Xót xa cặp sinh đôi 5 tuổi bị suy tủy, sự sống mong manh

Hà Hương, ảnh: Lê Đức, Theo Trí Thức Trẻ

“Tại sao ông trời nỡ đối xử với các con tôi như vậy? Rồi cuộc sống của chúng nó sẽ ra sao?” – tiếng người mẹ trẻ khóc bên ngoài phòng bệnh cứ kêu lên như vây, hai đứa bé sinh đôi đang ríu rít chơi trên trò y tá - bệnh nhân mà chẳng hay biết điều gì sắp xảy ra với mình.

Cứ có người bác sĩ hay y tá nào đi qua phòng là chị Thùy Dương, anh Giang Bắc – bố mẹ hai bé lại chạy với theo, hớt hải xin gặp, nước mắt ròng ròng: “Bác sĩ ơi, cô xem cho các cháu với, cái nốt tụ máu lại bị loang ra”. Hơn ai hết, bố mẹ bé hiểu rõ,  câu hỏi chính xác phải là “Con chúng tôi sẽ sống được bao lâu nữa?”. 

Tại khoa Nhi của Viện huyết học truyền máu TW, ca bệnh của hai bé sinh đôi Nguyễn Yến Phương và Nguyễn Hải Phương (5 tuổi) khiến bất cứ ai cũng đều cảm thấy nuối tiếc, xót xa nếu như các em thật sự phải dừng lại trong việc chữa trị. 

sinh đôi suy tủy
Nhìn gương mặt bụ bẫm của em, có ai nghĩ em đang mang trong mình căn bệnh quái ác?

sinh đôi suy tủy
Anh Bắc - chị Dương bảo, hai bé tuy còn nhỏ nhưng tự lập lắm

sinh đôi suy tủy
Nhưng cũng như bao đứa trẻ khác, hai bé cũng làm nũng mẹ

sinh đôi suy tủy
Trước đây, cứ truyền thuốc là hai bé khóc nhưng giờ hai bé cứ ngồi tha thẩn chơi trong lúc truyền

sinh đôi suy tủy
Khi được hỏi, truyền thế, bé đau không? Hai bé bảo: "Con quen rồi cô ơi, nó như kiến cắn ý"

Hai chị em Yến Phương và Hải Phương được chẩn đoán là bị suy tủy xương bẩm sinh, từ khi sinh ra bé đã được điều trị ở bệnh viện Nhi TW đến năm 2 tuổi thì chuyển sang khoa Nhi bệnh viện Huyết học điều trị tiếp được 3 năm rồi. Từ trước đến giờ, phương pháp điều trị cho 2 bé là truyền máu 1 lần/ tuần, tuy nhiên tình trạng hiện tại lượng tiểu cầu của hai bé xuống quá thấp, có thời điểm là về 0, tính mạng đang hết sức nguy kịch và ở tình trạng sẵn sàng ra đi bất cứ lúc nào.

Bác sĩ Mai Lan – Trưởng khoa Nhi lắc đầu: “Hai đứa trẻ này xinh đẹp, thông minh lắm, mà đáng tiếc bệnh của cháu đã quá nặng rồi”.

Theo bác sĩ, phương pháp duy nhất để cứu được 2 bé chính là ghép tủy bằng máu cuống rốn nhưng chi phí vô cùng cao, sẽ lên đến cả tỷ đồng cho 2 bé. Đây là số tiền quá lớn đối với 1 gia đình có tiền chứ không nói đến gia đình của bố mẹ cháu. Nếu như ca ghép thành công, bé sẽ khỏe mạnh chứ không phải cầm cự sống lay lắt như hiện nay. 

Trò chuyện trong nước mắt, chị Thùy Dương – mẹ của cặp đôi song sinh Nguyễn Yến Phương, Nguyễn Hải Phương kể lại quãng thời gian điều trị bệnh cho con. Tiếng nấc nghẹn của người mẹ, tiếng cười đùa của 2 đứa trẻ ngây thơ khiến những người chứng kiến ai cũng xót xa thương cảm.

sinh đôi suy tủy

sinh đôi suy tủy


sinh đôi suy tủy
Hai bé là mối quan tâm của các y bác sĩ trong viện

sinh đôi suy tủy

sinh đôi suy tủy
Dù đã cùng con chống bệnh từ lâu nhưng cứ nhắc tới bệnh, chị Dương lại bật khóc

sinh đôi suy tủy


5 tuổi đồng nghĩa với 5 năm hai bé đều lấy bệnh viện làm nhà, những chai truyền thuốc là thức ăn, hơn ai hết, anh chị Bắc - Dương "bế tắc lắm rồi, chúng tôi không biết mình sẽ trụ được đến lúc nào".

Ngay sau khi sinh con,  anh chị đã biết con mình bị bệnh hiểm nghèo. Dù rất mệt mỏi khi vừa trải qua quá trình vượt cạn nhưng chị vẫn cố gắng gượng đi làm sớm. Cả hai vợ chồng đều lao vào làm việc để kiếm tiền với mục đích "có tiền, con sẽ hết bệnh".

Ngay từ khi còn đỏ hỏn, hai bé đã được bà ngoại đi xe khách ôm vào bệnh viện điều trị nhưng rồi càng ngày bà càng già, chứng thoái hóa đốt sống khiến bà không đi lại được. Chị Dương đành phải nghỉ hẳn việc để chăm con, mọi gánh nặng về tài chính đều dồn lên anh Giang Bắc. Anh là công nhân xây dựng, công việc nặng nhọc vất vả, tiền công chẳng đáng là bao nhưng phải lo miếng cơm manh áo cho cả 4 người, và lo chi phí điều trị cho 2 con thơ. 

sinh đôi suy tủy

sinh đôi suy tủy


sinh đôi suy tủy

sinh đôi suy tủy

sinh đôi suy tủy

sinh đôi suy tủy
Rất nhiều nhà hảo tâm mua quà tới cho các cháu

Anh chia sẻ: "Tôi vất vả nhưng Dương còn vất vả hơn tôi. Cô ấy suy sụp tinh thần từ khi con ra đời, ngày ngày chứng kiến con bệnh trở nặng, vết tụ máu cứ thế to lên. Tôi biết Dương khóc nhiều lắm nhưng không phải lúc nào tôi cũng ở bên cạnh để động viên vợ"...

Được biết, chi phí truyền máu của Yến Phương và Hải Phương được bảo hiểm chi trả 100% cho trẻ dưới 6 tuổi. Tuy nhiên, tiền mỗi tháng điều trị bằng thuốc hỗ trợ của hai cháu cũng lên đến chục triệu đồng chưa kể việc đi lại, sinh hoạt của 3 mẹ con.

"Năm sau khi con 6 tuổi, bảo hiểm sẽ không chi trả chi phí truyền máu nữa, chúng tôi cũng không biết vay đâu ra tiền nữa. Khoản nợ trong nhà đã cao ngất rồi", chị Dương thở dài não nề. 

Anh Bắc tâm sự: “Con ngoan lắm, nó biết bệnh, nó biết thương bố mẹ, nó ở viện nhiều hơn ở nhà nên nó quen viện hơn. Có lúc bố mẹ mệt quá, ngủ gục, chúng nó vẫn ríu rít chủ động rủ nhau tự mình đến chỗ truyền thuốc, ngồi im để cô y tá giúp nó truyền thuốc. Chúng cứ ngồi vài tiếng rồi tự chơi tha thẩn như thế. Nhìn các con, tôi đau lắm”.

Hơn 2 năm chạy chữa cho con, anh chị chạy vạy vay khắp nơi. Cả hai đều cố gắng phải kiên cường, không thể gục ngã vì còn cả một quá trình cùng con vượt bệnh dài thật dài trước mắt. Công cuộc này có thể phải kéo dài cả đời. Phương pháp ghép tủy có tỷ lệ thành công 50% khiến nỗi lo của anh chị tăng thêm bội phần.

sinh đôi suy tủy

sinh đôi suy tủy

sinh đôi suy tủy

sinh đôi suy tủy
Anh chị hi vọng khi bé thứ 3 chào đời, bé sẽ cứu được các chị của mình

sinh đôi suy tủy



So với thời điểm mới phát hiện bệnh, hiện giờ sức khỏe của 2 bé có chiều hướng đi xuống nhiều, ngoài xuất huyết dưới da còn chảy máu dưới lợi. Những ngày 2 con yếu hơn, anh Bắc phải xin nghỉ việc để cùng vợ chăm con trong viện.

Anh bảo, bây giờ ngoài trông con, anh còn có nhiệm vụ chăm sóc vợ, vợ anh đang mang trong mình bào thai 5 tháng tuổi - đây chính là lối thoát duy nhất giúp các con anh có cơ may sống sót. 

Ca bệnh của hai bé Yến Phương, Hải Phương hiện đang là mối quan tâm lớn không chỉ của các bác sĩ khoa Nhi và của toàn thể các bác sĩ của Viện huyết học truyền máu TW. Được biết, viện huyết học truyền máu TW sẽ hỗ trợ tối đa, về kinh phí viện sẽ hỗ trợ khâu lấy máu cuống rốn để có được tinh chất, lưu giữ tinh chất đó để ghép cho bệnh nhân, khâu này chi phí hết tất cả từ 300 đến 400 triệu. 

Mọi sự giúp đỡ của các nhà hảo tâm, xin vui lòng liên hệ về địa chỉ:

Chị Chu Thị Thùy Dương (thôn Lập Ái, xã Song Giang, huyện Gia Bình, tỉnh Bắc Ninh). Số điện thoại: 0983.259.086

Số tài khoản: 0090105035003, Ngân hàng TMCP Quân đội, chi nhánh Kim Mã. Chủ tài khoản: Chu Thị Thùy Dương.
Chia sẻ
Đọc thêm