Mắc bệnh hiếm, mất khả năng đi lại, ăn và nói chỉ trong vòng 10 ngày, cậu bé 6 tuổi vẫn không một tiếng khóc
Nụ cười vẫn nở trên môi cậu bé dù em biết mình không thể đi lại hay trò chuyện được nữa.
Não bộ của cậu bé 6 tuổi Miller Cashen sinh sống tại Sunshine Coast, Úc đã bị ảnh hưởng nghiêm trọng bởi căn bệnh thoái hóa hiếm gặp có thể lấy đi mạng sống của em vào một ngày nào đó. Trong vòng 1 năm nay, cậu bé sáng dạ và tràn đầy năng lượng chẳng thể đi đứng, nói chuyện hay ăn uống.
Miller trên giường bệnh (Ảnh: Millers Journey with PKAN - NBIA)
Sự suy giảm sức khỏe của Miller gây ra bởi căn bệnh PKAN (pantothenate kinase-associated neurodegeneration), một căn bệnh liên quan đến tích tụ sắt trong não. Đây là một bệnh di truyền khiến Miller dần dần mất đi chức năng não và khả năng kiểm soát cơ bắp. Các triệu chứng khác của bệnh bao gồm cử động cơ vô thức và đôi khi dẫn đến co giật.
Mẹ của em, chị Sophie, đã chia sẻ vơi DailyMail về nỗi đau khi ngày ngày nhìn thấy sức khỏe con chẳng còn như trước: "Căn bệnh đã lấy đi khả năng nói, ăn và đi lại của con. Nó xảy ra rất nhanh. Năm ngoái chỉ trong vòng 10 ngày, từ một cậu bé bình thường, Miller chẳng thể đi lại, ăn và nói nữa". Theo các số liệu, PKAN chỉ xảy ra ở tỉ lệ 1/1.000.000, và những nghiên cứu ít ỏi về căn bệnh đã khiến Sophie lo sợ về tương lai của con trai.
Miller rất lạc quan (Ảnh: Millers Journey with PKAN - NBIA)
(Ảnh: Millers Journey with PKAN - NBIA)
Cậu bé luôn có mẹ bên cạnh chăm sóc, vui chơi. (Ảnh: Millers Journey with PKAN - NBIA)
"Chúng tôi không biết được khi nào sự thoái hóa sẽ xảy ra. Cơ bản là lo sợ từng ngày. Chúng tôi không biết được tuổi thọ của con hay bất kì thứ gì", chị Sophie đau khổ chia sẻ. Theo chị, Miller phụ thuộc 100% vào mẹ, từ tắm rửa, ăn và uống thuốc. "Con phải ăn qua một cái ống vào bụng. Tôi cho con ăn 4 đến 5 lần 1 ngày. Con phải uống thuốc 13 lần 1 ngày để dễ chịu hơn. Tắm rửa cũng là một việc quan trọng trong ngày".
Một điều đặc biệt là dù phải phụ thuộc vào mẹ nhưng Miller vẫn được đến trường khi khỏe và rất thích khi gặp gỡ bạn bè. Một điều khác khiến em vui nữa đó là đến sở thú ngắm những con vật trong này. "Năm ngoái thằng bé đã có bữa tiệc sinh nhật hoành tráng trong sợ thú và chúng tôi phát hiện ra rằng Miller có một sự kết nối đặc biệt với những con vật. Bất kể là con gì, Miller cũng đều yêu. Dĩ nhiên, con cũng rất yêu bạn bè và gia đình", Sophie chia sẻ.
Dù không thể nói chuyện với mẹ nhưng nụ cười rạng rỡ của Miller mỗi khi em hạnh phúc, thoải mái là đã quá đủ để khiến chị Sophie vui sống hơn: "Rất lạ khi bạn không cần dùng lời nói để giao tiếp. Đôi mắt của con ngày ngày nói lên rất nhiều điều. Con là cậu bé mạnh mẽ nhất mà tôi biết, chưa từng một lần phàn nàn về bất kì điều gì. Con cũng chưa bao giờ khóc kể từ khi phát bệnh. Con chỉ thức dậy và bắt đầu ngày mới một cách bình thường. Điều đó là động lực cho tôi bởi tôi biết con cũng đang hạnh phúc".
Miller rất lạc quan, yêu thích động vật và thích đến trường học cùng bạn bè (Ảnh: Millers Journey with PKAN - NBIA)
Em phải ăn qua một cái ống, mỗi ngày 4 đến 5 lần (Ảnh: Millers Journey with PKAN - NBIA)
Khi quyết định chia sẻ câu chuyện của con, Sophie hy vọng rằng một ngày nào đó sẽ có thể tìm được cách chữa trị cho con trai. Chị nói: "Bệnh của Miller hình như có chút chuyển biến xấu. Tôi thấy con dường như bị yếu đi từ thắt lưng xuống. Chưa ai nghe nói về PKAN cả. Nếu nhiều người biết hơn, quyên góp tiền để nghiên cứu, chúng ta có thể sẽ cứu được những đứa trẻ mắc bệnh này".
(Nguồn: dailymail)