Một cặp vợ chồng ở South Carolina đang chiến đấu với thời gian để cứu đứa con gái 8 tuổi của mình. Chẳng ai có thể ngờ rằng đứa bé chỉ mới 8 tuổi đã mắc phải một dạng cực hiếm của bệnh Alzheimer, bệnh tác động đến bệnh nhân ngay từ khi còn bé. Cô bé không may mắn đó là Keira, sống cùng bố mẹ là Dave và Elise Esposito.

Cô bé Keira (Ảnh: Internet)

Hầu hết bố mẹ nào cũng chờ đợi những bữa tiệc sinh nhật của con cái, thường dành nhiều tuần lễ liền để lên kế hoạch, chuẩn bị mọi thứ thật hoàn hảo. Nhưng Dave và Elise lại trải qua những cảm xúc khác biệt khi đến bữa tiệc sinh nhật lần thứ 8 của con gái Keira vào ngày 6/1 vừa qua. “Thật khó khăn. Bữa tiệc rất nhiều xúc động”, Elise - nhà tâm lý học ở Fort Mill phát biểu với People. “8 tuổi là một trong những độ tuổi hội chứng Sanfilippo có sự phát triển mới và hầu hết trẻ bắt đầu suy giảm. Thế nên đó là một bữa tiệc không dễ gì với bố mẹ có con mắc phải Sanfilippo”.

Keira trông dường như vẫn khỏe mạnh khi ra đời nhưng khi được 5 tuổi rưỡi và khi chị Elise mang thai bé thứ hai được 9 tháng, các bác sĩ thông báo tin dữ với gia đình. “Đó là một cú chấn thương nặng về tâm lý”, Dave - một nhà tư vấn công nghệ - chia sẻ với People. “Họ nói với chúng tôi rằng con gái đang chết dần và đứa trẻ chưa ra đời cũng sẽ đối diện với án tử tương tự. Thật khủng khiếp”.

Sinh nhật 8 tuổi của Keira tuy vui nhưng vẫn mang đến những cảm giác buồn bã trong lòng bố mẹ em. (Ảnh: Internet)

Các bác sĩ cho biết, Keira mắc phải hội chứng Sanfilippo (thường được gọi bệnh Alzheimer thời thơ ấu), một rối loạn di truyền cực hiếm và gây tử vong bởi cơ thể thiếu một enzyme đặc biệt cần thiết để phân hủy những chất độc hại. Bệnh phát triển chủ yếu ở não, lấy đi mọi thứ mà trẻ đã học chỉ trong vòng vài năm. Những đứa trẻ mắc phải Sanfilippo mất khả năng nói, đi lại và thường rơi vào trạng thái thực vật trước khi qua đời ở lứa tuổi teen. Tuổi thọ trung bình của người mắc phải bệnh này là từ 10 đến 20 năm.

“Nếu chúng tôi biết con sẽ có một cuộc sống hạnh phúc, khỏe mạnh, chúng tôi sẽ không đau khổ về tương lai. Nhưng chúng tôi đang nhìn vào 5 đến 7 năm đau khổ của con chúng tôi, theo sau đó sẽ là sống thực vật và cuối cùng là cái chết”, Dave phát biểu. “Đó là một con đường mòn không lối thoát. Chúng tôi không thể làm gì nhưng chắc chắn phả chiến đấu đến cùng”.

Hy vọng duy nhất của họ là đưa Keira vào một trong số ít thử nghiệm lâm sàng đã bắt đầu trong những năm gần đây để cố gắng giúp những đứa trẻ khác mắc phải bệnh hiếm này. Nhưng vẫn còn rất nhiều điều chưa biết về rối loạn này và cần được đóng góp nhiều hơn để thực hiện cho việc nghiên cứu. “Chúng tôi đang làm những điều mà bất kì phụ huynh nào cũng sẽ làm với kiểu tương lai này. Chúng tôi cố gắng hét mức có thể vì Keira cũng đã chiến đấu rất dũng cảm”, Elise chia sẻ.

Keira cùng bố. (Ảnh: people)

Keira và mẹ (Ảnh: people)

Trong năm ngoái, Keira đã mất khả năng nói vì thế boố mẹ em biết rằng, tiệc sinh nhật năm nay của Dora có thể là một trong những bữa tiệc cuối cùng Keira có thể thực sự vui chơi. Bức ảnh chụp Keira cùng em gái 2 tuổi tại bữa tiệc sinh nhật đặc biệt ý nghĩa. “Nếu không có phương pháp chữa trị hay can thiệp nào với Keira, Keaton sẽ không bao giờ có thể nhớ thời gian cả hai con cùng chơi, đùa giỡn. Vì thế, những hình ảnh, video mà chúng tôi đã có tại bữa tiệc, hôm Keira cười rất tươi, chạy nhảy, đùa giỡn là thứ chúng tôi sẽ cho Keaton xem vào một ngày nào đó”.

Ngoài ra, trong những khách tham dự tiệc sinh nhật, có 3 đứa bé khác mắc phải bệnh hiếm tương tự. “Thật tuyệt vời khi 3 đứa bé mắc bệnh Sanfilippo trạc tuổi nhau có thể cùng chơi đùa, nắm tay nhau và các gia đình cũng có thể được ở bên nhau”, Elise nói.

Keira và các bạn trong ngày sinh nhật. (Ảnh: Internet)

Gia đình Esposito cũng sử dụng tiệc sinh nhật của Keira như một cách để nâng cao nhận thức của mọi người về căn bệnh này cũng như gây quỹ để chống lại bệnh.

(Nguồn: people)