Mới đây, 1 bà mẹ trẻ tên N.N (sinh năm 1984, hiện đang sinh sống tại Hà Nội) đã chia sẻ câu chuyện đau lòng xảy ra với con trai của chị.

9 năm trước - tức khoảng tháng 2/2012, bé N.Đ.T (sinh năm 2009) không may bị ngã. Đến tháng 7 cùng năm, bé T. bắt đầu xuất hiện cơn hoảng loạn bất thường, bé hét thất thanh vài giây đến vài phút. Tới tháng 9, bé T. bị cơn giật đầu tiên kèm sốt viêm họng phải nhập viện Nhi và được chỉ định tiêm Diazepam, hơn 1 tiếng sau mới cắt được cơn giật nửa người.

Các bác sĩ đưa ra kết luận bé T. - con trai chị N.N. bị động kinh cục bộ. Thông báo này như tin "sét đánh" thẳng vào gia đình chị N.N. Một cú vấp ngã tưởng như bình thường đã để lại những di chứng vô cùng nặng nề và đáng sợ với con trai chị.

Quá trình chạy chữa gian nan

Sau khi nhận kết quả từ bác sĩ, bé T. chính thức bước vào con đường trị liệu bằng thuốc liên tục. Bé T. được thăm khám và điều trị ở bệnh viện 108.

Trong suốt quá trình uống thuốc, bé T. gặp nhiều tác dụng phụ, điển hình là tăng cân, đặc biệt là sau khi uống Depakine. Sau 6 tháng, bé T tăng 6 cân từ 16kg lên 22kg. Chưa kể, giai đoạn bé T. không thể ra mồ hôi, dù đang trong thời tiết mùa hè và bé đã vận động rất nhiều, đến nỗi cả người đỏ bừng, hai má thì hồng rực.

"Cháu dùng các loại thuốc thì gần như là thể kháng thuốc, có giai đoạn các cơn động kinh thưa hơn, nhưng không cắt được hẳn. Mà bệnh này ở miền Bắc thời tiết hay thay đổi thì ảnh hưởng ghê gớm luôn. 

Từ 2017 cháu đã không dùng thuốc, mặc dù bệnh vẫn còn, chưa thực sự dứt hẳn nhưng mình có niềm tin vào việc đã hiểu và chế ngự được căn bệnh này, không còn hoang mang, tuyệt vọng, hãi hùng trước căn bệnh.", chị N. chia sẻ.

Bài học rút ra sau quãng thời gian đồng hành cùng con điều trị bệnh

Sau hành trình dài 9 năm đồng hành cùng con trai, chị N.N đã nhận thấy một số điều ở cơn động kinh của trẻ như sau:

Các loại thuốc hướng thần sử dụng trong điều trị động kinh chỉ có tác dụng chữa triệu chứng mà không thể ngăn được nguyên nhân.

Trong điều trị, các bác sĩ dò liều, từ ít tăng lên dần dần đến ngưỡng khuyến cáo bên sản suất theo cân thể trọng. Thuốc này không hết sẽ đổi thuốc thường là thuốc chưa dùng và thế hệ mới hơn, không đỡ tiếp sẽ là kết hợp vài loại. Thuốc thật sự độc với cơ thể và có nhiều tác dụng phụ ngay cả nhà nghiên cứu cũng không lường tới. Vì các thuốc đời cũ như Depakine hàng nghìn hàng vạn người thử, nhưng thuốc như Keppra từng được cho bé T. sử dụng, tập thử mẫu chỉ có vài trăm người.

Trong điều trị dùng thuốc các bác sỹ đặc biệt lưu ý đến xét nghiệm chức năng gan thận của bệnh nhân 6 tháng một lần vì độ độc hại của dòng thuốc hướng thần này.

Qua tìm hiểu thấy thống kê các ca khỏi chỉ dùng một loại thuốc nhưng nếu hợp có thể điều trị khỏi luôn, chị N. đã rất trông mong vào điều đó. Nhưng những hy vọng và thất vọng cứ nối dài, chị N. đã từng rất tuyệt vọng.

Thêm vào đó, tác dụng không ra mồ hôi càng khiến chị lo ngại về thuốc và đã tự ý dừng thuốc theo liều giảm dần từ từ để tránh sốc. Sau khi không dùng gần một năm, tình trạng của bé T. vẫn không có chút cải thiện nào. Duy chỉ có điều chị cảm thấy bé T. thật sự tiếp thu tốt hơn.

Hồi đầu năm 2017, chị N. cho bé dừng thuốc. Mấy tháng sau chị N. nghỉ phép để kèm bé T. học và chị đã nhận ra rằng, tác dụng phụ hữu hình của thuốc hướng thần là giảm hoạt động của các cơ (gây béo), ngoài ra còn làm trì trệ đầu óc.

"Đối mặt với cơn động kinh, mình thực sự thấy cơn động kinh không còn đáng sợ nữa, chỉ đáng sợ khi có thể gây nguy hiểm tai nạn, ngã... khi xảy ra. Cơn động kinh chỉ là phản ứng của hệ thần kinh, chính xác là phản xạ có điều kiện khi tế bào thần kinh bị thiếu ô-xi. Nói nó là phản xạ có điều kiện tương tự các phản xạ của cơ thể, kiểu như khi hắt xì, sốt nổi da gà...

Vậy chỉ cần ngắt được tác nhân thì cơn sẽ hết, hoặc cũng có thể hiểu cơn đến là cảnh báo của hệ thần kinh khi thiếu ô-xi. Bé nhà mình mang di chứng nên có sẵn nguyên nhân do hệ vận động bị yếu nửa người, thêm vào đó cả vùng nhồi máu vẫn còn trong não thất nên phép màu chưa xảy ra. Vận động kém kéo theo tình trạng phổi lép, lại hay bị ảnh hưởng hô hấp do thời tiết nên chuyện thiếu ô-xi là điều hiển nhiên.

Hơn nữa, cuộc sống của bé còn bao nhiêu áp lực, stress, áp lực hòa nhập cùng các bạn, áp lực tập phục hồi chức năng, áp lực do gia đình bố mẹ quay mòng mòng nên chỉ số hạnh phúc quả là thấp. Nhiều nghiên cứu chỉ ra khi con người bị stress thì toàn bộ quá trình sinh hóa của cơ thể bị ảnh hưởng, gây thiếu ô-xi não trầm trọng.

Cơn động kinh có thể xảy ra với người bình thường, như các trường hợp bị sốt cao hay như các bệnh nhân trầm cảm quá mức. Sốt cao co giật ở trẻ bình thường xung quanh chúng ta không hề hiếm. Người bình thường cũng có thể xảy ra, những người hay xảy ra đèn báo này chỉ là do thể trạng chúng ta kém hơn hay hệ hô hấp đang mệt mỏi. Thậm chí ngay cả những người khỏe mạnh dẻo dai như thợ lặn chuyên nghiệp, nếu dưới áp lực nước sâu vẫn có tai nạn xảy ra co giật.", chị N. viết.

Cuối cùng, chị N. nhắn nhủ tới các bệnh nhân động kinh rằng, thay vì chán nản kêu than, hãy cố gắng vui vẻ yêu đời và duy trì tập luyện thể thao an toàn, đặc biệt là bơi lội bởi khi tăng dung tích phổi bằng đường vận động đã đồng nghĩa với việc có thể tự cải thiện chất lượng cuộc sống.

Ảnh: NVCC