Lupus ban đỏ hệ thống: Bệnh nguy hiểm đến tính mạng nhưng lại khó phát hiện sớm

Chia sẻ trên mạng xã hội Facebook, chủ tài khoản facebook có tên H.T đã viết câu chuyện buồn ập đến trong chính gia đình của mình. Theo chia sẻ, em gái chị H.T đã bị mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống và vĩnh viễn ra đi khi mới sinh con xong.

Chị kể, dù được tẩm bổ sau sinh rất nhiều và không phải làm việc gì vì nhà đã có giúp việc và chăm em bé nhưng em gái chị luôn mệt mỏi. Khi con được khoảng 4 tháng, em gái chị T. bắt đầu cảm thấy đau xương khớp, nhức mỏi khắp người. Đi khám, bác sĩ chẩn đoán bị viêm đa khớp dạng thấp nhưng uống các loại thuốc trong, ngoài nước rồi mà bệnh tình không thuyên giảm, người luôn mệt mỏi, cầm đồ nhẹ nhàng cũng phải dùng hai tay và đặc biệt muốn bế con thì không thế bế được, chạm nhẹ vào người cũng đau. 

Sau đó, chị đưa em mình đi khám và lấy thuốc của một bác sĩ ở Chợ Rẫy thì thấy em khỏe ra, bế con, chạy xe đi chơi được bình thường. Nhưng được một thời gian, em chị đột nhiên chuyển sang dùng thuốc nam, được vài hôm thì hay tin bị sốt kèm viêm họng. Cứ nghĩ là viêm họng kèm sốt là bệnh thường gặp nên em tự đi khám và mua thuốc uống, nhưng không hết, cứ sốt triền miên kèm theo loét miệng, loét cuống họng, mặt nổi chấm ban trên trán và hai bên má. Em rể chị sốt ruột nên chở vợ đi khám và xét nghiệm máu thì được chẩn đoán sốt siêu vi, viêm hô hấp. Nhưng một ngày sau khi uống thuốc, em chị không đỡ bệnh mà còn thấy mệt mỏi hơn.

Gia đình quyết định đưa lên bệnh viện quận và cũng được chẩn đoán là sốt siêu vi, ngày ngày phải truyền nước và xét nghiệm với tình trạng luôn bị sốt cao 39 độ, toàn bộ khuôn mặt ngày càng sưng, miệng bị lở loét nhiều hơn, không ăn được. Đến ngày thứ 8, gia đình không đủ kiên nhẫn đợi chờ với tình trạng này đã quyết định chuyển lên bệnh viện 115. 

Đến đây điều trị, bệnh tình của em chị T. đỡ hẳn, gia đình cứ nghĩ chỉ 2-3 hôm thì khỏi. Nhưng chỉ được hơn 1 ngày, cô ấy lại bắt đầu mệt, khó thở, ho nhiều, long đờm có máu. Các bác sĩ bắt đầu tiến hành xét nghiệm, chụp chiếu một lần nữa và đến giờ thì khẳng định chắc chắn bị lupus ban đỏ hệ thống, đang ở giai đoạn nguy kịch. 

“Mặc dù gia đình năn nỉ bác sĩ cố gắng chữa trị bằng những loại thuốc tốt nhất, phương pháp điều trị tốn kém nhất để cứu lấy em mình nhưng bác sĩ chỉ nhận lời làm hết khả năng, khuyên gia đình nên chuẩn bị tâm lý sẵn và điều đau buồn nhất đã  xảy ra”, chị T. nói.

Em gái chị phải sử dụng máy thở, vào phòng hồi sức cấp cứu, rồi tim bị ngừng đập, rơi vào trạng thái hôn mê sâu, không còn 1% sống sót. Bác sĩ quyết định sử dụng đến phương pháp lọc máu nhưng chỉ được khoảng hơn 1 tiếng thì gọi người nhà vào vì chắc chắn không cứu được, chỉ cần rút máy ra là tim chỉ đập 2-3 nhịp rồi sẽ ngưng.

Chia sẻ của chị T. nhận được nhiều comment đồng cảm. Bản thân mỗi người hoặc có người thân rơi vào hoàn cảnh này hẳn vô cùng lo sợ. Vậy chúng ta đã hiểu về bệnh lupus ban đỏ đến đâu?

Theo Tiến sĩ, bác sĩ Lê Hữu Doanh (Phó giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương), bệnh lupus ban đỏ hệ thống là bệnh thường gặp nhất trong nhóm bệnh tổ chức liên kết tự miễn, bên cạnh những bệnh như viêm đa cơ. Lupus ban đỏ hệ thống là bệnh tự miễn đa cơ quan, tức là một khi bệnh nhân đã mắc bệnh thì sẽ kéo theo rất nhiều các cơ quan trong cơ thể bị tổn thương.

“Do đó, có thể nói lupus ban đỏ hệ thống là một bệnh nặng, ảnh hưởng đến ngoài da và toàn bộ hệ thống, đôi khi sẽ gây ảnh hưởng đến tính mạng con người”, TS Lê Hữu Doanh khẳng định.

Theo chuyên gia, những dấu hiệu đầu tiên hay gặp nhất của bệnh lupus ban đỏ chính là những tổn thương bên ngoài da. “Bệnh nhân bị lupus ban đỏ có những tổn thương ngoài da đa dạng về hình thái dẫn đến nhiều trường hợp bệnh nhân sẽ bị chẩn đoán nhầm sang các bệnh lý khác. Tổn thương hay gặp nhất của bệnh lupus ban đỏ chính là những nốt phát ban hình cánh bướm, màu đỏ tươi, có thể hơi ngả tím, tập trung nhiều ở mặt và những khu vực trên cơ thể thường xuyên tiếp xúc với ánh nắng”, BS Doanh nói.

Chưa hết, lupus ban đỏ hệ thống còn có rất nhiều hình thái lâm sàng khác như tổn thương da ban cấp, mãn tính, viêm mạch. Nhiều trường hợp bệnh nhân bị lupus ban đỏ hệ thống lại không có biểu hiện bên ngoài da. 

“Những bệnh nhân này sẽ có biểu hiện bệnh ở cơ quan bên trong như thiếu máu, xuất huyết giảm tiểu cầu hoặc rối loạn tâm thần. Nói như vậy tức là một số trường hợp sẽ có biểu hiện bệnh lupus ban đỏ hệ thống từ bên trong trước khi biểu hiện ngoài da. Tuy nhiên, biểu hiện bên ngoài da là dễ gặp nhất và cũng dễ phát hiện, điều trị sớm nhất”, ông Doanh nói.

Theo BS Doanh, nguyên nhân đích thực gây nên bệnh lupus ban đỏ hệ thống vẫn còn chưa rõ ràng nhưng ban đầu có thể khẳng định là do một số gen liên quan, gặp môi trường thuận lợi sẽ phát bệnh. Bệnh rất hay gặp ở nữ giới, chiếm tỷ lệ 9/1 (cứ 9 nữ mắc lupus ban đỏ thì có 1 nam mắc bệnh này), do đó cũng có thể là do liên quan đến hormones sinh dục nữ. Đặc biệt, bệnh hay gặp ở nữ giới trong độ tuổi sinh đẻ, một số trường hợp bệnh sẽ nặng lên ở thời kỳ mang thai.

Mặc dù đây là căn bệnh nguy hiểm, có thể gây tử vong tính mạng như trường hợp nêu trên nhưng BS Doanh khẳng định, đây là bệnh hoàn toàn có thể kiểm soát và điều trị dứt điểm nếu được phát hiện kịp thời. 

“Khi bệnh nhân xuất hiện một tổn thương đáng nghi ngờ thì phải đi khám bác sĩ chuyên khoa ngay để chẩn đoán rõ bệnh. Căn bệnh này đôi khi âm thầm bên trong, dai dẳng nhiều năm nên bạn cần đến những nơi điều trị có chuyên môn để khống chế bệnh, phát hiện những tai biến và tư vấn cho người bệnh tốt hơn”, BS Doanh cho biết.

Để phòng tránh bệnh tự miễn nói chung, bệnh lupus ban đỏ hệ thống nói riêng có thể nói tương đối khó. “Điều quan trọng là khi bạn xuất hiện những dấu hiệu bất thường, đặc biệt ở nhóm phụ nữ mang thai bị huyết áp cao, viêm cầu thận, phù nề, xuất hiện những ban đỏ bất thường ở da thì cần đi khám ngay tại cơ sở chuyên gia để chẩn đoán, xét nghiệm chính xác”, ông Doanh khuyến cáo.

Thêm vào đó, bệnh lupus ban đỏ hệ thống thường bị nặng lên khi tiếp xúc thường xuyên với ánh nắng. Vì vậy, điều đầu tiên là chúng ta cần chú ý tránh nắng bằng cách sử dụng kem chống nắng, hạn chế ra nắng. “Bệnh lupus ban đỏ hệ thống đôi khi liên quan đến tâm lý lo âu khi người bệnh bị tổn thương não, dây thần kinh nên việc chăm sóc, tư vấn cũng như sự chăm sóc, động viên, chia sẻ với người bệnh rất quan trọng để họ có lòng tin tuân thủ điều trị, tạo tâm lý ổn định”, ông Doanh nói.

Vị phó giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương cho biết thêm, bệnh viện chưa có thống kê cụ thể số lượng bệnh nhân nữ mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống có tăng lên trong thời gian này không. Tuy nhiên, điều khẳng định chắc chắn là căn bệnh này đang tập trung ở phụ nữ trẻ tuổi. Yếu tố môi trường, gen vẫn tiếp tục được nghiên cứu xem có phải là nguyên nhân dẫn đến điều này hay không.