Thalassemia beta thể nặng khiến ngoại hình của bệnh nhân biến dạng. Họ phải sống một cuộc đời với vóc dáng như những “đứa trẻ”, trán dô, răng vẩu,… Hơn tất cả, mỗi ngày của họ sẽ không thể đi qua nếu thiếu đi dây truyền, kim tiêm, những lần ra vào bệnh viện để thải sắt, truyền máu.