Chị Shermeen, làm trong ngành tiếp thị và là mẹ của J - 4 (tuổi). Chị đã chia sẻ câu chuyện về căn bệnh con trai mình đã trải qua khi bỗng một ngày phát hiện bé không đi lại được.

Nguyên văn đoạn chia sẻ của chị Shermeen:

Một vài tháng trước vào tháng 9 năm ngoái, J - cậu con trai 4 tuổi năng động của tôi bắt đầu phàn nàn về cơn đau ở đùi. Chồng tôi và tôi nghĩ rằng con có thể đã bị bong gân khi vui chơi vào ngày hôm trước, vì vậy nên yên tâm rằng cơn đau sẽ biến mất sớm.

Sau một vài tuần, J bắt đầu đi khập khiễng, đặc biệt là lúc đi lên xuống cầu thang. Con cũng bắt đầu tỏ ra ít quan tâm đến lớp taekwondo của mình - điều mà con từng rất say mê. Khi chúng tôi hỏi tại sao thì bé chỉ phàn nàn rằng trong lớp phải đấm, đá nhiều. Lúc đó chúng tôi chỉ nghĩ rằng J đang lười biếng.

Khi những hành vi kỳ quặc của J tiếp tục, con bắt đầu bị sốt dao động trong khoảng 37,7 độ C và 38,1 độ C. Điều này thường xảy ra mỗi khi con thức dậy sau một giấc ngủ ngắn, J cũng bị phát ban giống như vết côn trùng cắn. Lo sợ rằng con có thể bị sốt xuất huyết, chúng tôi đã đưa con đến bệnh viện, nhưng sau khi kiểm tra các bác sĩ nói với chúng tôi rằng không có gì phải lo lắng.

Dấu hiệu bệnh bắt đầu từ những cơn đau ở đùi của bé J (Ảnh minh họa)

Cơn sốt của J tiếp tục trong 12 ngày tiếp theo. Để con được vui lên, chúng tôi đã đưa bé đến một sân chơi cát để chơi đùa với bạn bè, nhưng con đã không muốn ngồi xuống và thay vào đó cứ yêu cầu bạn mình mang đồ chơi mình muốn đến. Đó là lúc chúng tôi nhận ra có điều gì đó không ổn với bé và ngay lập tức đưa bé đến gặp bác sĩ nhi khoa ở Bệnh viện Mount Alvernia (Singapore) và yêu cầu bé được khám.

Bác sĩ đã thực hiện một loạt các xét nghiệm và hỏi chúng tôi rất nhiều câu hỏi về nhóm máu và số lượng bạch cầu của con, chúng tôi nghĩ rằng bé có thể bị bệnh bạch cầu hoặc ung thư hạch. Sau đó, một bác sĩ về khớp đến để kiểm tra tay chân của bé, vì chân tay của J rất ấm khi chạm vào, họ nghi ngờ đó có thể là viêm khớp vị thành niên và đã siêu âm để kiểm tra xem khớp của con có bị viêm hay không? Vì đây là một bệnh tự miễn, J đã phải làm nhiều xét nghiệm máu để kiểm tra xem liệu cơ thể của con có phản ứng thái quá hay không - một dấu hiệu của rối loạn tự miễn dịch.

Sau bốn ngày nằm viện, J cuối cùng đã được xuất viện và uống thuốc giảm đau cho đến khi kết quả xét nghiệm được đưa ra. Trong thời gian đó, tôi đã điên cuồng tìm hiểu các triệu chứng của bệnh và tất cả mọi thứ tôi đọc được chỉ là một rối loạn không rõ ràng gọi là viêm da cơ vị thành niên (JDM) - một bệnh thoái hóa cơ hiếm gặp và đôi khi đe dọa đến tính mạng. Đây là bệnh mãn tính, không có phương pháp chữa trị nào được biết đến và các phương pháp điều trị đều nghe có vẻ khắc nghiệt và đau đớn. Tôi đã hy vọng rằng đây không phải là sự thật.

Cơn ác mộng tồi tệ nhất của chúng tôi đã trở thành sự thật khi bác sĩ nói với chúng tôi chính xác những gì không muốn nghe. Bé J có mắc bệnh và sẽ cần chăm sóc y tế dài hạn. Trái tim tôi thắt lại, nhưng tôi biết con trai tôi cần tôi mạnh mẽ, vì vậy chúng tôi tập trung vào hành động tiếp theo.

Các bác sĩ khuyên chúng tôi nên bắt đầu điều trị tích cực, J được đưa vào bệnh viện và tiêm steroid IV trong ba ngày đầu tiên, sau đó dùng steroid uống hàng ngày để ngăn chặn tình trạng viêm khiến bé đau đớn và khó chịu. Việc điều trị đi kèm với tác dụng phụ, sự thèm ăn của con tăng lên và cơ thể con bắt đầu giữ nước, khiến J bị tăng cân và cơ thể bắt đầu mọc nhiều lông hơn.

Bé J được đưa vào bệnh viện và tiêm steroid IV trong ba ngày đầu tiên, sau đó dùng steroid uống hàng ngày để ngăn chặn tình trạng viêm (Ảnh minh họa)

Mặc dù bệnh này thường dẫn đến các vấn đề nghiêm trọng về da, nhưng đối với con trai tôi, nó chỉ tập trung vào cơ bắp. Vì cảm giác đau đớn nên J vẫn không sẵn sàng di chuyển, nhưng nếu con không sử dụng đến cơ bắp thì có thể dẫn đến teo cơ. Vì vậy, chúng tôi khăng khăng rằng con phải di chuyển, ngay cả khi có bố mẹ ở nhà. 

Thay vì luôn nhường nhịn và bế con đi khắp nơi, chúng tôi đưa ra những cột mốc nhỏ mà con phải đạt được, để con không cảm thấy quá sức. Ví dụ, J sẽ phải đi bộ từ cửa căn hộ của chúng tôi đến thang máy hoặc từ phòng đến nhà vệ sinh. Tôi thậm chí còn cho bé những công việc đơn giản để làm. Mỗi khi con di chuyển, dù ít thôi, cũng đều giúp ích cho tình trạng của bệnh.

J không phải lúc nào cũng hợp tác và cảm thấy thất vọng khi thấy bản thân không thể làm điều gì đó hoặc làm không đủ nhanh, điều này đã dẫn đến nhiều cơn giận dữ. Mặc dù con chưa bao giờ nói với chúng tôi rằng con buồn như thế nào, nhưng tôi có thể thấy rằng cậu bé của tôi không hạnh phúc như trước đây.

Chúng tôi đã giải thích tình trạng bệnh với con, mặc dù chúng tôi không chắc con thực sự hiểu được bao nhiêu. J biết mình bị bệnh và con có thể tin tưởng vào các bác sĩ - những người đang ở đó để giúp đỡ. Điều này đã giúp giảm bớt nỗi sợ hãi của con trong những lần tiêm đau đớn và đáng sợ.

Tình trạng bệnh của J và những lần đến bệnh viện liên tục cũng đã ảnh hưởng đến cuộc sống của tôi và gia đình. Chúng tôi vẫn đang cố gắng tìm ra cách quản lý mọi thứ, cả tôi và chồng tôi đều không thể ngừng làm việc để ở đó với J mọi lúc. Tuy nhiên, các sếp và đồng nghiệp của tôi đã rất thấu hiểu  - tôi có thể làm việc tại nhà khi cần thiết.

Là một blogger, tôi thấy có ích khi viết những suy nghĩ và cảm xúc của mình lên blog và sự hỗ trợ tôi nhận được từ những người theo dõi đã giúp ích rất nhiều .Chúng tôi sống tích cực bằng cách cảm ơn về những gì chúng tôi có và biết ơn hàng ngày vì tình yêu và sự ấm áp mà chúng tôi đã nhận được.

Nguồn: Parents