Căn bệnh lần đầu phát hiện tại Việt Nam và có chưa đến 40 trường hợp ghi nhận trên y văn thế giới oái oăm thay lại nằm trên cơ thể của một bé gái hơn 2 tháng tuổi, khiến bệnh nhi đứng trước nguy cơ tử vong rất cao.