Cứu lấy bé mang bệnh "Việt Nam chỉ có 20 người"

Lê Bảo,

Vừa cất tiếng khóc chào đời, bé Sơn đã mang căn bệnh quái ác, “ly thượng bì bong nước”. Suốt 5 năm trời bé chưa từng được một giấc ngủ ngon.

Trời rét căm căm nhưng vẫn phải cởi trần

Chúng tôi vào thăm bé Sơn vào những ngày Hà Nội rét đậm, ai cũng áo đơn áo kép dày cộm. Nhưng bé Sơn phải cởi trần vì căn bệnh hành hạ.

Căn bệnh được các bác sĩ tại Viện da liễu Trung Ương chẩn đoán là: Ly thượng bì bọng nước”, một loại bệnh hiếm gặp và cả nước chỉ có trên 20 người mắc bệnh này. 

Cứu lấy bé mang bệnh
Trời rét căm nhưng cháu Sơn phải cởi trần vì căn bệnh hành hạ.

Hơn 5 năm qua, khắp cơ thể Sơn, các bọng nước thi nhau mọc lên rồi vỡ ra, kết thành những mảng vảy nến khiến bé ngứa ngáy và người lúc nào cũng nóng rực đến mức phải cởi trần để... bớt nóng và tiện cho việc... gãi. 

“Khổ lắm chú ạ, bế con mình đỏ hỏn trên tay mà người phồng rộp bọng nước, lúc đó cháu quấy khóc suốt ngày, chẳng chịu bú”, chị Thương, mẹ cháu Sơn, nước mắt ngắn dài kể.

Cứu lấy bé mang bệnh
Trừ khuôn mặt còn lại cả cơ thể bé Sơn đều xuất hiện bọng nước và vảy nến.

Nhìn bé Sơn, không ai là không thương xót, bởi các vết thương, vết lở loét, bóng nước dày đặc người bé. Nhiều vùng như chân, đầu gối, khuỷu tay, bụng… đầy vết thương chưa kịp đóng vảy, các bóng nước lại thi nhau mọc lên.

Cứu lấy bé mang bệnh
Gặp người lạ, cháu cố gắng không khóc.

Cứu lấy bé mang bệnh
và dùng chân kẹp chặt hai bàn tay để không gãi.

Cứu lấy bé mang bệnh
... nhưng chưa đầy 2 phút Sơn lại phải đưa tay lên gãi.

Gặp người lạ, Sơn phải cố gắng dùng chân kẹp cứng hai bàn tay lại để không gãi, nhưng cũng chỉ được hơn 2 phút. Không chịu được cơn ngứa, bé nhăn nhó và gãi khắp cơ thể. Sơn vừa gãi vừa mếu máo vì các vết thương tấy lên, ngứa và đau đớn.

Mặc dù đã hơn 5 tuổi nhưng Sơn chỉ nặng vỏn vẹn 12kg. Nói về điều này anh Trường, bố cháu Sơn, nghẹn ngào: “Vừa sinh ra được 1 giờ đồng hồ, khắp người cháu nổi bọng nước và sau đó vỡ ra khiến cháu quấy khóc suốt ngày đêm. Dù đã hơn 5 tuổi nhưng cháu chỉ bằng đứa trẻ lên 3”.

5 năm trời trôi qua, cả nhà bồng bế nhau đi khắp các bệnh viện huyện, tỉnh, các phòng khám. Khi tất cả các nơi đều “bó tay” thì hai vợ chồng anh chị lại đưa con đi gặp hết thầy này đến thầy kia. Nhưng bệnh chẳng hề giảm mà ngày càng nặng thêm.

Xin cứu con tôi với!

Từ khi sinh ra đến nay để có tiền điều trị cho con, gia đình anh Trường phải chạy vạy khắp nơi để mượn tiền đưa cháu đi chữa trị. Số nợ đã lên đến cả trăm triệu. Với một gia đình làm nông nghiệp tại vùng quê nghèo (Tiền Hải – Thái Bình) thì đây một số tiền quá lớn.

Lần điều trị này kéo dài đến hơn 1 tháng tại Bệnh viện Da liễu Trung Ương. Số tiền hàng ngày chi phí cho thuốc thang, sinh hoạt cũng lên đến cả triệu đồng. Anh Trường cho biết: “Mặc dù có bảo hiểm nhưng cháu toàn phải điều trị bằng thuốc đặc trị nên có bảo hiểm y tế cũng như không”.

Mới điều trị được đúng 1 tuần nhưng tất cả những nơi gia đình có thể vay mượn được cũng đã vay mượn. Hiện tại, khả năng gia đình đã gần như kiệt quệ.

Cứu lấy bé mang bệnh
Xin mọi người hãy cứu lấy con tôi

“Lần điều trị này, cả gia đình, họ hàng ai cũng trông mong cháu sẽ chuyển biến tốt. Nhưng lấy đâu ra tiền để điều trị cho cháu bây giờ. Gia đình chúng tôi những tấm lòng hảo tâm cứu lấy con tôi, để cháu được đi học bằng bạn bằng bè chứ hiện tại cháu không dám đi học và nhà trường cũng không nhận dạy cháu”, – chị Thương nghẹn ngào.

Nghe vợ nói, anh Trường cũng không kìm được lòng mình: “Chắc giờ chỉ còn nước bán nhà, mà nhà tôi ở quê chắc chỉ được vài ba chục triệu là cùng, mà sổ đỏ thì ngân hàng lại đang giữ”.

Chia tay gia đình, tôi không khỏi bị ám ảnh bởi ánh mắt trong veo, ngây thơ của bé Sơn, ánh mắt ấy dường như muốn khẩn cầu mọi người một điều gì đó...

Hơn lúc nào hết, cháu Sơn đang cần sự giúp đỡ của các bậc cha mẹ cũng như tấm lòng hảo tâm:
Mọi đóng góp xin liên hệ:
- Phòng 218 BV Da liễu Trung Ương
- Hoặc: Nguyễn Văn Trường (SĐT: 01205658653) – Xóm 4, Đồng Châu Nội, Đồng Minh, Tiền Hải, Thái Bình
- Số tài khoản: 0211000419314 (Hoàng Vân Anh - em ruột chị Thương, ngân hàng Vietcombank Thái Bình)

Chia sẻ