Ajay-Lee Hyett là đứa bé thứ 5 trên thế giới có gen hiếm KLF7. Cậu bé đã chiến đấu kiên cường với bệnh tật kể từ khi ra đời vào tháng 10 năm ngoái. Ajay đã trút hơi thở cuối cùng tại Bệnh viện Nhi Hoàng gia Bristol sau khi bố mẹ em đưa ra quyết định đau lòng để con qua đời một cách thanh thản.

Ajay-Lee Hyett (Ảnh: mirror)

Đầu ngày 15/2, chị Jade Mariie Stacey (21 tuổi) thức dậy với tiếng báo động trong phòng bệnh viện. Nằm kế bên chị là cậu bé Ajay bé bỏng. Bởi vì tiếng báo động thường xuyên đã quá quen thuộc, chị không nghĩ đến trường hợp xấu nhất đã xảy ra. Nhưng khi phát hiện nồng độ oxy trong máu của con trai cũng như nhịp tim giảm mạnh, chị biết rằng cuối cùng con mình vẫn không thể chiến thắng được lưỡi hái tử thần sau 2 tuần có những kỉ niệm đặc biệt với gia đình.

Lúc đó, anh Jordan Hyett (23 tuổi) - bố của Ajay - đang ở nhà tại Withywood, Bristol. Anh lập tức chạy đến bệnh viện sau nghe tin báo của chị Jade. Jade nhớ lại: “Ajay ra đi trong giấc ngủ. Tôi đã ngủ cùng con trên giường và thức dậy bởi tiếng báo động. Ban đầu, tôi không nghĩ con đang ra đi. Tôi chỉ nhận ra con qua đời khi lượng oxy và nhịp tim của con giảm mạnh. Điều tôi biết ơn là tôi đã có thể bên con vào những giây phút cuối đời. Khi con mất rồi, chúng tôi đã đã tắm cho con lần cuối, mặc quần áo cho con. Nếu con không được mặc bộ quần áo này sau khi tắm, con sẽ khóc đấy”.

(Ảnh: mirror)

Ajay và mẹ (Ảnh: mirror)

Được biết, Ajay đã được chẩn đoán mang trong mình gen hiếm KLF7 - một bệnh không di truyền và không thể chữa khỏi, phát triển trong thai kì. Chị Jade kể rằng phải đến tuần thứ 7 chị mới biết mình mang thai. Nhưng không lâu sau đó, khi cảm xúc hạnh phúc biết mình có con vẫn còn mới mẻ, chị và Jordan biết được trái tim con có vấn đề. “Điều duy nhất chúng tôi biết là về trái tim con. Một động mạch của con lớn hơn bình thường nhưng họ bảo không có gì phải lo”, Jade nhớ lại.

Ngày sinh cận kề, Jade hào hứng chuẩn bị quần áo và những đồ vật khác của con, sẵn sàng để chào đón con yêu. “Nhưng con chưa bao giờ được về nhà”, Jade buồn bã chia sẻ.

Ngày 1/10/2017, lúc 8 giờ 15 phút sáng, Jade chào đời. “Ngay khi tôi sinh con ra đời, con khóc chỉ trong 1 giây rồi ngưng thở. Người con mềm nhũn”, Jade chia sẻ. Chị và Jordan nhìn chằm chằm, khiếp sợ với những gì con đang gặp phải. Lập tức, Ajay được đưa đến phòng chăm sóc đặc biệt để được gắn máy móc trợ thở. Đến khi Ajay được 2 tháng, cặp đôi mới phát hiện con mình mắc phải thể hiếm nhất của gen KLF7 và điều này cũng có nghĩa là tuổi thọ của cậu bé thấp hơn so với những đứa bé sinh ra cùng bệnh.

Ajay đã được chẩn đoán mang trong mình gen hiếm KLF7 - một bệnh không di truyền và không thể chữa khỏi, phát triển trong thai kì. (Ảnh: mirror)

(Ảnh: mirror)

Trên thế giới, có 4 đứa trẻ được chẩn đoán mắc phải bệnh này và Ajay là đứa bé thứ 5. Bệnh khiến não của trẻ phát triển bất thường, gây ra những tình trạng nghiêm trọng. Ajay bị động kinh, co giật nhiều lần trong ngày, loạn trương lực cơ khiến cậu bé cong lưng không chủ đích, vặn người và làm gãy xương.

Không chỉ vậy, Ajay còn bị chứng ngưng thở tắc nghẽn khi ngủ và điều này là một cơn ác mộng với bất kì bố mẹ nào. Cậu bé có thể ngưng thở hoàn toàn và các bác sĩ buộc phải hồi sức tim phổi cho Ajay, cung cấp oxy để cứu sống cậu bé.

Trong những ngày trước khi mất, tình trạng ngưng thở khi ngủ của Ajay trở nên nặng hơn. “Nó khiến con ngưng thở 2 lần mỗi ngày”, chị Jade nói. “Đó là lúc chúng tôi biết ngày buồn đã sắp đến. Phải mất vài giây để cứu sống con sau mỗi lần ngưng thở. Khi con càng lớn, người con sẽ tím tái, căng cứng và phải mất vài phút để hồi sinh cho con”.

Ajay bị động kinh, co giật nhiều lần trong ngày, loạn trương lực cơ khiến cậu bé cong lưng không chủ đích, vặn người và làm gãy xương. (Ảnh: mirror)

(Ảnh: mirror)

Nhưng mặc cho tình trạng yếu ớt của con, Jade và Jordan vẫn quyết định đưa con đi dạo chơi ra khỏi khuôn viên bệnh viện để con có thể trải nghiệm thế giới. Đây cũng một điều mà họ nhanh chóng nhận ra là con rất thích bởi mỗi khi quay lại bệnh viện, cậu bé lại khóc khá nhiều. “Chúng tôi đến thủy cung, sở thú, viện bảo tàng, con được gặp cả gia đình”, chị Jade chia sẻ. “Nhưng điều tồi tệ duy nhất là tình trạng ngưng thở của con trở nên tệ hơn”. Không chỉ vậy, Jade và Jordan còn đưa con đến công viên, đến bãi biển để con được sống cùng thiên nhiên.

(Ảnh: mirror)

(Ảnh: mirror)

Ajay được bố mẹ đưa đi chơi khắp nơi. (Ảnh: mirror)

“Nhưng rồi chẳng lâu sau, chúng tôi biết mình phải đưa ra quyết định để con tiếp tục chiến đấu hay để con ra đi trong thanh thản”, Jade trải lòng. Sau nhiều ngày suy nghĩ, chị và Jordan phải đau lòng đưa ra quyết định ngừng các loại máy móc hỗ trợ để con có thể qua đời trong bệnh viện khi con sẵn sàng, để giải thoát con khỏi những cơn đau đớn.

Họ cảm thấy sẽ không bằng với đứa trẻ khi phải nhiều lần quay trở lại với cuộc sống sau những lần ngưng thở. “Hơn tất cả mọi thứ, tôi chỉ muốn con không còn đau đớn nữa”, Jade phát biểu. Chị cũng nói thêm rằng chị và Jordan quyết định để con ra đi trong bệnh viện thay vì tại nhà vì nếu để con ra đi ở nhà, đó là điều chị chẳng thể nào quên được.

Với chị, chị chẳng thể nào bước chân trở về nhà một lần nữa nếu đứa con chị hết mực thương yêu trút hơi thở cuối cùng ở đó. “Nhóm chăm sóc tinh thần cho bố mẹ liên tục hỏi tôi và Jordan liệu tôi có muốn đưa con về nhà để con qua đời ở đó hay không và mỗi ngày tôi đều phải từ chối đề nghị đó”, Jade nhớ lại.

Ajay và bố mẹ. (Ảnh: mirror)

Sau khi Ajay qua đời, Jade và Jordan quyết định sẽ hỏa táng và rải tro cốt của con xuống biển. Đồng thời, anh chị cũng đang mở những chiến dịch để giúp mọi người hiểu hơn về căn bệnh hiếm này.

(Nguồn: mirror)