Nuôi dạy và chăm sóc con là một hành trình vô cùng gian nan. Là bố mẹ ai cũng mong con mình sẽ có cuộc sống thật suôn sẻ, may mắn, thế nhưng với nhiều gia đình để có được điều đó thì họ đã phải cố gắng và nỗ lực rất nhiều. Câu chuyện của chị Văn Hà (sống tại Quảng Ninh) kể về con gái nhỏ - cô bé Diệp (sinh năm 2016) đã khiến nhiều bậc phụ huynh cảm thấy đồng cảm. 

Kết hôn vào năm 2015, một năm sau chị Hà và gia đình hạnh phúc vô vàn khi chào đón con gái đầu lòng. Hai vợ chồng chị Hà đều làm công việc tự do nên hầu hết thời gian chị có thể sắp xếp để dành cho con cái. Ở bên và quan sát từng hoạt động trong cuộc sống hàng ngày của con, bà mẹ trẻ lờ mờ nhận ra con có những biểu hiện chậm hơn so với các bạn đồng trang lứa.

Và phải mất một thời gian dài, gia đình chị Hà mới khẳng định được chứng bệnh mà con mắc phải: Rối loạn tăng động giảm chú ý. Cùng lắng nghe những chia sẻ của bà mẹ trẻ về hành trình từ Nghi Ngờ - Chối Bỏ - Đầu Hàng và Chấp Nhận căn bệnh của con và những câu chuyện khó quên của gia đình chị Hà. 

Gọi con không quay lại, thức từ 7h sáng thì đến 23h đêm khi cạn kiệt năng lượng mới có thể ngủ

Diệp sinh ra chỉ có 2.8kg, dây rốn rất bé mặc dù trong thai kì mình ăn uống đủ chất bình thường. Người ta thường nói trẻ con 3 tháng biết lẫy, 7 tháng biết bò, 9 tháng lò dò biết đi, nhưng Diệp phải hơn 5 tháng mới lẫy và 14-15 tháng mới đi được những bước đầu tiên. Tuy mình chưa có kinh nghiệm làm mẹ vào thời điểm đó, nhưng cũng dần hiểu rằng con mình chậm phát triển hơn các bạn cùng lứa tuổi. 

Từ khi còn nhỏ, con đã không có phản ứng gì với người lạ hoặc quấn mẹ như những em bé khác. Lúc đó mình còn nghĩ là con thật ngoan, không bị bện hơi mẹ. Tuy nhiên thực tế đó lại là một biểu hiện sớm của chứng tự kỉ. Ngoài ra con còn mắc chứng khó ngủ. Cho đến tận bây giờ con vẫn rất khó ngủ trưa. Nếu thức dậy từ 7h sáng thì đến 11h đêm khi cạn kiệt năng lượng con mới có thể ngủ được. 

Lớn hơn một chút, mình gọi nhưng con không bao giờ quay lại, bé cũng không chịu nói gì khi cần người giúp. Con chỉ kéo tay người lớn ra để mọi người tự hiểu và làm cho con. Mặc dù mình đã cố bắt con nói ra rồi mới thực hiện yêu cầu nhưng con chỉ khóc chứ vẫn không nói gì. 

Nghi ngờ - Chối bỏ - Đầu hàng và Chấp nhận: Tác hại của việc luôn đề cao IQ mà bỏ qua EQ

Mình may mắn vì có bà ngoại Diệp làm bác sĩ, bà đã từng gặp nhiều trường hợp trẻ đặc biệt nên sớm nhận ra những dấu hiệu bất thường của cháu. Mặc dù bà cũng lựa lời nhưng vì làm mẹ lần đầu nên khi nghe vậy mình thật sự hoang mang. Để đến được với quá trình can thiệp, bản thân mình và gia đình đã trải qua 4 giai đoạn đó là Nghi ngờ - Chối bỏ - Đầu hàng và Chấp nhận. 

Vì hội chứng của Diệp là tự kỉ chức năng cao Asperger nên con tỏ ra rất thông minh trong việc nhận thức chữ cái, màu sắc và các con số. Điều này càng làm tăng mối hoài nghi về khả năng bị bệnh của con. Lúc đó gia đình mình vẫn nghĩ rằng cháu giỏi thế thì làm sao có vấn đề gì được. Đó chính là tác hại của việc luôn đề cao IQ và bỏ qua EQ của nhiều người. 

Việc bé có chỉ số thông minh não bộ (IQ) cao không đồng nghĩa với việc trí thông minh cảm xúc (EQ) cũng phải tương ứng. Thực tế trong đời sống một người có EQ quá thấp sẽ gặp vô vàn bất lợi. Càng lớn con càng không chịu nói, không chịu giao tiếp bằng ánh mắt nên gia đình mình đã dần thừa nhận là con có vấn đề nhưng chắc là chậm nói hoặc rối loạn ngôn ngữ thôi. 

Khi Diệp được hơn 2 tuổi mình cho con lên viện Nhi khám thì bác sĩ kết luận con chậm phát triển hơn tuổi thật khoảng 1 năm và có dấu hiệu tự kỉ. 

Cho con học trường mầm non bình thường kết hợp với trung tâm giáo dục hoà nhập

Khi có kết luận của bác sĩ thì mình đã ở hẳn trên Hà Nội để cùng con đi học và can thiệp. Do tính chất công việc nên bố Diệp không thể lên cùng, gia đình mỗi người một nơi. Lúc đó đang có bầu bé thứ 2 nên mình muốn cố gắng để lo cho Diệp thật tốt. Mình chỉ sợ sinh bé thứ 2 rồi mình không có thời gian dành cho Diệp nữa thì con sẽ thiệt thòi. Diệp sau khi được can thiệp thì có tiến bộ rõ rệt chỉ sau một tháng nên mọi người đều ủng hộ việc học của con. 

Do may mắn mà sau một thời gian gia đình mình đã tìm được một môi trường học tập rất phù hợp với con. Mô hình con học là trường mầm non bình thường kết hợp với một trung tâm giáo dục hoà nhập. Hàng ngày con vẫn được học tập và tương tác với các bạn phát triển bình thường đồng trang lứa. Đến giờ can thiệp thì con sẽ học cùng giáo viên can thiệp sang một phòng nhỏ bên cạnh lớp. Lúc đầu một ngày Diệp Anh can thiệp 2 ca, một sáng một chiều, mỗi ca kéo dài 1 tiếng. Sau đó vài tháng khi con ổn hơn rồi thì ngày 1 ca. 

Việc học can thiệp với tần suất cao bởi những giáo viên có chuyên môn giúp con tiến bộ nhanh chóng. Khi nói chuyện con đã nhìn thẳng vào mắt người đối diện; con bớt tăng động hơn, chịu khó ngồi ngoan trên ghế; khả năng ngôn ngữ dần cải thiện. 

Hiện tại Diệp đang chuẩn bị vào lớp 1. Ở tuổi này thì việc can thiệp cũng không có hiệu quả nhiều nên gia đình chỉ cho con đi học tiền tiểu học và học đàn để tăng khả năng tập trung. Ngoài ra mẹ cũng hay nói chuyện tương tác với con ở nhà. Con vẫn gặp đôi chút khó khăn trong việc diễn tả suy nghĩ của mình, chưa biết hoàn toàn kiểm soát cảm xúc và thỉnh thoảng hay nói linh tinh về chủ đề con thích. Nhưng nhìn chung Diệp đã có đủ khả năng giao tiếp cơ bản. Con ngoan, rất nghe lời mẹ dặn và yêu thương mọi người. Con còn biết tự giác giúp mẹ nhặt rau và úp bát vào máy rất khéo. 

Sợ không dám đưa con đi khám là một sai lầm nghiêm trọng: Quá 3 tuổi thì mọi sự can thiệp đều trở nên khó có tác dụng hơn

Tự kỉ theo các nghiên cứu mới nhất là do biến đổi gen gây ra. Theo ý kiến chủ quan của mình thì thực phẩm bẩn, thực phẩm biến đổi gen là một nhân tố đáng đề cập đến. Vì vậy nói đúng ra thì tự kỉ không phải là bệnh. Với tự kỉ mình nên dùng từ "hội chứng", vì bệnh là thứ có thể chữa được còn các hội chứng trong rối loạn phổ tự kỉ nói chung thì không. Việc can thiệp sớm có thể giúp trẻ hoà nhập với xã hội nhưng so với người bình thường thì trẻ lớn lên vẫn có những khác biệt lớn trong cách nghĩ và hành động. 

Nhiều bố mẹ sợ hãi không dám đưa con đi khám vì sợ nghe bác sĩ kết luận về bệnh của con, mặc kệ cho con tự hoà nhập với xã hội, đó là một sai lầm nghiêm trọng. Thật ra thời gian để có thể khám và can thiệp hiệu quả của con rất ít. Quá 3 tuổi thì mọi sự can thiệp đều trở nên khó có tác dụng hơn. Cha mẹ phải xác định: 

- Thứ nhất là nếu còn phân vân có nên đi khám không tức là tự cha mẹ đã ý thức được rằng con có biểu hiện khác thường rồi. Không đứa trẻ nào bình thường mà cha mẹ lại nghĩ đến việc cho đi khám cả. 

- Thứ hai là khám mất công một chút nhưng nếu không phải thì mình giải toả được tâm lý lo sợ, còn nếu chẳng may con có bệnh thì mình còn biết mà giải quyết. 

- Thứ ba là việc khám và can thiệp trước 3 tuổi, trong rất nhiều trường hợp, đã mang lại kết quả tích cực lâu dài giúp trẻ có một cuộc sống bình thường như các bạn cùng trang lứa. Vậy nên cha mẹ không nên đắn đo mà hãy đưa con đi khám ngay khi con có biểu hiện khác lạ. 

Chia sẻ thêm về câu chuyện của mình, chị Hà tâm sự: ''Cho đến khi có bầu em bé thứ 2, em trong bụng đạp rất nhiều chứ không nằm im như chị Diệp ngày trước. Sau sinh được 2 tháng mình gọi con đã quay lại cười rồi nên mình cũng không thấy lo gì. Lúc đấy mình mới nghĩ: À hoá ra một đứa trẻ bình thường là như thế. Những bà mẹ có con bình thường họ có thể tương tác để hiểu con từ tháng thứ 2. Lại càng thấy thương Diệp thiệt thòi vì mình làm mẹ lần đầu không biết gì nên con không có được sự thấu hiểu của mẹ từ sớm như vậy''.

Nhờ sự can thiệp sớm của gia đình, tình yêu thương của mẹ và sự nỗ lực của bé Diệp, hiện tại cuộc sống của con đã ổn định hơn. Hy vọng câu chuyện của chị Hà sẽ là động lực cho các bà mẹ trẻ có con mắc chứng bệnh này có thể cảm thấy yên tâm và tự tin đồng hành cùng con trên hành trình này.