Bao năm chịu đựng đớn đau với làn da bong tróc, "cậu bé người bướm" tạm biệt nhân gian, qua đời ở tuổi 17

MÂY,
Chia sẻ

Jonathan Pitre, 17 tuổi, biểu tượng cho nghị lực sống ở Canada vừa qua đời. Cậu mắc căn bệnh hiếm gặp khiến da mỏng manh như cánh bướm và có thể rách bất cứ lúc nào. Bệnh khiến những cử động thông thường như ăn uống, nói chuyện, đi lại đều gây đau đớn tột độ.

"Cậu bé người bướm" Jonathan Pitre đến từ Canada, sinh ra đã mắc bệnh Epidermolysis Bullosa, căn bệnh hiếm gặp ở những trẻ sinh ra với thể gene hiếm. Đây cũng là lý do người ta gọi Jonathan là "cậu bé người bướm" vì em có làn da mỏng tang như "cánh bướm", chỉ một va chạm nhỏ cũng có thể khiến da em nứt ra và chảy máu. 

Bao năm chịu đựng đớn đau với làn da bong tróc, cậu bé người bướm tạm biệt nhân gian, qua đời ở tuổi 17 - Ảnh 1.

"Cậu bé người bướm" Jonathan Pitre

Vào ngày 6/4 vừa qua, mẹ của Jonathan, bà Tina Boileau, đã thông báo cái chết của con trai mình trên mạng xã hội Facebook. Pitre trút hơi thở cuối cùng tại một bệnh viện ở Minnesota khi mới chỉ 17 tuổi.

Jonathan từng 2 lần được cấy ghép da tại Đại học Minnesota (Mỹ). Các nhà khoa học tiến hành 2 cuộc phẫu thuật nhằm đưa tế bào gốc do người khác hiến tặng vào da Pitre với hy vọng cách này có thể giúp da cậu có thể tự tạo ra collagen - loại protein giúp liên kết các tế bào da lại với nhau. 

Vào năm 2017, bà Boileau nói với truyền thông rằng tình trạng bệnh của con trai đang được cải thiện. Tuy nhiên, Pitre đã nhập viện vào ngày 30/3 vừa qua vì nhiễm trùng da.

Chỉ 2 ngày sau, vào 2/4, Jonathan bắt đầu cảm thấy khó khăn trong việc thở và được chuyển ngay đến khoa chăm sóc đặc biệt. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán cậu đã bị nhiễm trùng máu và sự nhiễm trùng đã bắt đầu lan tới các cơ quan của cơ thể. Ngày 4/4, mẹ đã đưa Jonathan quay về căn phòng bệnh cậu thường nằm và cho cậu đắp chiếc chăn mình yêu thích nhất. Cậu bé 17 tuổi đã ra đi vào ngay đêm hôm đó. 

Trả lời báo chí, bà Boileau gọi con trai là "một chiến binh bất bại": "Jonny đã không còn phải sống những ngày tháng đau đớn nữa, đó là điều con luôn mong muốn, và cả tôi cũng thế"

Từ nay, Jonathan đã không còn phải chịu đựng đau đớn nữa

Khi còn sống, bất chấp căn bệnh đem lại nỗi đau đớn cực độ mỗi phút giây, "Cậu bé người bướm" đã trở thành biểu tượng của nghị lực sống trong lòng rất nhiều người. Dù điều kiện cơ thể không cho phép nhưng Jonathan có niềm đam mê rất mãnh liệt với bộ môn khúc côn cầu.

Tháng 10 năm ngoái, Jonathan xuất hiện trên kênh Ottawa Citizen và kể về cuộc đời mình. Câu chuyện sau đó đã được lan truyền nhanh chóng và nhận được sự chú ý của Bryan Murray, Tổng giám đốc đội khúc khôn cầu Ottawa Senators. Murray đã đưa Jonathan tới đội của mình ở vị trí người đánh giá và chiêu mộ cầu thủ giỏi cho đội trong một trận đấu của Ottawa Senators. Sau đó Jonathan đã ký một hợp đồng chuyên nghiệp với đội bóng. Bản hợp đồng đã giúp Jonathan gây quỹ 100.000 USD nhằm nâng cao nhận thức về căn bệnh Epidermolysis Bullosa.

Bao năm chịu đựng đớn đau với làn da bong tróc, cậu bé người bướm tạm biệt nhân gian, qua đời ở tuổi 17 - Ảnh 2.

Jonathan đã ký một hợp đồng chuyên nghiệp với đội Ottawa Senators

Sau sự ra đi của Jonathan, cộng đồng mạng đã đồng loạt bày tỏ sự thương tiếc đối với cậu. Rất nhiều bài đăng trên mạng xã hội đã ca ngợi Pitre như một tấm gương đầy nghị lực sống.

Thậm chí thủ tướng Canada cũng có bài tweet bày tỏ nỗi buồn trước cái chết của cậu bé. Ông viết: "Jonathan Pitre là một người anh hùng đích thực. Cậu chiến binh trẻ luôn kiên trì đối mặt với mọi khó khăn mình gặp phải, em là niềm cảm hứng cho tất cả mọi người. Tôi xin được gửi lời chia buồn sâu sắc nhất đến gia đình và bạn bè của em!"

Bao năm chịu đựng đớn đau với làn da bong tróc, cậu bé người bướm tạm biệt nhân gian, qua đời ở tuổi 17 - Ảnh 3.

Tweet bày tỏ cảm xúc của thủ tướng Canada

Epidermolysis Bullosa, tên Tiếng Việt: Ly thượng bì bóng nước, là căn bệnh hiếm gặp ở những trẻ sinh ra với thể gene hiếm và thường được gọi là chứng "da cánh bướm". Làn da của những bệnh nhân mắc căn bệnh này rất mỏng manh và dễ bị tổn thương như cánh bướm. Một cái chạm nhẹ cũng có thể khiến những mảng da bị nứt ra và chảy máu. Những vết thương thường gây đau đớn cho bệnh nhân và rất khó lành.

Mỗi năm trên thế giới có khoảng 50 trên một triệu trẻ em sinh ra được chẩn đoán mắc bệnh này và chỉ có khoảng 9 em có thể sống sót. Điều trị cấy ghép tủy đã đưa đến những hy vọng cho bệnh nhân, tuy nhiên trong những năm qua đã có 4 người tử vong trong khi điều trị

Chia sẻ