Bé 5 tuổi đang khỏe mạnh bình thường, bị sốt, đau bụng, đi khám thì đã ra u ác tính và hành trình cần đến phép màu

Những ngày này, trong khi rất nhiều bố mẹ đang chán cảnh ở nhà trông con thì chị Lương Tình (thường trú tại huyện Thường Tín, Hà Nội) lại chỉ mong được đưa con gái Bảo An (5 tuổi) trở về Hà Nội, sống những ngày bình thường giản dị bên nhau. Bởi mỗi giây mỗi phút đang trôi qua tại bệnh viện Bà mẹ và Trẻ em Singapore (SGH), hai mẹ con vẫn đang phải cố gắng vật lộn, chiến đấu đến cùng mong giành giật được sự sống cho Bảo An. Hành trình đằng đẵng hơn 1 năm kể từ khi em bé 5 tuổi bị chẩn đoán mắc bệnh u thần kinh nguyên bào giai đoạn 3 cho đến nay tựa như một hành trình đi tìm phép màu.

Hành trình đi tìm phép màu nhiều khi lại bắt đầu bằng một bi kịch. Chị Tình vẫn không khỏi nghẹn lòng khi nhắc lại quãng thời gian cách đây hơn 1 năm: "An sinh ra nặng 3,5kg, là một em bé bụ bẫm và xinh xắn. Con cứ thế lớn lên, luôn là niềm tự hào của bố mẹ, ngoan ngoãn, hiểu chuyện, biết nhường nhịn anh, biết nịnh bố và yêu mẹ. Con rất ít ốm vặt, nhưng khi qua ba tuổi rưỡi thì thỉnh thoảng con kêu đau bụng. Mình đưa con đi khám ở phòng khám tư, được chẩn đoán rối loạn tiêu hóa và cho thuốc về uống. Nhưng sau mấy lần thấy con không đỡ, vẫn kêu đau bụng, ăn ít và sụt cân, mình cho con vào bệnh viện Nhi Trung ương kiểm tra".

Cái đêm trước ngày đưa con vào viện Nhi khám, chị Tình cứ chộn rộn không yên, thao thức không ngủ được, linh tính mách bảo chị chuyện chẳng lành. Rồi đúng như linh tính của chị, buổi sáng vào Nhi, sau khi kiểm tra xong thì bác sĩ thông báo: "Bảo An có một khối u to bằng quả cam ở tuyến thượng thận. Gia đình cần chuẩn bị để cho con nhập viện gấp". Thông báo ấy như trời giáng, bố mẹ bé gấp gáp về nhà giữa trưa, chuẩn bị đồ đạc để nhập viện thì buổi chiều hôm ấy bé bị sốt. Vào viện Nhi, vì quá tải và không đúng tuyến bảo hiểm nên bác sĩ khuyên nên sang bệnh viện Saint Paul để điều trị vì khối u rất phức tạp, gia đình cần chuẩn bị cho chặng đường dài.

Trong 1 tuần ở khoa Nhi, bệnh viện Saint Paul, Bảo An vẫn không ngừng sốt, nôn trớ. Sau 1 tuần, khối u to dần lên và các bác sĩ hội chẩn, nghi ngờ con bị u tuyến thượng thận. Con sẽ được chuyển sang khoa ngoại để xác định lại và sẽ tiến hành mổ vì sợ u to (sau 1 tuần u đã to bằng quả dừa), nguy cơ vỡ ra rất cao. Tuy nhiên khi mà công tác chuẩn bị phẫu thuật cho con đã được hoàn tất thì các bác sĩ lại có quyết định khác. Đó là cần phải chuyển sang bệnh viện K Tân Triều vì khối u của con đã có thể coi là một loại ung thư. Nhập viện K Tân Triều, bác sĩ ban đầu hội chẩn trường hợp của Bảo An vẫn là u tuyến thượng thận. Nhưng đến đúng ngày sinh nhật tròn 4 tuổi của bé (22/4/2019), bác sĩ gọi bố mẹ vào, thông báo thông tin chẳng khác gì án tử hình: con bị mắc u thần kinh nguyên bào.

Nến sinh nhật 4 tuổi vừa tắt cũng là khi Bảo An bước vào đợt điều trị hóa chất ngay để làm cho khối u nhỏ đi. Thời gian này, khối u đã nhô lên hẳn khỏi vùng bụng khiến em không ăn được, nôn trớ liên tục. Cơ thể bé nhỏ gầy gò bắt đầu bước vào một trận chiến không hề cân sức, duy chỉ có nụ cười và sự lạc quan nơi em là không mất đi, thậm chí khiến đội ngũ y tá, bác sĩ xung quanh em cũng ngỡ ngàng. Sau 7 lần điều trị hóa chất, em được chuyển ngược lại bệnh viện Saint Paul để phẫu thuật cắt bỏ khối u. Mẫu bệnh phẩm đưa đi xét nghiệm và các bác sĩ xác nhận trường hợp của em dương tính với khuếch đại gien NYMC, nghĩa là khả năng di căn và tái phát sau đó rất cao.

"Giây phút trao con cho bác sĩ để phẫu thuật "bắt con sâu trong bụng" tại Saint Paul, thời khắc ấy, tim mẹ như ngừng đập. Thương con gái nhỏ biết bao nhiêu, một mình trong căn phòng lạnh, trải qua ca đại phẫu lớn nhất của bệnh viện ngày hôm ấy. Vết mổ dài 22cm kéo dài ngang bụng. Mẹ rụng rời. Sau những tiếng đồng hồ dài đằng đẵng, khi vừa mở mắt, con đã nói lời cảm ơn bác sĩ, khiến ê-kip cũng nghẹn ngào…", chị Tình kể lại khiến ai cũng nghẹn lòng.

Thông thường phần lớn trường hợp u nguyên bào thần kinh chỉ được phát hiện sau khi ung thư đã di căn tới các phần khác của cơ thể như hạch bạch huyết, gan, phổi, xương, và tủy xương, tuy nhiên trường hợp của Bảo An lại rất đặc biệt khi thời gian điều trị dài nhưng không phát hiện di căn. Theo các bác sĩ, dường như sự hồn nhiên lạc quan, luôn tin tưởng mình sẽ chiến thắng bệnh giúp em mạnh mẽ và cơ thể có hệ miễn dịch tốt hơn.

Sau ca phẫu thuật cắt bỏ khối u, Bảo An ở lại thêm 2 tuần ở bệnh viện Saint Paul để cơ thể nghỉ ngơi và hồi phục lại. Sau đó em lại được chuyển xuống viện K cho một đợt điều trị hóa chất nữa. Khi này, tất cả những gì làm được ở Việt Nam là đã hết, theo lời các bác sĩ là chấp nhận bao giờ bệnh tái phát thì trở lại bệnh viện để can thiệp. Nhưng bác sĩ cũng khuyên gia đình nếu có điều kiện, hãy sang Singapore ghép tủy với hi vọng có thể khống chế được việc tái phát, điều trị dứt điểm. Vậy là dù chưa biết chặng đường tương lai sẽ tốn thêm bao nhiêu tiền, có xoay đủ để cứu con hay không nhưng gia đình chị Tình vẫn quyết định đánh cược để đưa Bảo An đi tìm phép màu.

Nhưng những gì phải trải qua ở Singapore còn gian khổ, đau đớn hơn rất nhiều lần so với 7 tháng điều trị ở Việt Nam. Sang đến Singapore, Bảo An được kiểm tra và xét nghiệm lại toàn bộ, kết quả cuối cùng cũng giống như những gì bệnh viện ở Việt Nam đã kết luận, điều trị trước đó. Phác đồ điều trị tại Singapore là điều trị hóa chất ngay lập tức (vì Bảo An đã dừng hóa chất 2 tháng trước khi sang đến Singapore), nhổ hết 16 cái răng để diệt hết tủy cũ và sẽ bước vào công đoạn ghép tủy. Tiếp đó là xạ trị 12 mũi. Cuối cùng là liệu pháp miễn dịch, tiêm thuốc để thuốc đi vào các ngóc ngách cơ thể, đào sâu và tiêu diệt mọi mầm mống gây bệnh.

Chị Tình kể lại sự mạnh mẽ kiên cường của con gái nhỏ: "Một năm qua đi, trong cuộc chiến giành lại sự sống, mẹ không thể đếm hết bao nhiêu lần con lấy máu, tiêm, truyền, chụp chiếu. Có những lúc chân tay con, thậm chí cả trán, đều thâm tím vì vỡ ven. Bao nhiêu lần chọc tủy sống, sinh thiết, gây mê, mẹ là người giữ tay con, ôm ghì lấy con, để cho bác sĩ chọc cái kim dài hơn 20cm vào sống lưng mà không gây tê… Mẹ thật "lạnh" phải không An của mẹ, mẹ xin lỗi con nhiều! 10 chu kỳ hóa chất liều cao, trong đó 7 đợt tại bệnh viện K Tân Triều, 3 đợt tại Singapore, với mẹ, chưa bao giờ là "quen" cả. Thuốc vào, tóc rụng, da đen, nôn trớ triền miên, thấp thỏm lo âu sợ bội nhiễm. Là những đêm thức trắng bên giường bệnh "canh hóa chất", những giấc ngủ chập chờn dai dẳng những cơn đau…

Con, chiến binh dũng cảm, trải qua những phút giây hoảng loạn về tâm lý, những tổn thương trầm trọng về tinh thần lẫn thể xác, nhưng con vẫn cố xua đi những đớn đau bằng video, clip làm MC, giới thiệu bánh, bằng tiếng cười lanh lảnh, con đã được ghép tủy thành công. Xạ trị, những chùm tia xạ liều cao chiếu thẳng vào cơ thể bé bỏng của con, tận cùng nỗi đau, tận cùng sợ hãi, nhưng con gái mẹ đã dũng cảm vượt qua 12 mũi xạ đớn đau mà không gây mê, vì con hiểu được nghịch cảnh khánh kiệt khốn cùng của gia đình mình, con đã cố để tiết kiệm tiền cho mẹ. Thuốc là cơm, bệnh viện là nhà đã khiến con đã tàn tạ đúng theo cả nghĩa đen lẫn nghĩa bóng. Chắc khó ai nhận ra con của 1 năm trước, bụ bẫm xinh xắn đáng yêu bao nhiêu! Cô bé thích váy Elsa, nơ hồng của mẹ nay đầu trọc lóc, da đen sạm, xám xịt, răng đã bị nhổ luôn 16 cái móm ma móm mém, toàn thân đầy vết thâm tím, dấu tích của bao lần điều trị, con tự ti hơn, ít nói, ít cười hơn và tự nhận "mình thật xấu"".

Bảo An hiện đã đi được 4/5 chặng đường, chiến binh dũng cảm trong 12 lần mũi xạ không thuốc gây mê khiến ekip bác sĩ, y tá bất kỳ ai cũng phải kinh ngạc. Tuy nhiên vì em bị khuếch đại gien NYMC nên cần được thực hiện liệu pháp miễn dịch. Đây là chặng cuối trong phác đồ điều trị, liệu pháp miễn dịch hiệu quả hứa hẹn sẽ cải thiện khả năng sống sót và chất lượng cuộc sống bằng cách giảm tiếp xúc với các tác nhân gây độc tế bào. Nó sẽ càn quét và tiêu diệt các mầm mống của tế bào ác, ngăn ngừa sự tái phát. Tuy nhiên chi phí rất đắt, đắt hơn cả 4 chặng trước gộp lại. Hơn $450,000 SG, tương đương hơn 8 tỷ VNĐ, lao động chân tay như bố mẹ Bảo An không biết phải xoay xở đâu ra.

Xoay, vay, mượn, bán… tất cả những gì có thể cũng không đủ để cứu được con. Vợ chồng chị Tình rất mong nhận được sự trợ giúp của những tấm lòng nhân ái để Bảo An - em bé mắc u ác tính với khát khao sống mãnh liệt - có thể sớm kết thúc chuỗi ngày đớn đau, chạm tay vào được phép màu.