Em bé sơ sinh bị bỏ rơi có hai vết thương ở chân rất nặng
Đó là chia sẻ mới nhât mà chúng tôi nhận được từ chị Phương Lan, đại diện nhóm thiện nguyện chăm sóc những em bé bị chứng ly thượng bì bóng nước, về tình trạng sức khỏe em bé sơ sinh bị thượng bì bóng nước bị bỏ rơi - Hồng Vũ.
Là người trực tiếp chăm sóc cho em bé thượng bì bóng nước (EB) bị bỏ rơi, chị Phương Lan, trưởng nhóm tình nguyện EB, cho biết, hiện tại tình trạng sức khỏe bé Nguyễn Hồng Vũ không được tốt, nếu không muốn nói là có phần xấu hơn, khi cả hai khớp chân của bé lên mủ rất nhiều.
Hiện nay, bé Vũ bị hai vết thương ở chân rất nặng, đang đến giai đoạn tạo mủ nên bé luôn trong tình trạng sốt cao. Mỗi lần thay bông băng cho bé, từ bác sĩ, tới những người trong nhóm thiện nguyện như đứt từng khúc ruột. Bé còn quá nhỏ trong khi những vết bỏng nước lại rất lớn, mỗi lần thay bông băng, bé khóc ngằn ngặt trong đau đớn.
Em bé hiện có nhiều mủ ở hai khớp chân, khi thay bông băng bé rất đau đớn.
Bác sỹ Lê Thị Hà, Phó trưởng khoa sơ sinh, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, ngày 4/12 lúc sáng sớm, bé trai Nguyễn Hồng Vũ được tìm thấy trong tình trạng được cuốn trong một cái chăn rách nát đặt tại trước cửa khoa Hồi sức Cấp cứu – bệnh viện Nhi Trung ương. Cháu bé được bảo vệ Bệnh viện Nhi Trung ương phát hiện trong lúc đang làm việc. Sau khi được kiểm tra thăm khám, bệnh viện nhận định bé chỉ mới 3 ngày tuổi, nặng chừng hơn 3 kg, rốn chưa rụng nhưng trên người bé là vô số những vết lở loét, máu tứa ra. Lúc được phát hiện, trên người bé chỉ có duy nhất bộ quần áo cũ mong manh và cái chăn rách nát. Người mẹ để lại bên cạnh chiếc chăn cuốn con là hơn 1 triệu đồng cùng hai hộp sữa.
Hiện tại, miệng bé bị tưa, loét rất nhiều mủ nên ăn uống không được, phải ăn bằng xi lanh. Nói thêm về trường hợp bất hạnh này, bác sĩ Lê Thị Hà chia sẻ: "Hồng Vũ bị nhiễm hội chứng ly thượng bì bóng nước. Ngay từ khi tiếp nhận, bệnh viện đã tiến hành đặt tên cho bé và làm thủ tục để bé hưởng chế độ bảo hiểm y tế. Sau những ngày chăm sóc tại bệnh viện hiện nay bé vẫn sốt, lớp da vẫn bong rất đau đớn"
Kể lại câu chuyện liên quan đến em bé EB đáng thương bị bỏ rơi này, chị Phương Lan nhớ lại: “Tôi có nhận được cuộc điện thoại ngắn ngủi tôi nghĩ chính là của mẹ cháu với nội dung: “Xin chị hãy cứu lấy con em”. Dù sau đó rất nhiều lần liên lạc nhưng chúng tôi không thể kết nối được với mẹ cháu. Khi được thông tin bé Vũ trong viện Nhi, tôi đã vào thăm bé. Nhìn thằng bé bé xíu, người và mặt chi chít nốt, vết loét rộng, tôi không cầm nổi nước mắt", chị nói.
Chị Lan tiếp tục lên tiếng kêu gọi với người mẹ đã sinh ra bé: “Tôi đã có số điện thoại của mẹ cháu bé nhưng không thể nào liên lạc được. Điều tôi mong muốn nhất lúc này đó là mẹ cháu Hồng Vũ hãy đến bệnh viện thăm con, chị nên ra mặt vào lúc này. Tôi sẽ lo cho chị và cháu 100% về cuộc sống, tiền chăm sóc sức khỏe, ăn uống, nhà ở nếu chị đồng ý nhận con về lại. Còn nếu không, chị hãy để tôi được nhận cháu về làm con nuôi”.
Chị Lan mong muốn mẹ bé Hồng Vũ sẽ quay trở lại chăm sóc con, chị sẽ lo về các chi phí. Còn nếu không hãy để chị nhận nuôi đứa bé tội nghiệp này.
Việc chăm sóc một em bé nhiễm bệnh EB không hề đơn giản, chị Lan cho biết
"Tôi hiểu, có lẽ hoàn cảnh của người mẹ đó quá khó khăn không thể nuôi con mình nên mới hành động như vậy, nhưng một lần nữa tôi mong chị ấy hãy nghĩ lại, hãy nghĩ tới giọt máu của mình mà đón con về, ôm ấp, chở che cho con. Bởi chỉ có người mẹ với tình thương và bản năng làm mẹ chân thành, bao la, rộng lớn, mới có thể che chở bảo vệ cho con trong lúc này, mới có thể mang lại cho con hơi ấm và sức mạnh máu mủ thiêng liêng để con vượt qua đau đớn", chị Lan xúc động chia sẻ.
Chị Lan tâm sự thêm, ngày đầu tiên tiếp nhận chăm sóc bé Vũ, chị không cầm nổi nước mắt, bé Vũ là trường hợp EB thứ 2 bị bỏ rơi sau bé Bông. Bé Vũ được phát hiện trong tình trạng cơ thể lở loét với nhiều vết bỏng nước, sốt cao. Cô Hằng, người nhà của bệnh nhi phòng bên cho biết: “Nhìn bé con khổ thân lắm, bé xíu mà khóc ngằn ngặt cả đêm cả sáng, thiếu hơi ấm của gia đình. Cũng may có mấy chị trong nhóm thiện nguyện hàng ngày tới thay băng, rửa vết thương cho Vũ để tránh nhiễm trùng”.
.
Ngày nào, bé Vũ cũng được các cán bộ bệnh viện và nhóm thiện nguyện tới giúp đỡ
Bệnh ly thượng bì bóng nước (EB) là một bệnh di truyền liên quan đến sự khiếm khuyết về gen khá hiếm gặp. Trẻ mắc các chứng bệnh EB phải luôn chống chọi với sự đau đớn. Những bóng nước phập phồng đỏ rực luôn sẵn sàng trực vỡ ra, nhiễm trùng các vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách. Người mắc các chứng bệnh EB không chết vì bệnh này, tuy nhiên, có thể chết vì nhiễm trùng, vì thiếu máu, vì các cơ quan bị suy yếu do không được cung cấp đầu đủ chất dinh dưỡng. Tóm lại, người mắc các chứng bệnh EB có thể tử vong do bị bội nhiễm. Vì là chứng bệnh do khiếm khuyết về gen (gen EB), nên EB không có khả năng lây nhiễm qua đường tiếp xúc thông thường. EB là bệnh di truyền, có khả năng truyền từ bố mẹ sang con. Nếu con đầu bị bệnh thì các con tiếp theo có thể bị bệnh với một tỉ lệ nhất định. Để phòng tránh, các đôi vợ chồng cần làm chẩn đoán di truyền trước sinh.
Khả năng chữa trị EB không cao, ghép tủy xương hay điều trị gen mới đang trong thời kỳ nghiên cứu.
.
Hiện nay, khả năng chữa trị EB không cao, những cách điều trị như ghép tủy xương hay điều trị gen mới chỉ đang trong quá trình nghiên cứu. Vì thế, trước mắt quan trọng là dùng những phương pháp chăm sóc đặc biệt để giảm thiểu đau đớn và biến chứng gây tàn phế ở trẻ. Phương pháp điều trị chủ yếu hiện nay là hỗ trợ băng bó đúng cách, cung cấp đủ chất dinh dưỡng, tránh nhiễm trùng, tránh di chứng sẹo...