Là một thành viên trong Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ (Hà Nội), chị Nguyễn Thị Hoài, giảng viên một trường đào tạo cán bộ đã kể lại hành trình "cứu con" của mình bằng câu chuyện chứa chan nước mắt.

Vượt qua "sĩ diện"

Việc cô con gái đầu lòng mắc chứng tự kỷ là điều không thể tưởng tượng nổi với đôi vợ chồng trí thức ở giữa thủ đô những năm 90 của thế kỷ 20. Họ không chấp nhận điều đó là sự thật.  

Cách đây khoảng 15 năm, gia đình chị Hoài hân hoan chào đón cô con gái đầu lòng trong niềm mong đợi khôn nguôi. Cả gia đình dồn tình thương yêu vào chăm sóc cô con gái nhỏ, mong chờ từng nụ cười, bước đi chập chững và cả tiếng nói bi bô. Nhưng thật bất hạnh, càng chờ, càng mong mỏi thì lòng người mẹ càng quặn thắt khi tiếng gọi mẹ cứ lặng câm theo ngày tháng con lớn lên.

Niềm vui dần tắt ngấm, thay vào đó là choáng váng, hoảng loạn cực độ khi người mẹ linh cảm thấy con gái 18 tháng tuổi có biệu hiện khác thường. Chạy đông, chạy tây để khám thính lực, rồi châm cứu nhưng vô vọng. Bác sĩ chẩn đoán con chậm nói và chậm phát triển.

Dù lúc đó, chứng tự kỷ ở Việt Nam còn ít người biết đến nhưng chị đã tìm hiểu qua nhiều nguồn thông tin để đau đớn nhận ra con mình không bình thường như bao đứa trẻ khác.

Hình ảnh con gái càng lớn càng ngây ngô, không nói, không cười, chỉ khóc triền miên và nổi loạn đập phá khiến gia đình chị Hoài thời điểm đó luôn trong tình trạng căng như dây đàn. Đã không ít lần gia đình phải vật lộn 3-4 tiếng đồng hồ giữa đêm khuya vắng lặng với tiếng khóc ngặt ngặt của con. Con được truyền từ tay mẹ sang tay bố, rồi ông bà cũng giúp sức nhưng vô ích.

"Thời điểm đó, nhiều lúc gia đình tôi cảm thấy như rơi xuống tận cùng của sự mệt mỏi, bế tắc và hoang mang. Không biết con đòi cái gì trong tiếng khóc xé tan màn đêm đó", chị Hoài bàng hoàng nhớ lại.

Cho đến năm con được 4 tuổi chị Hoài mới đưa đi can thiệp nhưng con lại bất hợp tác. Cháu la hét, ngoảnh mặt đi, che mặt, không muốn tiếp cận với ai. Vậy là, gia đình chị tiếp tục rơi vào khủng hoảng, rối bời trầm trọng. Thậm chí có những lúc tưởng như cuộc sống gia đình cũng tan nát theo.

Chỉ đến khi chị tìm hiểu và đưa con đến trung tâm của bác sĩ Viện thì mọi dằn vặt, chỉ trích và cả cãi vã nhau dần dần trôi qua. Ở đó, thay vì chữa bệnh cho con thì việc đầu tiên của họ là giải tỏa tâm lý cho bố mẹ. Qua trao đổi, chia sẻ họ đã giúp chị củng cố niềm tin, đối mặt với sự thật rằng con mình mắc chứng tự kỷ.

Chị Hoài chia sẻ rằng thực ra không chỉ gia đình chị mà hầu hết các bố mẹ khi phát hiện ra con tự kỷ đều trong tình trạng rối loạn chung, phủ nhận thực tế, sống mất niềm tin, co mình lại, không gặp gỡ, giao tiếp bạn bè và cũng rơi vào trạng thái "tự kỷ".

"Điều đó như một vòng luẩn quẩn, không sao thoát ra khỏi được cảm xúc của mình và thậm chí còn dùng cảm xúc đó để hành hạ chính đứa con", chị Hoài tâm sự. 

Việc đối mặt với thực tế, cái "sĩ diện" cố hữu như kìm nén, ghì chặt cảm xúc của người cha, người mẹ và để thoát ra được là điều không dễ dàng.

Khi con 6 tuổi chị Hoài mới thực sự dám chia sẻ với cộng đồng, dũng cảm ghi nhận con mình và điều ngạc nhiên đến không ngờ chị lại nhận được rất nhiều cánh tay đưa ra giúp đỡ. Đáng mừng thay, điều đó như liều thuốc kỳ diệu khiến con chị tiến bộ lên trông thấy. Chị dạy con biết cách yêu thương, có cảm xúc từ cái đơn giản nhất như ghét có bộ mặt như thế nào, yêu thương ra sao hay bộ mặt cười thể hiện thế nào,...

Rồi chị tham gia Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ năm 2002 và là một trong 30 thành viên đầu tiên. Ở đây, các mẹ cùng chia sẻ, hướng dẫn cho nhau cách dạy con và sau đó là tuyên truyền cho xã hội. Họ đều hiểu rằng, họ có thể cố gắng được 20, 30 năm nhưng không thể sống cả đời với con nên cần có sự tiếp nối, có sự tiếp tay của cộng đồng.

"Chính vì sự chia sẻ mà con tôi đã có thể xuống đường giúp tôi đi mua đồng hành, đồng tỏi. Những người bán hàng tốt bụng khi biết chuyện đều rất yêu quý cháu và tôi cũng nhờ họ để mắt đến cháu giúp tôi", chị Hoài vui vẻ kể.

Đoạn trường ai có qua cầu...

Dù luôn nói rằng còn rất nhiều bà mẹ có con tự kỷ nặng hơn con chị, còn phá phách và bất hợp tác. Dù biết rằng, trong cuộc đời mình đã may mắn hơn khi thấy con biết chia sẻ yêu thương. Dù nước mắt cũng đã để chạy ngược vào trong và mỉm cười với tiếng con gọi mẹ nhưng người mẹ này vẫn còn quá nhiều bế tắc phía trước với đứa con lớn thể xác nhưng non trí tuệ.

Con đang ngày một lớn, 15 tuổi, cao và xinh đẹp hơn cả mẹ. Chị phải đối mặt với việc phải bảo vệ con. Con chị đang học lớp 5 ở một trường tiểu học dân lập của Hà Nội. Mỗi lần đến giờ thể dục, tin học, nhà trường lại thấy chị xuất hiện như cảnh sát, "giả vờ" đi xung quanh trường nhưng là muốn đánh động. Dù biết rằng, không nghĩ xấu cho ai cả nhưng phải làm để bảo vệ con.

Rồi lo lắng đến ngày đến tháng, con ngơ ngác không biết được lúc nào nên và cần phải làm gì khi "sự cố" xảy ra trong khi các bạn HS lớp 5 lại còn quá nhỏ. Cô giáo hối hả trong điện thoại gọi mẹ đến đón con về. Chị lại cần mẫn hướng dẫn để con tự thay cho mình và canh thời gian cho những lần sau đó. Mọi việc dần đi vào quỹ đạo.

Nhưng lại bế tắc!

Gửi con đến trường từ năm con 7 tuổi, mỗi lớp 2 năm, chị hiểu con mình chỉ học được đến thế nhưng vẫn phải đến trường để hòa nhập cộng đồng. Đã quá lớn để cứ học mãi cấp 1. Phải vào cấp 2. Nhưng sẽ chẳng có trường công lập nào nhận cho, còn dân lập thì rất nhiều lo lắng. 

Những câu hỏi, trăn trở cứ quay cuồng trong tâm can người mẹ. Chị tự hỏi nhưng rồi chẳng thể trả lời.