Khi mới lần đầu nhìn thấy Jack Oldacres, nhiều người hẳn sẽ không khỏi giật thót mình với diện mạo đỏ như tôm luộc và làn da bong tróc, bóng lưỡng của cậu bé. Em bẩm sinh bị mắc phải một rối loạn di truyền hiếm gặp, gây ra tình trạng viêm da mãn tính, làn da khô, đóng vẩy, tróc lở vô cùng ngứa ngáy. Chính vì căn bệnh lạ này đã khiến Jack chưa bao giờ có một cuộc sống bình thường như bao đứa trẻ khác, thậm chí em luôn là đối tượng bị bạn bè, người ngoài soi mói, bắt nạt.

Ảnh: Internet

Bố mẹ của Jack, anh Danny và chị Julie cho biết, mỗi sáng họ phải dành ra khoảng 90 phút để giúp con trai lột bớt đi những mảng da bong tróc nhạy cảm, giúp Jack có thể thoải mái hơn khi đến trường. Hoạt động bắt buộc mỗi ngày này gần như chiếm trọn thời gian cả buổi sáng, vì vậy Jack hầu như chưa từng được ngồi vào bàn ăn sáng cùng gia đình mà phải ngâm mình và ăn luôn trong bồn tắm.

Ảnh: Internet

Gia đình Danny và Julie ban đầu còn nghĩ rằng làn da mỏng đỏ rực của Jack là vì cậu bé sinh mổ khi em chỉ mới được 35 tuần tuổi. Chỉ vài tuần sau đó, làn da mỏng manh của Jack bắt đầu nứt nẻ, bong tróc. Cơ thể nhỏ xíu của Jack oằn lên vì phải chịu một nỗi đau quá lớn. Sau khi được đưa đến bệnh viện kiểm tra, bác sĩ xác định Jack đã mắc phải hội chứng Netherton.

Jack từng phải sống trong bệnh viện 6 tháng để tránh bị nhiễm trùng và bệnh tật vì làn da em quá mỏng manh và nhạy cảm. Chưa tròn 1 tuổi, Jack đã bị nhiễm trùng máu, viêm phế quản và có tới 3 lần tim ngừng đập.

Không chỉ có Jack mới phải chịu đựng những ánh mắt kinh sợ, soi mói của mọi người. Ngay cả bố mẹ em cũng từng nhận được nhiều lời trách móc, chửi mắng, cho rằng họ đang ngược đãi Jack và cho cậu bé phơi nắng quá lâu nên da em bị sưng rộp lên.

Anh Danny chia sẻ: "Mọi người cứ nghĩ là chúng tôi để Jack quá lâu dưới trời nắng hay làm bé bỏng khi tắm. Một lần có người phụ nữ hét thẳng vào mặt tôi ‘Sao anh lại để thằng bé phơi nắng lâu như vậy?’. Khi nghe tôi giải thích rằng Jack bị viêm da, bà ta chỉ à một tiếng rồi đi thẳng, cũng chẳng buồn xin lỗi”.

Ảnh: Internet

Chị Julie chia sẻ: “Cũng phải mất một thời gian dài tôi mới có thể chấp nhận được căn bệnh của Jack. Tôi rất yêu thằng bé nhưng thật sự đã từng dằn vặt vì nó không phải là đứa bé khỏe mạnh như tôi từng mong đợi”.

Tình trạng da nghiêm trọng của Jack buộc cậu bé phải được tắm 2 lần mỗi ngày để tránh bị nhiễm trùng. Mỗi tối Jack cũng phải bôi paraffin khắp cơ thể để bảo vệ và dưỡng ẩm cho làn da liên tục nứt tróc.

Quá trình chăm sóc da cho Jack tuy tốn kém nhiều thời gian nhưng đều xứng đáng bởi Jack đã có thể đến trường học hành như các bạn. Nhưng điều khiến cho bố mẹ em lo lắng hơn cả chính là càng lớn, Jack càng nhận thức được mình khác biệt với bạn bè và vì vậy em thu mình lại sợ hãi.

Ảnh: Internet

Nhiều lúc Jack cũng bị bạn bè trêu chọc, đùa cợt khiến Jack xấu hổ và tủi thân, sau đó cậu bé lúc nào cũng chọn trang phục có nón hoặc đội nón để che kín hầu như toàn bộ cơ thể. Một lần khác khi đi ăn nhà hàng, một người đàn ông đã chỉ thẳng và Jack và cười lớn khiến cho cậu bé tổn thương, còn bố mẹ em vô cùng tức giận.

Thương cậu con trai tội nghiệp và cũng quá mệt mỏi vì bị chế giễu, bố mẹ Jack quyết định thành lập một quỹ từ thiện giúp mọi người có thể nâng cao nhận thức về căn bệnh hiếm mà Jack mắc phải. Qua đó, họ cũng hy vọng có thể trích một số tiền để cải tạo lại nhà, mua một chiếc bồn tắm mới để thuận lợi hơn trong việc chăm sóc Jack.

“Tôi đã tới trường và phổ biến cho mọi người kiến thức về căn bệnh của Jack. Mọi người đều hiểu ra và muốn làm bạn với Jack. Đối với những đứa trẻ vốn tò mò thì Jack là điều chúng muốn khám phá”, chị Julie chia sẻ.

Ảnh: Internet

Một phần của số tiền quyên góp, gia đình Jack mong rằng có thể dùng để hỗ trợ nghiên cứu, tìm ra được phương pháp chữa trị cho những bệnh nhân mắc hội chứng Netherton. Cho đến hiện nay, căn bệnh này vẫn chưa có thuốc chữa mà chỉ có thể dùng cách chăm sóc da để làm dịu bớt đi sự khó chịu, đồng thời sử dụng các phương pháp điều trị chống nhiễm trùng và bôi steroid tại chỗ.

(Tổng hợp)