Vượt lên nghịch cảnh để sống bình thường
Thalassemia beta thể nặng khiến ngoại hình của bệnh nhân biến dạng. Họ phải sống một cuộc đời với vóc dáng như những “đứa trẻ”, trán dô, răng vẩu,… Hơn tất cả, mỗi ngày của họ sẽ không thể đi qua nếu thiếu đi dây truyền, kim tiêm, những lần ra vào bệnh viện để thải sắt, truyền máu.
Vậy mà, vượt lên cả số phận, không ít người trong số họ vẫn sống, vẫn làm việc, cống hiến và theo đuổi ước mơ của mình.
Qua nhiều khổ đau vì bệnh tật
Ở cái tuổi mà cơ thể gần như phát triển hoàn thiện nhưng N.T.T.S (sinh viên ngành xét nghiệm y học dự phòng, trường Đại học Y tế công cộng, HN) lại có một thân hình nhỏ nhắn và khuôn mặt đặc trưng của bệnh nhân Thalassemia beta thể nặng.
Phát hiện bệnh từ khi 9 tháng tuổi, 18 năm qua T.S phải chấp nhận sống với những lần ra vào viện để truyền máu thải sắt. Không những vậy, ảnh hưởng và biến chứng của bệnh tác động đến cơ thể và ngoại hình còn khiến cậu nhóc gặp phải không ít khó khăn, trắc trở trong cuộc sống.
“Khi còn bé, em thường hỏi ba mẹ về việc tại sao mình phải đi truyền máu suốt như thế? Có giai đoạn, mỗi lần đến cử truyền máu là em lại khóc, đòi đi học, không đi viện vì sợ đau! Lớn hơn, nhờ ba mẹ có động viên và giải thích mà em dần dần chấp nhận tình trạng bệnh tật của mình nhưng đó cũng không phải là điều dễ dàng”, T.S chia sẻ.
Những khó khăn đó với T.S vẫn chưa phải là tất cả. Chàng sinh viên cho biết, khó khăn lớn nhất mà em phải trải qua là những áp lực về tinh thần. S trải lòng: “Khi bắt đầu trưởng thành, sức khỏe và thể lực của em rất yếu, ngoại hình thì thấp bé hơn nhiều so với các bạn đồng trang lứa và biến dạng nên thường xuyên bị trêu và bắt nạt. Bản thân em cũng tự ti vì không thể có sức khỏe và ngoại hình cao lớn như các bạn, không thể chơi các môn thể thao, không tham gia được nhiều hoạt động ngoại khóa cùng cả lớp. Có những dịp đi tham quan của trường cả lớp đi nhưng em lại phải ở nhà. Những điều đó làm em cảm thấy mình khác biệt và thường cô lập bản thân, bị stress vì cảm thấy mình không làm được gì”.
Theo ước tính, Việt Nam là nước có tỷ lệ người mắc bệnh cao với khoảng hơn 10 triệu người mang gen tan máu bẩm sinh. Trong đó mỗi năm, nước ta ước tính có khoảng hơn 2.000 trẻ sinh ra mang gen bệnh. Điều này có nghĩa là mỗi năm, chúng ta vẫn phải đau lòng chứng kiến thêm rất rất nhiều đứa trẻ sinh ra và lớn lên với những khiếm khuyết về sức khỏe, ngoại hình và những mặc cảm về tâm lý như S.
Vượt lên nỗi đau bệnh tật
Dù cuộc sống phải gắn liền với kim tiêm, dây truyền máu, thuốc thải sắt với những mặc cảm, áp lực tinh thần nhưng rất nhiều bệnh nhân vẫn kiên trì điều trị và vượt lên nỗi đau bệnh tật vươn đến thành công.
Gặp chị N.T.H (Tam Dương, Vĩnh Phúc, hiện đang sống tại Hà Nội) sau một ngày làm việc tất bật, chúng tôi mới thấy được nghị lực mạnh mẽ của người phụ nữ này. Chị H cho biết mình phát hiện bệnh từ năm 13 tuổi, khi cơ thể đã có nhiều biến chứng.
Vì sức khỏe kém nên chị phải nghỉ học ở nhà nhưng hơn 23 năm qua, H chưa bao giờ mất niềm tin về cuộc sống. Chị H tâm sự: “Lúc phát hiện bệnh mình cũng buồn lắm nhưng phải chấp nhận. Bởi vì dù có bệnh nhưng mình vẫn phải ăn, phải sống và phải tích cóp để còn đi viện chữa trị. Nghĩ vậy nên mình vừa đi viện vừa lao vào làm việc kiếm tiền, từ may vá, bán vải đến buôn đất và cũng gọi là có chút cơ ngơi”.
Sức khỏe yếu kém, đặc biệt là sau khi sinh con. Điều này khiến chị H không ít lần muốn bỏ cuộc vì nghĩ mình không thể chữa hết bệnh. Nhưng trên tất cả, chị hiểu rằng mình cần phải sống, cần lạc quan, tuân theo phác đồ điều trị để sống vui sống khỏe chăm sóc người thân. Vậy là chị lại tích cực ra vào điều trị tại Viện truyền máu – Huyết học Trung ương. Khi sức khỏe và tâm lý ổn định, chị H cũng tự tin hơn. Giờ đây, chị vừa điều hành chuỗi nhà hàng Karaoke vừa tham gia các hoạt động tình nguyện giúp những bệnh nhân như mình.
T.S thì cho biết, dù bệnh tật nhưng em vẫn cố gắng học hành. “Vì sức khỏe kém, thường nghỉ học đi viện nên những lần đó em vẫn mang sách vở đi học rồi tìm hiểu tài liệu, video về bài học thêm trên internet và cuối cùng em đã hoàn thành trung học phổ thông và thi đậu được đại học”, T.S trải lòng.
Không dừng lại ở đó, ngoài việc đi học trên trường đại học, S còn tích cực tham gia các CLB tình nguyện, S cũng đã lập ra 1 nhóm tình nguyện viên nhỏ gồm các bệnh nhân và bạn bè của mình để tuyên truyền về bệnh Thalassemia cho cộng đồng hiểu rõ.
Trong đôi mắt vẫn luôn ánh lên sự lạc quan và niềm hy vọng, S nói: “Em rất muốn tuyên truyền về bệnh Thalassemia đến cộng đồng đặc biệt là cách tầm soát để tương lai sẽ ngày một ít hơn những trường hợp bệnh tật phải gánh trên vai nhiều đớn đau, mặc cảm như bệnh nhân chúng em đã trãi qua”.