Ngay từ khi chào đời, toàn thân của bé Nhi đỏ thẫm vì bị bệnh hiếm gặp. 4 tuổi, cháu bé vẫn chưa biết nói, chưa biết đi, thị lực chỉ còn 30% và có nguy cơ mù vĩnh viễn vì không tiền cứu chữa.