Em bé phải trả giá quá đắt vì điều trị bị bệnh Kawasaki muộn

Sự việc đã xảy ra nhiều năm nhưng Jeremy Chew, ông bố người Singapore mất con trai - bé Aiden - vì bệnh Kawasaki vẫn quyết định chia sẻ lại câu chuyện của mình để nâng cao nhận thức của mọi người về tầm quan trọng của việc phát hiện và điều trị sớm căn bệnh hiếm gặp này. Jeremy nghẹn lời khi bắt đầu câu chuyện: "Giá mà Aiden được điều trị sớm hơn, được điều trị đúng ngay từ đầu…".

Khi ấy, tháng 5 năm 2015, bé Aiden mới chỉ 7 tháng tuổi. Jeremy Chew nhớ lại con cứ sốt mãi không hạ. Tâm trạng con thay đổi thất thường. Những triệu chứng ban đầu là nốt mẩn đỏ và sưng hạch bạch huyết. Bác sĩ nhi của con ở Bệnh viện Mount Alvernia kê thuốc hạ sốt cho Aiden nhưng đó là loại dùng để điều trị sốt thông thường.

Jeremy Chew nghẹn lòng kể lại hành trình chiến đấu với bệnh Kawasaki của con trai.

Tiến triển bệnh của bé Aiden nhanh chóng xấu đi. Con phải nhập viện. "Bác sĩ phòng cấp cứu Bệnh viện Mount Alvernia khi đó gợi ý rằng có thể Aiden bị bệnh Kawasaki. Chúng tôi không biết chút gì về căn bệnh này.

Bác sĩ nhi của con đã cố gắng trị bệnh. Nhưng liệu pháp điều trị chuẩn IVIG không thể giúp Aiden hạ sốt. Vị bác sĩ vô trách nhiệm ấy sau đó nói với chúng tôi rằng, anh ta không đủ khả năng điều trị bệnh cho Aiden được nữa bởi chuyên môn của anh ta thực sự là thứ khác. Vậy nên anh ta đề nghị chúng tôi chuyển Aiden sang Bệnh viện KK để điều trị chuyên sâu. Tại Bệnh viện KK, Aiden lập tức được điều trị bệnh Kawasaki vì bác sĩ ở đây biết rõ căn bệnh đó như thế nào cũng như tầm quan trọng của việc điều trị sớm".

Tuy nhiên, trì hoãn biện pháp điều trị chính xác bệnh Kawasaki ngay từ đầu đã phải trả cái giá quá đắt. "Aiden được phát hiện đã bị phình động mạch tim diện rộng. Con phải tiêm mỗi ngày để ngăn chặn tình trạng cục máu đông trong động mạch, vốn có thể là nguyên nhân gây nhồi máu cơ tim".

Thật không may khi điều xấu nhất đã xảy ra. Ngày 25 tháng 6 năm 2015, bé Aiden bị một cơn nhồi máu cơ tim dạng nặng nhất.

Cuối cùng, sau 6 tháng chiến đấu với bệnh Kawasaki, bé Aiden đã trút hơi thở cuối cùng.

Jeremy kể lại: "Aiden được gắn với chiếc máy trợ tim có tên Centrimag - loại máy lần đầu tiên sử dụng cho một em bé sơ sinh ở Singapore. Chúng tôi hoàn toàn tuyệt vọng trước tình cảnh này bởi chúng tôi biết sẽ vô cùng khó khăn nếu muốn thay tim cho Aiden. Ở Singapore, cấy ghép nội tạng chỉ bắt buộc với người trưởng thành và không dành cho trẻ em. Trong khi cấy ghép tim có thể giúp ích cho con chúng tôi. Tuy vậy, chúng tôi biết rằng việc này cực kỳ hiếm và nó chưa từng được thử nghiệm tại Singapore".

Cuối cùng, sau 6 tháng chiến đấu với bệnh Kawasaki, bé Aiden đã trút hơi thở cuối cùng: "Aiden ra đi mãi mãi vào tháng 11 năm 2015 mặc dù chúng tôi đã nhận được phê chuẩn của Bộ Y tế về việc sử dụng một chiếc máy trợ tim khác có tên Berlin Heart. Nhưng do tình trạng nhiễm trùng và các biến chứng xảy ra sau một trong những cuộc tiểu phẫu của con, Aiden đã không thể tiếp tục sống. Con đã chiến đấu tới hơi thở cuối cùng, nhưng con vẫn rời bỏ chúng tôi…".

Nâng cao nhận thức về căn bệnh Kawasaki

Sau cái chết đau lòng của con trai, Jeremy Chew dành nhiều thời gian và tâm sức để nâng cao nhận thức cho người dân Singapore về bệnh Kawasaki, về cấy ghép nội tạng. Mẹ bé Aiden, Marie, hiện làm chuyên gia tuyển dụng nhân sự. Họ còn có 2 con khác, bé Adele, 2 tuổi và Alden, 5 tháng tuổi.

"Nguyên nhân chủ yếu chúng tôi muốn thúc đẩy nhận thức về bệnh Kawasaki và cấy ghép nội tạng là thực tế, bệnh Kawasaki càng được chẩn đoán và điều trị nhanh bao nhiêu thì kết quả càng khả quan bất nhiêu. Trong Cộng đồng bệnh Kawasaki do một nhóm các bà mẹ sáng lập, họ muốn nâng cao nhận thức về căn bệnh này bởi có những đứa con của họ cũng là nạn nhân của việc thiếu kinh nghiệm hay chẩn đoán muộn bệnh Kawasaki.

Còn với tổ chức Cấy ghép Nội tạng, quan điểm cá nhân của tôi là: do đất nước Singapore rất nhỏ, không có chính sách cấy ghép nội tạng cho trẻ em và nếu bạn sẵn sàng hiến nội tạng trẻ em, cũng còn một chặng đường rất gian nan nữa phải vượt qua.

Trường hợp Aiden, chúng tôi thực sự đã đề nghị tổ chức Cấy ghép Nội tạng được hiến tạng của Aiden bởi giác mạc hay những bộ phận cơ thể khác của con vẫn chưa bị ảnh hưởng bởi cơn nhồi máu cơ tim hay bệnh Kawasaki. Tuy nhiên, rốt cuộc, họ nói với chúng tôi rằng việc hiến tạng là không thể do Aiden không thuộc trường hợp bị chết não", Jeremy chia sẻ.

Sau cái chết đau lòng của con trai, Jeremy Chew dành nhiều thời gian và tâm sức để nâng cao nhận thức cho người dân Singapore về bệnh Kawasaki, về cấy ghép nội tạng.

"Hãy luôn tin tưởng vào bản năng làm cha mẹ"

Khi được hỏi về những hối tiếc khi điều trị bệnh cho con, Jeremy tâm sự: "Lúc đó, chúng tôi mới lần đầu làm cha làm mẹ và mặc định rằng tất cả các bác sĩ nhi đều có năng lực tốt như nhau. Nếu có thể thay đổi điều gì đó, chúng tôi sẽ mời bác sĩ nhi hiện tại của gia đình. Đó là người chúng tôi đã tìm hiểu rất kỹ và được nhiều người bạn tín nhiệm giới thiệu. Sự khác biệt nằm ở chất lượng chăm sóc và sự tận tụy của bác sĩ. Nếu Aiden được điều trị sớm hơn và được điều trị đúng, trái tim của con có thể không chịu ảnh hưởng nặng nề đến vậy. Rốt cuộc, trực giác của cha mẹ lúc nào cũng quan trọng. Nếu bạn không thấy thoải mái, bạn nên xin thêm lời khuyên từ bác sĩ".

Ông bố Singapore cũng nhắn nhủ các cha mẹ khác rằng: "Trong trường hợp Aiden, chúng tôi đã liên hệ với nhiều cơ quan, trong đó có cả Bộ Y tế và Bộ trưởng Y tế cũng như nhiều chuyên gia trong ngành khác. Tôi muốn nói rằng, sự trợ giúp luôn sẵn có. Vì vậy, bạn đừng vội tuyệt vọng. Bạn luôn có thể tìm kiếm sự trợ giúp từ bệnh viện, từ chính phủ, chỉ cần yêu cầu của bạn chính đáng. Nếu cảm thấy chưa thật an tâm, bạn luôn có thể tìm kiếm lời khuyên thứ hai. Hãy tin tưởng vào bản năng làm cha làm mẹ của bạn trong chuyện tìm kiếm biện pháp điều trị cho con bạn. Hãy mạnh mẽ bởi bạn sẽ cần tới sức mạnh để trợ giúp hành trình của con".

Theo Nhóm hỗ trợ bệnh Kawasaki ở Singapore, mỗi năm, tại đất nước này có hơn 200 trường hợp mắc bệnh Kawasaki. Điều trị bệnh nên bắt đầu trong vòng 10 ngày sau khi bệnh nhân bị sốt để tránh các biến chứng tim mạch.

Nếu cha mẹ hoặc chuyên gia y tế nhận diện sớm triệu chứng bệnh Kawasaki, trẻ có thể hồi phục hoàn toàn chỉ trong vài ngày.

Nguồn: Parent