm tuỷ phải có điều trị phục hồi chức năng rất lâu dài, khả năng tiến triển chậm hơn các bệnh nhân bị liệt do chấn thương khác.

PGS Khanh cho biết, với bệnh nhân Lộc, các bác sĩ tiên lượng cơ hội phục hồi rất khó khăn và lâu dài. Hoàn cảnh gia đình quá khó khăn nên có thể gia đình sẽ không thể tiếp tục điều trị được tiếp.

Về phần Lộc, khi biết bệnh của mình, anh cảm thấy cuộc đời "tối đen" và chỉ ước được gặp đứa con trai mới chào đời của mình. Nói đến con, nước mắt Lộc lăn dài bởi chẳng thể nhìn rõ gương mặt của con mình. Điều đó cũng trở thành mong ước lớn lao nhưng hoàn cảnh của anh chưa thể nói lên được điều gì.

Chia sẻ