Hành trình đầy nước mắt để ngước lên nhìn thấy bầu trời của những 'người gù lưng tôm'

Đa số bệnh nhân mắc bệnh viêm cột sống dính khớp có triệu chứng nặng đến từ các vùng quê hẻo lánh, thiếu hiểu biết về y tế, qua nhiều năm dẫn đến cột sống bị biến dạng “gãy gập như con tôm”.

Những bệnh nhân như vậy được xã hội gọi là “người gù lưng tôm”. Chỉ những ca mổ phức tạp mới có thể giúp họ khôi phục lại dáng đứng thẳng và có thể ngước lên nhìn thấy bầu trời.

"Căn bệnh ung thư không chết"

Đổng Trường Thủy Sinh lên xe buýt đến Thâm Quyến, anh đã không nghĩ quá nhiều về ca phẫu thuật có thể giúp anh đứng thẳng và liệu anh có thể đi đứng trở lại bình thường được hay không?

Anh chỉ cảm thấy rất vui vì lần đầu tiên trong đời được đi xa hơn 300km.

Năm 13 tuổi, cơ thể bắt đầu đau đớn; 17 tuổi đau eo, lưng hơi gù và cột sống bị biến dạng; đến năm 32 tuổi cơ thể đã bị cong, lưng gù còn hơn người già, đầu không ngẩng lên được. Dáng người của Thủy Sinh như con tôm luộc chín cong gập đến tội nghiệp.

Thế giới trong mắt Thủy Sinh là mặt đất cách hai ba thước. Cơn đau ập đến liên tục, anh đi đâu cũng kéo theo cái ghế đẩu để làm điểm chống đỡ, đi nhiều nên ghế bị mòn, đã đổi 4-5 cái mới.

Thường ngày, anh chỉ loay hoay trong nhà, giặt giũ, thái rau và nấu ăn. "Công việc" duy nhất có thể làm là lái xe ba gác cùng mẹ đến trấn cách đó 15km để lấy thức ăn cho lợn. Khu trấn đó là nơi xa nhất mà anh từng đến trong đời.

Mỗi lần ngồi trong xe, anh hầu như không dám nhìn ra ngoài vì sợ những ánh mắt tò mò, kỳ thị và khó hiểu. Thấy người quen, anh lại cúi đầu xuống thấp hơn. Người vốn chẳng thể nhìn thấy bầu trời giờ đây càng bị mặc cảm giày vò đến mức không dám nhìn đời.

Thủy Sinh sống ở nông thôn, đã đến bệnh viện vài lần và được bác sĩ nói là "không thể chữa khỏi". Căn bệnh đã tiêu tốn gần hết số tiền tiết kiệm của gia đình, 70.000-80.000 NDT (240-270 triệu đồng).

Áp lực vô hình khiến Thủy Sinh trở nên hướng nội và im lặng hơn. Cha anh thường càm ràm rằng đây là một "bệnh lạ" do Thủy Sinh thường xuyên ở nhà và không tập thể dục. Mẹ bận bịu việc đồng áng và nội trợ từ sáng đến tối nhưng vẫn luôn giúp Thủy Sinh tắm rửa.

Song điều này không đáng là gì so với sự giày vò của đau đớn. Thuốc giảm đau giờ đây cũng không còn tác dụng; ngồi, đứng hay nằm, cơn đau vẫn triền miên bất kể ngày đêm. Thủy Sinh không thể làm gì khác hơn ngoài việc khóc trong lặng thầm.

Thủy Sinh biết được từ “viêm đốt sống dính khớp” trên mạng sau khi có điện thoại di động. Căn bệnh này còn được gọi là “căn bệnh ung thư không chết". Ung thư, nhưng không thể chết. Nghe có vẻ may mắn nhưng đớn đau và chạnh lòng đến tột cùng.

Đọc càng nhiều về chứng bệnh này, Thủy Sinh càng tin rằng bản thân đã hết thuốc chữa, chỉ đành chấp nhận hiện thực, sống được ngày nào hay ngày đó.

Cho đến một hôm, đứa em trai chia sẻ câu chuyện của người đàn ông tên Lý Hoa cũng mắc bệnh viêm cột sống dính khớp với cơ thể gập 180 độ, đã đứng thẳng thành công sau ca phẫu thuật. Thế là hai anh em quyết định đến Thâm Quyến để cầu cứu sự giúp đỡ của bác sĩ Đào Huệ Nhân.

Song, gia đình không đồng ý, bố không tin ca mổ sẽ thành công, mẹ thì cho rằng chuyện này như một canh bạc.

Trong video được bệnh viện Đại học Thâm Quyến quay lại quá trình “được đứng thẳng nhìn thấy bầu trời” của Lý Hoa, lưng của anh dần được kéo căng cho đến khi đứng thẳng như người bình thường.

Thủy Sinh không thể xóa bỏ hình ảnh đó khỏi tâm trí, thế là anh quyết định đánh cược với số phận.

Một tuần trước khi khởi hành, gia đình Thủy Sinh đã bán một lợn nái và hai lợn con, họ hàng gửi thêm ít tiền, tổng cộng hơn 10.000 NDT (gần 34 triệu đồng).

Nhập viện, kiểm tra, lên kế hoạch phẫu thuật, phục hồi sức khỏe và tập thể dục, Thủy Sinh nằm viện ở khoa Cột sống. Lần đầu tiên trong đời, anh gặp nhiều người cùng hoàn cảnh như mình.

Các bệnh nhân động viên nhau và nói về chứng bệnh đang phải chống chọi, Thủy Sinh lắng nghe trải nghiệm trong quá khứ của họ, khuyên nhau "nếu khỏi bệnh thì nên thăm thú nhiều nơi nhất có thể".

Trước ca phẫu thuật đầu tiên, y tá hỏi Thủy Sinh: "Điều anh không thể chấp nhận nhất là gì?".

Thủy Sinh ngậm ngùi đáp: "Nằm trên giường. Tôi thà chết còn hơn nằm một chỗ trên giường bất động".

"Vũ công trên lưỡi dao"

Tại khoa Cột sống và Xương khớp của Bệnh viện Đa khoa Đại học Thâm Quyến, nhiều bệnh nhân đến đây vì đoạn video của Lý Hoa.

Lý Hoa bị viêm cột sống dính khớp 28 năm, là trường hợp “người gù lưng tôm đặc biệt” đầu tiên cả nước ghi nhận với 3 bộ phận trên cơ thể, cằm dính ngực, ngực dính bụng, mặt dính đùi, lưng gập 180 độ.

Sau 4 ca phẫu thuật trong 4 tháng, cột sống của Lý Hoa đã được "kéo căng" ra. Bức ảnh anh đứng thẳng là điều kỳ diệu và hy vọng cho bệnh nhân như Thủy Sinh.

Thủy Sinh trẻ hơn Lý Hoa và các triệu chứng tương đối nhẹ, nhưng vẫn là một ca cực kỳ nghiêm trọng. Theo ý kiến của Đào Huệ Nhân (Phó Giám đốc bệnh viện và trưởng khoa Cột sống và Xương khớp): "Nếu xem mức độ khó khăn của việc điều trị Lý Hoa là đỉnh Everest, thì Đổng Trường Thủy Sinh và Lý Nhuận Thuận là đỉnh núi cao thứ hai".

Trong phẫu thuật chỉnh hình, biến dạng cột sống đòi hỏi kỹ thuật cao nhất. Các bác sĩ phẫu thuật được ví như “vũ công trên lưỡi dao”. Độ khó và rủi ro của loại phẫu thuật vô cùng cao.

Kế hoạch điều trị của Thủy Sinh như sau: Ca phẫu thuật đầu tiên, cắt xương thắt lưng. Ca phẫu thuật thứ hai, thay khớp háng hai bên và mở một phần đùi. Ca phẫu thuật thứ ba, cắt xương đốt sống, kéo cơ thể mở thêm 40 độ.

Ca phẫu thuật đầu tiên kéo dài 8 giờ và cơ thể Thủy Sinh được mở thành công khoảng 80 độ. Sau khi trở về phòng hồi sức, Thủy Sinh từ từ tỉnh lại, yếu ớt mò mẫm trên giường với hai tay. “Tôi không thể chạm vào đầu gối dễ dàng như lúc trước nữa rồi”. Anh nói khi đôi mắt vẫn chưa mở hết và một nụ cười xuất hiện trên môi.

Bác sĩ phẫu thuật chính trong ca mổ thứ hai là giáo sư Ngô Nghiêu Bình đến từ khoa Xương khớp bệnh viện Tây Kinh. Khi nhìn thấy cơ thể của Thủy Sinh, vị giáo sư thở dài: “Xương của Thủy Sinh không giống như người ta, chỉ như cái vỏ rỗng”. Đây là tình trạng loãng xương nặng do tiền sử mắc bệnh lâu năm.

Ca phẫu thuật thứ ba là khó khăn nhất đối với bác sĩ phẫu thuật chính Đào Huệ Nhân. "Tìm kiếm điểm cân bằng là phần khó khăn nhất trong ca phẫu thuật của Đổng Trường Thủy Sinh. Chúng tôi hy vọng chứng lưng dù của anh ấy sẽ được chữa khỏi và có thể đứng thẳng. Nhưng chỉ sợ cổ và cột sống của anh bị ngả ra sau".

Trong quá trình phẫu thuật, một số bác sĩ chui vào trong màn phẫu thuật và quỳ chờ đợi chỉ dẫn của Đào Huệ Nhân. Họ nâng đỡ cơ thể Thủy Sinh và từ từ nối cột sống thành một đường thẳng. Quá trình thật sự khó khăn đến nghẹt thở.

Sau 3 lần phẫu thuật kéo dài 5 tháng, Thủy Sinh cuối cùng đã có thể đứng thẳng. Sau ca phẫu thuật, cứ khoảng 7 giờ sáng, Thủy Sinh đi bộ ra ngoài phòng bệnh 2 lần với dụng cụ hỗ trợ đứng, sau đó quay lại hành lang bệnh viện để tập nâng chân. Mọi động tác còn vụng về, cánh tay chưa lấy lại được sự linh hoạt, thậm chí còn khó mặc quần áo.

Buổi tối nằm thẳng trên giường bệnh, Thủy Sinh đau đớn từng cơn vì những cái đinh trong lưng. Những lời quan tâm đến rồi lại đi, Thủy Sinh cuối cùng đã có thể nhìn thấy gương mặt mà bản thân không thể nhìn trong gương như xưa.

Trời xanh mây trắng không còn là hình ảnh trên điện thoại di động hay TV nữa, mà là cảnh thật bên ngoài cửa sổ. Đó cũng chính là “thế giới” mà Thủy Sinh đã nghĩ đến từ lâu.

5 tháng trôi qua, Thủy Sinh chưa từng rời bệnh viện, Thâm Quyến với anh chỉ là hình ảnh bệnh viện lạnh lẽo và những bệnh nhân đau đớn từng cơn.

Lần đầu tiên được nhìn thấy biển lớn

Bác sĩ Đào Huệ Nhân đã đến thăm nhà của Lý Nhuận Thuận ở thành phố Chu Khẩu (Hà Nam) theo hoạt động gây quỹ. Những ngôi nhà trong thôn dột nát, một số vẫn đang sử dụng túp lều tranh cũ kỹ. Lý Nhuận Thuận bị dị tật cột sống, ngồi xổm dưới đất để nhổ cỏ. Ba mẫu đất đã nuôi sống gia đình anh.

Vào các ngày trong tuần, ngoài thời gian làm việc trên cánh đồng, Lý Nhuận Thuận không bao giờ ra ngoài vì sợ những lời đàm tiếu.

Chuyến đi gây quỹ thực tế đã giúp các y bác sĩ hiểu thêm về cuộc sống của những người bị dị tật cột sống nặng. "Thật ra, nếu phát hiện và điều trị sớm, bệnh viêm cột sống dính khớp nói chung không gây ra vấn đề nghiêm trọng như vậy. Thường thì họ đều phát hiện quá muộn và không điều trị kịp thời, đến lúc chữa trị thì người đã cong gập đến mức không thể nhìn thấy bầu trời".

Lý Nhuận Thuận bị bệnh viêm cột sống dính khớp hơn 20 năm, không thể làm việc nặng nhọc, lưng ngày một gãy gập nghiêm trọng, bị người xung quanh giễu cợt nhưng may thay vợ con không bao giờ từ bỏ anh.

"Cô ấy thật sự rất tốt, nếu không chúng tôi đã chia tay từ lâu rồi". Hai đứa con của anh biết được có cơ hội chữa khỏi nên một mực khuyên bố đi bệnh viện. Đó là lần đầu tiên trong đời anh cảm thấy bản thân không bị bỏ rơi.

Khi đến phòng khám của Đào Huệ Nhân, vì thiếu máu và suy dinh dưỡng nên ca mổ không thể thực hiện được, nhưng tình trạng của Lý Nhuận Thuận đã quá nặng. Đào Huệ Nhân quyết định đưa anh vào bệnh viện để vật lý trị liệu. Sau 2 tháng tập thể dục, thời gian cho ca phẫu thuật đã được ấn định. Đó là lần thứ hai trong đời anh tìm thấy chút ánh sáng trong bầu trời tăm tối.

Kế hoạch phẫu thuật của Lý Nhuận Thuận cũng gần giống với Thủy Sinh, và chỉ cần 2 ca phẫu thuật.

Sau khi xuất viện, Lý Nhuận Thuận đứng thẳng và nói: “Tôi chưa bao giờ nghĩ rằng mình sẽ có thể đứng dậy một lần nữa trong đời”. Anh ấy có quá nhiều việc phải làm trong đầu, chẳng hạn như nuôi lợn, nuôi gà, chăn cừu và làm việc bán thời gian để kiếm tiền. Việc ưu tiên hàng đầu lúc này là anh cần vận động các khớp của chân phải.

Trước đây, Lý Nhuận Thuận lưng gập như tôm không dám ra ngoài vì sợ va vào người khác, đi xe ba bánh phải cẩn thận vì không thấy đường. Trước đây, ai cũng xem thường anh, Lý Nhuận Thuận không dám nói chuyện với ai. Bây giờ, anh đã trở thành “kỳ tích” trong làng, có thể đi mọi nơi mình thích.

Điều quan trọng nhất là cuối cùng anh đã có thể giúp người vợ nửa đời vất vả chia sẻ trách nhiệm cuộc sống. Người nhà hòa thuận hơn, hàng tuần có cháu về chơi, không còn sợ ông nội nữa.

Mặt khác, Thủy Sinh đã xuất viện nhưng chân đi khập khiễng vì bị teo cơ khớp háng. Anh lại đến Thâm Quyến gặp bác sĩ Đào Huệ Nhân một lần nữa. Sau ca phẫu thuật, chân của Thủy Sinh đã có thể duỗi thẳng và tư thế đi lại cũng ổn định hơn.

Trong chuyến đi đến Thâm Quyến này, Thủy Sinh có một mong muốn, đó là đi tham quan thành phố. Anh đến vịnh Thâm Quyến, chậm rãi bước vào công viên, bước qua những tảng đá gồ ghề và đi về phía bờ biển.

Thuở nhỏ, Thủy Sinh vốn được đặt tên là Đổng Trường Sinh, có nghĩa là sống lâu. Sau cơn bạo bệnh, gia đình coi thầy phát hiện mệnh căn của anh bị thiếu nước nên đổi tên thành Đổng Trường Thủy Sinh. Anh xem phim cổ trang, nhìn thấy thần tiên bay lả lướt trên biển cả mênh mông.

Khoảnh khắc đó, anh ước rằng mình có thể một lần ra ngoài ngắm cảnh biển trời bao la. Đứng trên bờ biển, nơi có bãi đá trải dài, những đàn chim di cư bay lượn, lần đầu tiên anh được tận mắt nhìn thấy biển lớn.

Nguồn: Thepaper