Dùng IVF cố được "mụn" con, đứa trẻ lại dính "lời nguyền" khiến bố mẹ phải thay phiên trông cả đêm lẫn ngày tới hết đời

Cứ nhắm mắt ngủ là tắt thở, cô bé này dường như "sống chung với Tử thần" và có thể ra đi bất cứ lúc nào. Chuyện kỳ lạ gì đã xảy ra?

Cô Silvana Teixeira và chồng Roberto Teixeira, ở Zamora, Tây Ban Nha, đã trải qua hành trình 4 năm đầy gian khổ làm IVF (thụ tinh trong ống nghiệm) để có được đứa con. Năm 2014, cuối cùng, cô cũng mang thai. Thai kỳ diễn ra trong êm đẹp, đến tuần thứ 41, Silvana hạ sinh một bé gái kháu khỉnh bằng phương pháp mổ bắt con. 

Những tưởng cuộc sống của đôi vợ chồng từ đó về sau sẽ tràn ngập trong hạnh phúc vì có con bên cạnh, nhưng không ngờ đó chỉ là bắt đầu cho chuỗi ngày sống trong nơm nớp lo sợ, mệt mỏi, căng thẳng.

Dùng IVF cố được "mụn" con nhưng đứa trẻ vừa chào đời dính "lời nguyền chết chóc", bố mẹ thay phiên nhau thức trắng đêm trông con đến hết đời - Ảnh 1.

Mới 2 tháng tuổi, Paula được chẩn đoán mắc hội chứng Ondine, ảnh hưởng đến hệ thần kinh.

Roberto nói: “Tôi nghĩ rằng đối với mỗi người cha thì sự hiện diện của con là tuyệt vời nhất trên đời”. Nhưng chỉ vài giờ sau khi chào đời, cô bé Paula Teixeira đột ngột tắt thở và được đưa đi cấp cứu.

Silvana kể lại khoảnh khắc con vừa chào đời đã phải rời khỏi vòng tay mẹ: “Tôi muốn đi cùng con bé. Tôi muốn ở bên cạnh con, tôi muốn ôm con của tôi. Tôi cứ tự vấn tại sao họ lại bắt con bé đi như thế. Tôi có cảm giác như họ đã cướp con bé khỏi tôi".

Dùng IVF cố được "mụn" con nhưng đứa trẻ vừa chào đời dính "lời nguyền chết chóc", bố mẹ thay phiên nhau thức trắng đêm trông con đến hết đời - Ảnh 2.

Silvana và con gái.

Các bác sĩ đã cố gắng hết sức để duy trì sự sống cho Paula. Và phải mất 2 tháng xét nghiệm di truyền, cuối cùng bác sĩ chẩn đoán cô bé mắc hội chứng Ondine hay còn gọi là "lời nguyền của Ondine". Hội chứng vô cùng hiếm gặp này ảnh hưởng đến hệ thống thần kinh, điều khiển nhiều chức năng tự động của cơ thể. Triệu chứng nguy hiểm nhất là người mắc phải không thể kiểm soát được nhịp thở khi đang ngủ. Đây là tình trạng cực kì hiếm, trên thế giới chỉ có khoảng 1.000 đến 1.200 người mắc phải.

Dùng IVF cố được "mụn" con nhưng đứa trẻ vừa chào đời dính "lời nguyền chết chóc", bố mẹ thay phiên nhau thức trắng đêm trông con đến hết đời - Ảnh 3.

Nếu Paula chìm vào giấc ngủ, cô bé có thể chết vì tắt thở. Đối với Silvana và Roberto, điều đó chẳng khác nào cơn ác mộng khủng khiếp.

Silvana cho biết: “Kể từ khi Paula về nhà, chúng tôi không thể ngủ được như trước đây. Cứ một mắt nhắm một mắt mở để đảm bảo rằng mọi thứ đều ổn. Con bé sẽ luôn cần một người theo dõi giấc ngủ. Luôn luôn là như vậy, trong suốt cuộc đời của con". Anh Roberto tiếp lời vợ: “Chúng tôi là cha mẹ của con bé. Tôi không hiểu tại sao điều này lại xảy ra với chúng tôi, với con gái bé bỏng của chúng tôi?”.

Vợ chồng nhà Teixeira luôn phải thay phiên nhau thức để canh chừng giấc ngủ cho con.

Bác sĩ nhi khoa Elvira Gonzalez Salas cho biết: “Hội chứng Ondine là một căn bệnh rất hiếm gặp. Số trường hợp mắc bệnh trên thế giới rất thấp và rất nhiều lần việc chẩn đoán bị chậm trễ. Có thể nhiều trẻ nhỏ, trẻ sơ sinh hoặc trẻ bú sữa mẹ đột tử có thể liên quan đến hội chứng Ondine nhưng trước đó chưa được chẩn đoán phát hiện kịp thời".

Dùng IVF cố được "mụn" con nhưng đứa trẻ vừa chào đời dính "lời nguyền chết chóc", bố mẹ thay phiên nhau thức trắng đêm trông con đến hết đời - Ảnh 4.

Dùng IVF cố được "mụn" con nhưng đứa trẻ vừa chào đời dính "lời nguyền chết chóc", bố mẹ thay phiên nhau thức trắng đêm trông con đến hết đời - Ảnh 5.

Được biết, với những người mắc hội chứng Ondine, một đột biến gen trong thai kỳ sẽ ảnh hưởng đến phần não điều chỉnh nhịp thở trong khi ngủ. Đến nay y học chưa có cách chữa trị.

Khi Paula đi ngủ vào ban đêm, cô bé phải thở bằng máy thở cung cấp oxy qua ống mở khí quản ở cổ. Tuy nhiên, điều này không giúp mẹ cô bé yên tâm vào ban đêm.

Silvana cho biết: "Ban đêm dù không gian có tĩnh lặng, tôi vẫn phải quan sát con thường xuyên vì nỗi sợ hãi, chẳng may chiếc máy bị hỏng thì sao". May mắn là cô bé Paula vẫn có thể đến trường học cùng các bạn, với sự hỗ trợ của thiết bị thở di động. Nhờ có cha mẹ và đội ngũ nhân viên y tế chăm sóc, tình trạng của Paula được duy trì tốt và các bác sĩ đã chăm sóc cho cô bé từ khi mới sinh ra luôn tìm cách cải thiện tình trạng.

Thay vì thở bằng cổ họng, khi Paula đủ lớn, cô bé sẽ được lắp một thiết bị đặc biệt để có thể tự quản lý nhịp thở vào ban đêm. Silvana hy vọng rằng giấc ngủ của Paula sẽ không còn là cơn ác mộng đối với gia đình.

Nguồn: The Sun

Chia sẻ
Đọc thêm