huyện của hai anh em có đôi mắt màu xanh Lương Ngọc Bảo và Lương Ngọc Thùy An là một câu chuyện chúng tôi đã kể vào tháng 7 năm ngoái, 2016.

Đôi mắt xanh trong vắt đẹp kỳ lạ với người Việt của hai em bé này lại là một chỉ dấu không may mắn, vì cùng với đôi mắt xanh, chúng đều bị câm điếc bẩm sinh. Một đứa bốn, một đứa bảy tuổi. Mẹ chúng cũng có đôi mắt màu xanh và cũng bị câm điếc bẩm sinh như thế. Trong gia đình không ai có mắt màu xanh như thế cả, và họ nghe - nói bình thường.

Cho rằng đôi mắt màu xanh là tai họa nên khi sinh chúng ra, cả cha lẫn mẹ chúng đã bỏ mặc cả hai đứa trẻ cho bà ngoại, dắt nhau đi biệt tích.

Hai đứa bé đi bán vé số cùng một người dượng bị câm, trên những con đường quận 1 để mưu sinh. Chúng thích ôm lấy người khác, nhưng có người sợ hãi, thấy vậy thì xô chúng ra.

Sau khi kể câu chuyện này trên báo, một người chị đồng nghiệp đã bàn với tôi rằng phải hỏi các bác sĩ xem có thực căn bệnh này không thể chữa được hay không, hai đứa bé lanh lợi và đáng yêu này có phải chịu cảnh câm điếc mãi như vậy hay không? Và chúng tôi quyết định đi tìm bác sĩ.

Sau khi chúng tôi đăng tải thông tin tìm bác sĩ cho hai bé trên facebook, ngoài những lời động viên và gợi ý cách thức cũng như cách liên hệ với các trung tâm, tìm bác sĩ chuyên môn, tôi còn nhận được vài lời dè bỉu từ những người lạ. Họ bảo với hai đứa trẻ sinh ra đã câm điếc thì không có cách nào chữa được, sao phải tốn công tìm bác sĩ? Họ bảo hai anh em bán vé số thì tiền đâu mà đi chữa trị, đừng câu like nữa.

Bỏ qua những lời "bàn ra" vô bổ, tôi chú ý đến một vị bác sĩ trẻ được nhắc đến trong một bình luận của đồng nghiệp cũ. Lặp tức, tôi liên hệ anh – bác sĩ – thạc sĩ Phạm Đình Nguyên (Chuyên khoa Tai Mũi Họng BV Nhi Đồng 1 TP. HCM). Đó là một buổi trưa cách đây 6 tháng.

Khi tôi trình bày trường hợp của hai bé, bác sĩ không do dự mà lên kế hoạch ngay: "Anh sẽ làm một cái xét nghiệm gen và kiểm tra thính lực. Sau đó kiếm tiền mua máy trợ thính cho hai bé". Bác sĩ Nguyên cho biết anh sẽ không đưa tiền trực tiếp cho gia đình vì lo sợ người lớn sẽ dùng tiền để tiêu xài mà không lo cho tương lai của hai bé. Bác sĩ căn dặn và hỏi tôi rất nhiều về hoàn cảnh của hai bé, sau đó anh vẫn chốt lại rằng: "Anh hứa, anh làm được!"

Ngày 15/8, tôi cùng một cậu đồng nghiệp đến nhà để chở hai bé lên Bệnh viện Nhi Đồng 1 tiến hành kiểm tra sức khỏe tổng quát để phát hiện những bất thường gây ra do đột biến gen cần phải điều chỉnh ổn định. Thùy An quấy khóc dữ dội trong lúc chúng tôi cùng bác sĩ nói với bà ngoại của hai em về liệu trình điều trị dài hơi trong tương lai. Bà ngoại các em đồng ý để cháu mình tham gia điều trị.

Ngày 19/8, bác sĩ Nguyên cùng các y bác sĩ khác hoàn tất xét nghiệm gen (để xác định chính xác nguyên nhân gây bệnh đồng thời xác định các bệnh lý kèm theo và tiến triển của bệnh) và gửi mẫu xét nghiệm đi Hàn Quốc. Kết quả xét nghiệm sẽ có trong khoảng 45 ngày sau đó và họ sẽ tính tiếp các lộ trình tiếp theo cho hai anh em.

Ngày 21/8, "Hiện giờ anh đang xin tiền mua máy nghe. Dự tính là 80 triệu, mà anh mới có 2 triệu à. Thiệt là đau lòng, huhu", bác sĩ than thở với tôi ít ngày sau đó. Tôi có đề xuất phương án kêu gọi sự giúp đỡ qua một bài báo nói về công việc tốt đẹp mà anh đang làm, nhưng bác sĩ gạt bỏ: "Thôi anh không muốn ồn ào trên truyền thông, để anh kêu gọi bạn bè và đồng nghiệp trên facebook mình…"

Ngày 17/9, bác sĩ vào chat, cười hì hì: "Sắp đủ tiền mua máy rồi nè! Anh gom được 50 triệu rồi, còn nửa đường nữa thôi!". Bác sĩ khoe, như đứa con nít đang khoe điểm 10.

Ngày 13/10, kết quả xét nghiệm từ Hàn Quốc cho thấy hai bé chỉ bị đột biến gen gây ảnh huởng đến thính lực, từ đó dẫn đến chứng câm, điếc. Ngoài ra không mắc các bệnh nguy hiểm nào khác. Nghe kết quả thế, hai anh em thở phào, ít nhất niềm tin và hy vọng của chúng tôi sẽ không bị lung lay vì một hiểm họa nào.

Ngày 25/11, bác sĩ Nguyên mừng rỡ cho biết đã liên hệ được một Trung tâm trợ thính ở Sài Gòn, Trung tâm này đã hứa sẽ hỗ trợ một nửa tiền mua máy trợ thính đi kèm cả những chương trình huấn luyện để hai bé làm quen với âm thanh. "Anh một nửa, họ một nửa. Đủ tiền rồi em ơi!".

Suốt hành trình dài vừa đi tìm kiếm mạnh thường quân, vừa lo thăm khám và xét nghiệm cho các bé, bác sĩ Nguyên chỉ chia sẻ duy nhất một lần công việc này của mình trên facebook – với mong muốn tìm được những người có cùng mục đích để giúp đỡ hai bé Bảo và An.

Anh tâm tình: "Trước khi trở thành bác sĩ của trẻ con, tôi từng đặt ra rất nhiều mơ ước về những đứa con trong tương lai của mình. Tôi mong rằng con sẽ xinh đẹp, thông minh, xuất chúng. Nhưng rồi sau đó, hàng ngày tiếp xúc với nhiều trẻ mang bệnh hiểm nghèo, chứng kiến sự buồn bã và khánh kiệt của cha mẹ các bé, tôi đã dần thay đổi quan niệm của mình. Giờ đây tôi nghĩ rằng, con cái là ân sủng của Đất Trời, phước phần đến đâu thì hưởng đến đó và luôn cầu mong Ơn Trên ban cho tôi những đứa trẻ luôn khỏe mạnh, có thể phát triển bình thường như bao đứa trẻ khác.

Mỗi khi chẩn đoán "điếc" được đặt ra đối với một đứa trẻ là tôi lại thấy lòng mình trĩu nặng và bất lực. Sự bất lực đôi khi không đến từ sự giới hạn của chuyên môn mà đến từ bao thiếu thốn, khó khăn khách quan mà bản thân không thể làm gì được. Dù cố gắng dùng từ ngữ để giảm nhẹ đi như nghe kém hay khiếm thính khi tư vấn thì cũng không thể nào thay đổi được sự thật là đứa trẻ đã ĐIẾC…"

Bác sĩ Nguyên cho rằng, điếc không phải là dấu chấm hết cho mọi lạc quan hy vọng. Với sự phát triển của Y Học, những đứa trẻ này hoàn toàn có thể có cuộc sống tươi đẹp nếu được phát hiện sớm trước 6 tháng tuổi và can thiệp trước 2 tuổi.

"Và nếu được phát hiện trễ hơn thì sao? Tất nhiên sẽ không hoàn hảo, nhưng không có gì là quá muộn. Mọi thứ rồi sẽ tốt lên khi chúng ta hành động!", anh nói.

An và Bảo không có ba mẹ, bà ngoại các em không biết chạy xe máy, cũng không biết sử dụng điện thoại. Mỗi khi muốn liên lạc với gia đình, chúng tôi đều phải thông qua một người đàn ông già lái xe ôm cạnh nhà họ. Bác là người hàng ngày đều chở Bảo đến lớp học tình thương và đón Bảo về. Khi hai bé có lịch hẹn để xét nghiệm, lấy kết quả, bác cũng là người "đèo" cả bà và cháu đến Bệnh viện rồi lặng lẽ đứng ngoài cổng chờ mọi người.

Ngày hai bé được trao máy trợ thính, người đàn ông ấy kiên trì ngồi ghi nhớ từng bước sử dụng, cách bảo quản, sạc pin cho máy như thế nào… để về chỉ lại cho tụi nhỏ. Vì ông biết bà của hai bé sẽ không biết cách dùng. Thỉnh thoảng có những đợt xét nghiệm chưa có kết quả, bác gọi cho tôi với giọng sốt ruột còn hơn người thân gia đình: "Có giấy báo gì chưa cô, ở đây lo lắm…"

Ngoài bác sĩ Nguyên, tôi còn muốn nhắc đến một "nhà tài trợ" vàng cho chiến dịch yêu thương này: Một công ty chăm sóc thính lực có trụ sở chính tại Thụy Sỹ, và có tên Sonova ở Việt Nam. Sau sự thuyết phục thành công từ cô nhân viên marketing Anh Đào, công ty đã đồng ý cấp 2 máy trợ thính loại tốt cho hai anh em An và Bảo. Việc thuyết phục Ban giám đốc thật ra chẳng dễ dàng gì, khi trước đó công ty đã trích một số tiền lớn để tài trợ 2 máy trợ thính cùng nguyên bộ phụ kiện FM loại tốt nhất cho trường hợp của em nữ sinh khiếm thính bẩm sinh Trần Khả Ái (hiện là sinh viên ĐH Hoa Sen Sài Gòn).

Chị Đào, nhân viên làm việc 8 năm ở công ty, ngoài vị trí là người truyền thông, chị cũng là người đi tìm những hoàn cảnh đặc biệt của các trẻ em nghèo và tự vận động bạn bè giúp đỡ, người phụ nữ này thường xuyên gõ cửa Trường tư thục khiếm thính Anh Minh để gửi gắm những đứa trẻ kém may mắn vào trường.

Chị kể về ngày nhận được lời đề nghị của bác sĩ Nguyên: "Chị rất ngạc nhiên khi có một vị bác sĩ trẻ tha thiết muốn giúp đỡ hai đứa nhỏ bán vé số không máu mủ ruột rà như thế. Anh Nguyên trình bày hoàn cảnh của hai bé, về dự kiến lộ trình điều trị và muốn đem đến một tương lai khác cho hai em. Sau khi nghe xong câu chuyện, chị đã cử người xuống tận nhà hai bé để tìm hiểu hoàn cảnh, tổ chức thăm khám để biết tình trạng của cả hai. Sau đó chị làm một bản báo cáo chi tiết gửi đến Ban giám đốc, thuyết phục họ hãy cùng bác sĩ Nguyên giúp đỡ hai bé một cách tốt nhất trong khả năng của chúng ta. Vì anh Nguyên, vì hai bé, mọi người trong công ty đã đồng ý ngay!"

Ngày đưa hai bé đến thử máy, người phụ nữ dịu dàng, cần mẫn này, đã ôm Thùy An một cách yêu thương vì em hoảng sợ, la hét và quậy phá ngay tại Trung tâm. Nhìn cái cách chị ân cần dỗ dành hai đứa nhỏ, tôi cảm giác chị như một người bảo mẫu hơn là nhân viên truyền thông. Có lẽ chị đã quá quen với những trường hợp này, và có lẽ như chị nói: "Chị cũng là một người mẹ mà…".

Tôi gọi đây là cái kết đẹp cho những nỗ lực của chúng ta, nhưng bác sĩ Nguyên và chị Đào cho rằng đây chỉ mới là một đoạn mở đầu của hành trình dài phía trước. Cả hai vẫn đang tính toán chi phí cho giai đoạn sau: cấy điện ốc vào tai hai bé, với mức phí lên đến 300 triệu/ bé. Chị Đào sẽ vẫn là người tiếp tục làm việc với trường khiếm thính Anh Minh để gửi hai anh em An và Bảo vào học, vì theo chị đó là ngôi trường tốt nhất cho trẻ em khiếm thính ở Sài Gòn.

Đồng tình với chị Đào, bác sĩ Nguyên nói: "Trẻ khiếm thính cần phải theo học tại các trường đặc biệt để có thể giao tiếp bằng ngôn ngữ ký hiệu trong giai đoạn 1 và ngôn ngữ lời trong giai đoạn 2. Sau đó trẻ sẽ được học theo chương trình bình thường như bao trẻ khác. Giai đoạn này đối với một số người thì chỉ là giấc mơ, nhưng cho dù như vậy tôi vẫn muốn mơ vì đó là giấc mơ đẹp".

Suốt thời gian vận động gia đình đưa bé đi khám ngược xuôi và kêu gọi mua máy trợ thính, nhiều lần tôi và bác sĩ Nguyên đã muốn bỏ cuộc khi không thể liên lạc với gia đình hoặc thuyết phục họ đưa hai bé đi xét nghiệm. Những lúc như thế, bác sĩ Nguyên lại thở dài: "Hình như họ không muốn chữa cho hai bé, họ muốn tụi nhỏ đi bán vé số trong câm điếc suốt đời sao?". Nhưng rồi nhìn cái cách bà ngoại hai bé vẫn đều đặn cho cậu nhóc đến lớp học tình thương, vẫn cố gắng tiết kiệm tiền mua sách vở, đồ dùng cho hai anh em, chúng tôi biết gia đình họ cũng như chúng tôi, cũng muốn một tương lai tốt đẹp cho cháu mình vì ông bà cũng không thể đi cùng bọn trẻ đến hết chặng đường dài sau này được. Vậy nên chỉ cần gia đình họ không bỏ cuộc, chúng tôi cũng sẽ không bỏ cuộc…

Thông qua bài viết này, tôi xin gửi lời cảm ơn đến bác sĩ Phạm Đình Nguyên, chị Trương Thị Anh Đào, bác xe ôm nhiệt tình cùng những y bác sĩ ở Sài Gòn mà tôi còn không thể biết tên, đã lẳng lặng quyên góp một phần không nhỏ để giúp đỡ cho hai anh em Bảo và An. Xin cảm ơn mọi người về những điều tốt lành nho nhỏ này, để chúng ta lại có thể hy vọng vào những chuyến hành trình sau, của những con người thầm lặng cố gắng làm một điều tử tế cho những người khác, và trong hành trình đó, giữ cho tâm hồn mình trong trẻo và xanh tươi.

P/S: Có lần tôi hỏi vì sao bác sĩ Nguyên vẫn quyết định ở lại bệnh viện Việt Nam để làm việc dù anh hoàn toàn có thể theo gia đình định cư tại Mỹ. Anh đáp gọn lỏn: "Chắc tại anh thích nước mắm Việt hơn là phô mai Tây".