Trong đoạn clip đăng trên TikTok bởi người mẹ Amanda Burritt (@mandaburritt), cô cùng chồng là Jamie Shingleton mang một miếng bánh sinh nhật đến cho cô con gái Emma, khi đó vừa tròn 1 tuổi. Khi họ cùng hát “Chúc mừng sinh nhật”, Emma không hề nhìn về phía cha mẹ hay chiếc bánh, mà chỉ dùng các giác quan khác để cảm nhận. Chính khoảnh khắc ấy, Amanda biết rằng thị lực của con mình có vấn đề nghiêm trọng.

“Khi lần đầu nhận ra con có thể bị mù, tôi thực sự sốc” - Amanda (39 tuổi) chia sẻ với Newsweek. “Mãi đến gần sinh nhật đầu tiên của con, dấu hiệu mới trở nên rõ ràng, khiến tôi cảm giác như mọi thứ đến quá bất ngờ. Tim tôi tan nát, nhưng vẫn hy vọng ngây thơ rằng có thể chữa được — có thể bằng kính, hoặc phẫu thuật, miễn là có một tia hy vọng.”

Chỉ vài ngày trước đó, Amanda và Jamie — cũng là cha mẹ của bé gái 3 tuổi tên Callie — đã được bác sĩ nhi giới thiệu đến gặp chuyên gia, sau khi bác sĩ nhận thấy Emma thiếu nhận thức về môi trường xung quanh.

Trong lúc chờ đợi, hai vợ chồng đưa Emma đến khám mắt. Kết quả khiến họ càng hoang mang hơn: mắt của Emma trông bình thường, nhưng dây thần kinh thị giác lại nhợt nhạt bất thường, dấu hiệu cho thấy có thể có vấn đề nghiêm trọng hơn.

“Lúc đó, chúng tôi không muốn tin rằng con bị mù, nên vẫn cố bấu víu vào hy vọng” - Amanda kể lại. “Khi về nhà, tôi lao vào tìm hiểu mọi thứ có thể — nguyên nhân, triệu chứng, bất cứ điều gì.”

Một tháng sau, kết quả MRI đã đưa ra câu trả lời: Emma mắc teo dây thần kinh thị giác và tổn thương vỏ não thị giác — hai căn bệnh không có cách chữa. Amanda bắt đầu tìm hiểu về liệu pháp thị giác, tự làm đồ chơi phát sáng để giúp con tập phản ứng với ánh sáng, quyết tâm mang đến cho con cơ hội tốt nhất.

Thế nhưng sáu tháng sau, họ lại nhận thêm một cú sốc: Emma được chẩn đoán mắc hội chứng rối loạn thần kinh liên quan đến KIF1A (KAND) — một căn bệnh hiếm gặp, thoái hóa thần kinh do đột biến gen, hiện chỉ có khoảng 600 người trên thế giới mắc phải. Căn bệnh này lý giải vì sao thị lực của Emma ngày càng kém và cô bé gặp nhiều vấn đề khác ngoài việc bị mù.

Chẩn đoán ấy thay đổi hoàn toàn cuộc sống của cả gia đình.

“Chúng tôi lập tức tìm hiểu xem ở Canada nơi nào có điều kiện tốt nhất cho trẻ như Emma, và biết rằng Alberta là lựa chọn phù hợp nhất” - Amanda nói. “Chúng tôi đã bán nhà, nghỉ việc và chuyển đến Calgary, rời xa gia đình và bạn bè, chỉ để Emma có cơ hội phát triển tốt nhất.”

Đoạn video xúc động của Amanda đã thu hút hơn 9 triệu lượt xem và 364.000 lượt thích.

Hàng trăm người dùng mạng đã gửi lời động viên đến Amanda và gia đình, chia sẻ rằng họ cũng có người thân khiếm thị nhưng vẫn “sống rất tốt và hạnh phúc”.

Với Amanda, mỗi lần xem lại đoạn video sinh nhật ấy, cảm xúc vẫn ùa về:

“Tim tôi vẫn đau khi xem lại, nhưng tôi đã học được rằng Emma không cần phải trải nghiệm thế giới giống như chúng ta. Con có cách cảm nhận riêng của mình — thật đẹp đẽ — và nụ cười của con đã nói lên tất cả.”

Giờ đây, Emma đã 6 tuổi, bị mù, không thể đi lại, không nói được và mắc chứng động kinh. Bé theo học tại một trường chuyên biệt, nơi liệu pháp trị liệu được lồng ghép trong chương trình học. Emma thích cưỡi ngựa trị liệu, bơi lội, nghe nhạc và đi du lịch. Bé còn có một cô em gái nhỏ tên Callie (3 tuổi), người mà Amanda gọi là “cổ động viên lớn nhất và bạn thân nhất của Emma”.

Dù hành trình nuôi con khuyết tật đầy thử thách, Amanda gọi đó là “trách nhiệm nặng nề nhất nhưng cũng đẹp đẽ nhất” trong đời cô. Cô thường xuyên chia sẻ hành trình của gia đình trên Instagram @thelifeofemmabean để nâng cao nhận thức về căn bệnh KAND.

“Emma vẫn luôn là cô bé hạnh phúc nhất mà bạn từng gặp, lan tỏa niềm vui ở bất cứ nơi nào con đến” - Amanda nói. “Cô bé vui tươi trong video ngày ấy chính là cô bé rạng rỡ hôm nay — và vì điều đó, tôi mãi biết ơn.”

Nguồn: Tạp chí Newsweek