"Bí mật trong máu tôi": Bi kịch cuộc đời của cậu bé nhiễm HIV mà không dám tiết lộ với bất kỳ ai, án tử đến từ mũi tiêm chữa bệnh và cú lội ngược dòng ngoạn mục

Khi chỉ mới 12 tuổi, Matt Merry, sinh ra ở thị trấn Rugby, hạt Warwickshire (Anh) đã phải đối mặt với một sự thật khủng khiếp và tàn nhẫn rằng anh bị nhiễm HIV. Cha mẹ của anh đã giấu con trai suốt 4 năm trước khi nói cho cậu bé biết sự thật. Mũi tiêm mà Matt nhận được để điều trị bệnh máu khó đông, chứng rối loạn chảy máu, đã bị nhiễm virus HIV. Thời diểm đó đỉnh điểm của dịch AIDS và việc nhiễm HIV được coi là án tử.

Các bác sĩ nói với bố mẹ của Matt rằng sau khi những dấu hiệu nhiễm trùng đầu tiên bắt đầu xuất hiện, có lẽ cậu bé sẽ chỉ có 2 năm để sống. Những kiến thức mà cậu bé Matt đã học được bắt đầu "phát huy tác dụng". Tất cả những gì anh biết về HIV/AIDS là những thước phim truyền hình về những chàng trai trẻ gầy trơ xương, cơ thể đầy những vết lở loét và chỉ còn biết nằm chờ chết trong bệnh viện. Matt bật khóc nức nở.

Còn một điều nữa mà mẹ của Matt đã dặn anh rằng không được nói cho bất kỳ ai biết chuyện, kể cả bạn bè, giáo viên hoặc thậm chí là em trai. Kể từ sau ngày hôm đó, Matt đến trường Ashlawn cùng một bí mật không dám tỏ cùng ai...

Án tử đến từ mũi tiêm chữa bệnh

Matt bị chẩn đoán mắc bệnh máu khó đông nghiêm trọng từ khi còn nhỏ, điều này đồng nghĩa với việc máu của anh chậm đông hơn bình thường và khiến anh bị chảy máu lâu hơn những đứa trẻ khác. Căn bệnh này khiến cơ thể Matt dễ bị tím tái, việc điều trị vết thương rất khó và kéo dài. Nếu bị chảy máu có thể cực kỳ đau đớn và hạn chế khả năng vận động của Matt. Đó là lý do bố mẹ không bao giờ để Matt trèo cây hay đi xe đạp địa hình. Căn bệnh máu khó đông cũng cướp đi hy vọng trở thành một phi công phục vụ Không quân Hoàng gia Anh của Matt.

Tuy nhiên, trong những năm 1970 - 1980, một phương pháp điều trị mới cho bệnh máu khó đông đã được áp dụng. Tiêm protein, thường là Yếu tố VIII như trong trường hợp của Matt, có thể giúp đông máu. Các yếu tố đông máu được làm từ huyết tương hiến tặng. Thế nhưng, nhu cầu sử dụng chúng tăng cao đến mức Dịch vụ Y tế Quốc gia Anh (NHS) đã phải nhập khẩu từ nước ngoài, đặc biệt là từ Mỹ.

Có "vị cứu tinh" đó rồi, thay vì phải vào bệnh viện mỗi khi chảy máu, Matt có thể tự tiêm Yếu tố VIII tại nhà. Ban đầu mẹ của Matt giúp anh tiêm nhưng sau đó Matt đã tự học cách tiêm. Khi tham gia trại hè ở miền Bắc xứ Wales cùng những đứa trẻ bị máu khó đông khác, Matt và các bạn có thể thoải mái vui chơi ngoài chơi vì đã có bác sĩ mang theo Yếu tố VIII đi kèm để chăm sóc và điều trị kịp thời.

Có một điều là cả Matt và gia đình anh đều không hay biết phần lớn Yếu tố VIII nhập khẩu của Mỹ đã được tạo ra bằng huyết tương do các tù nhân và người nghiện ma túy hiến tặng, đây là những nhóm có nguy cơ cao bị nhiễm virus HIV và viêm gan C. Trong nhiều trường hợp, họ được trả tiền để hiến máu.

Các chế phẩm được tạo ra trong các thùng khổng lồ từ huyết tương của hàng chục ngàn người, nếu chỉ một người hiến tặng bị nhiễm bệnh cũng đủ để làm hỏng cả lô chế phẩm.

Cảnh báo về Yếu tố VIII nhập khẩu được đưa ra từ năm 1974. Chính phủ Anh cũng chủ trương tự túc yếu tố đông máu trong vòng ba năm nhưng không thực hiện được. Khi đại dịch AIDS bùng phát vào những năm 1980, Bộ Y tế Anh một lần nữa cảnh báo bằng văn bản rằng các chế phẩm máu của Mỹ nên được thu hồi nhưng mãi đến năm 1986, 12 năm sau khi những lo ngại lần đầu được nêu lên, lời cảnh báo đó mới được lưu ý.

Khi mẹ của Matt được thông báo rằng con trai bà đã bị nhiễm HIV, bà mới nhận ra con trai mình đã không được xét nghiệm. Mặc dù vậy, bà đã nhanh chóng thu thập và lưu giữ các hồ sơ về số lô của Yếu tố VIII mà Matt đã dùng. Bà xem xét quá trình từ năm 1982, khi Matt được tiêm một loạt protein do một công ty Mỹ sản xuất.

Sức nặng của bí mật đè lên vai một đứa trẻ

Năm 1986, nỗi sợ hãi trước đại dịch HIV/AIDS xâm nhập từng ngõ ngách ở khắp nơi trên thế giới. Trên các phương tiện truyền thông, người ta mô tả căn bệnh này phần lớn liên quan đến các nhóm như người sử dụng ma túy và người đồng tính nam, những người thường xuyên bị kỳ thị vào thời điểm đó.

Matt đã nghe nói về ngôi nhà được tô vẽ bằng graffiti (tranh phun sơn) - "AIDS SCUM" - cùng tin đồn cho rằng bất kỳ ai sống trong ngôi nhà đó đều mang căn bệnh thế kỷ. Nỗi hoang mang ngày càng tăng lên vào năm sau đó khi chính phủ Anh phát hành một sản phẩm tuyên truyền, trong đó mô tả AIDS là căn bệnh chết người đáng lo ngại.

Nghĩ lại, Matt cho rằng bố mẹ anh đã quyết định đúng đắn về việc giữ im lặng. "Đây thực sự không phải là một điều đáng để cho bất cứ ai biết", Matt nói. Đôi khi, Matt bị các học sinh khác phán xét vì bị bệnh máu khó đông. Anh không thể tưởng tượng được điều gì sẽ xảy ra nếu mọi người biết anh bị nhiễm HIV. Có thông tin cho biết hàng ngàn người đã bị nhiễm HIV thông qua các chế phẩm máu nhiễm HIV và Matt cũng nghe nói về việc phụ huynh học sinh ở một số trường cho con cái họ chuyển trường khi biết rằng có một em học sinh bị Hemophilia (rối loạn đông máu do sự thiếu hụt yếu tố VIII).

Tuy nhiên, sức nặng của bí mật đè lên vai Matt. “Tôi thấy rất cô đơn khi phải tự mình trải qua nó, không thể nói chuyện với bất kỳ ai về điều đó và cũng không thể thảo luận về nó”, anh nói.

Suốt quãng thời gian dài, Matt không hề được tư vấn hỗ trợ, không có nhà tâm lý học hoặc nhà trị liệu để giúp anh đối phó với căn bệnh. "Tôi đoán tôi có thể nói chuyện với mẹ hoặc bố hoặc anh trai của tôi nhưng cứ mỗi lần chuẩn bị nói ra là tôi lại cảm thấy rất khó chịu vì tôi không muốn nói về nó, vì cảm xúc trào dâng đã khiến tôi bật khóc. Thế là tôi lại kìm nén và tiếp tục gặm nhấm một mình".

Đối với bạn bè và bạn cùng lớp, mọi thứ dường như bình thường. Không ai biết Matt đang nghĩ gì trong đầu. Đối với anh, dường như một điều chắc chắn rằng anh sẽ chết ở tuổi 20 tuổi. Matt không bao giờ có thể có bạn gái, chứ đừng nói đến việc kết hôn hay sinh con.

Gia đình đã cố gắng giúp Matt quên đi nỗi buồn bằng cách nuôi dưỡng những tham vọng cho anh - bố anh là một kỹ sư tại nhà máy Rolls Royce ở thành phố Coventry gần đó, và cả hai phụ huynh đều muốn con trai mình học giỏi ở trường và đậu vào đại học. Nhưng sau khi biết mình bị nhiễm HIV và sau đó là viêm gan C, Matt đã ngừng nỗ lực. Mọi thứ đâu còn có ích gì nữa?

"Tại sao mình lại dành tất cả thời gian còn lại của cuộc đời để ôn tập và làm bài tập về nhà khi mình sẽ chẳng thể có sự nghiệp vững vàng hay bất cứ điều gì?", Matt tự huyễn hoặc bản thân.

Matt đã bị cuốn vào vụ bê bối lớn nhất trong lịch sử Dịch vụ Y tế Quốc gia Anh (NHS) hay nói cách khác thì anh chính là nạn nhân của vụ bê bối ấy. Vụ việc đã dẫn đến cái chết của ít nhất 2.883 bệnh nhân máu khó đông ở Anh. Người ta lo ngại rằng hàng chục nghìn người không mắc bệnh máu khó đông cũng có thể bị nhiễm virus do truyền máu.

Trượt dài trong tuyệt vọng

Ở trường, Matt có một nhóm bạn thân, nhưng không ai trong số họ biết tại sao điểm số của anh lại sụt giảm nghiêm trọng như vậy. 2 năm học trung học cơ sở, Matt chỉ dành thời gian để vui chơi, giải trí với bạn bè và bỏ bê việc học, đi thi cho có mặt. Kết quả là anh phải nhận những điểm số thấp đáng thất vọng. Tuy nhiên, bất chấp những dự đoán tàn khốc rằng anh sẽ chết trong vòng 2 năm, Matt vẫn khỏe mạnh, ngoại trừ căn bệnh máu khó đông không chữa được.

Tháng 4/1990, khi Matt tròn 16 tuổi, anh được một bác sĩ tâm thần tại Bệnh viện Great Ormond Street đánh giá. Vị bác sĩ này viết trong bản báo cáo của mình rằng: “Cậu ấy tin rằng khả năng mình bị AIDS là 50/50. Cậu ấy cố gắng không nghĩ về tương lai và khi cảm thấy buồn bã, cậu ấy tìm cách làm mình phân tâm”.

"Có khả năng là ngay cả khi bệnh của cậu ấy không phát triển sang giai đoạn AIDS trong vài năm tới, Matt vẫn sẽ gặp phải những khó khăn lớn về cảm xúc", bác sĩ tâm lý nói. "Cậu ấy sẽ gặp khó khăn trong việc tạo mối quan hệ với những người khác giới, vì nguy cơ lây nhiễm chéo rất cao. Cậu ấy đã lo lắng về điều này và đau khổ vì thực tế là mình sẽ không thể có con". 

Trong khoảng thời gian này, Matt bắt đầu hút cần sa. Matt kể: "Tôi chỉ nghĩ rằng tôi sẽ buông xuôi - bạn biết đấy, cần sa thì gây hại gì cho tôi cơ chứ? Đằng nào mà tôi chẳng chết". Tinh thần của Matt sa sút nghiêm trọng. Đầu những năm 1990, Matt trở thành một thanh niên ăn chơi hư hỏng... Anh tiệc tùng thâu đêm và trở về nhà vào sáng hôm sau, với đôi mắt thâm quầng, nhãn cầu rộng như cái đĩa, và lăn ra ngủ hết cả ngày.

Ban đầu, bố mẹ của Matt không hiểu chuyện gì đang xảy ra với con trai. Một ngày, khi Matt từ trường trở về, bố anh rút ra chiếc hộp đựng đầy cần sa được tìm thấy trong phòng ngủ của Matt. “Cái gì đây?”, bố anh hỏi, trong khi mẹ anh thì bật khóc. Matt cảm thấy trống rỗng. Bố mẹ anh muốn biết tại sao anh lại dùng cần sa. “Tôi đã nói với bố mẹ rằng: ‘Tại sao lại không chứ? Bố mẹ biết đấy, con có thể chẳng sống được bao lâu. Con muốn thử và trải nghiệm nhiều nhất có thể trước khi chết”, Matt kể lại.

Một đêm nọ, khi anh 17 hoặc 18 tuổi, Matt đã đi uống rượu trong thị trấn. Khi đang đi bộ về nhà với một người bạn thì đó là lần đầu tiên anh phải nói với một người rằng mình bị nhiễm HIV. Người bạn bị sốc, nhưng anh hiểu. Đáp lại Matt, người bạn nói rằng: "OK, nó là như vậy, nhưng cậu vẫn là bạn của tớ". Cả 2 cứ thế đi ngang qua nhà của người bạn ấy, rồi đi qua nhà của Matt, và họ tiếp tục đi bộ và nói chuyện cho đến tận 3 giờ sáng.

Lần đầu tiên, Matt cảm thấy nhẹ nhõm đến vậy. Trong 3 hoặc 4 năm tiếp theo, anh bắt đầu nói bí mật với những người bạn thân nhất của mình. Thời gian trôi qua dễ dàng hơn, anh chưa phải nhận bất cứ phản ứng tiêu cực từ bất kỳ ai trong số họ. 

Bước ngoặt to lớn

Năm Matt 20 tuổi, nhiều người bạn của anh theo học đại học ở Birmingham, vì vậy anh chuyển đến đó, nhưng không phải là để học mà chỉ tập trung vào tiệc tùng. Matt bỗng dưng cảm thấy rằng mình đang bị bỏ lại phía sau bởi bạn bè của anh vẫn tiếp tục cuộc sống của họ, kiếm được bằng cấp, có bạn gái, còn Matt thì tay trắng.

Không phải là trong một khoảnh khắc bất chợt nhưng Matt dần dần nghĩ: "Mình đã nhiễm HIV từ năm 8 tuổi và người ta luôn bảo rằng mình chỉ có 2 năm để sống. Nếu không phải là hai năm thì sao? Nếu nó dài hơn thì sao?".

Chưa ai cam đoan Matt có thể sống tới 40 tuổi, chứ đừng nói là 50 tuổi hay 60 tuổi. Nhưng nếu sức khỏe ổn định, Matt hoàn toàn có thể kiếm 1 công việc. Anh nhận ra mình phải làm gì đó trong trường hợp anh vẫn còn sống sau 10 năm nữa.

Anh nộp đơn vào một khóa học văn bằng tại Đại học Trung tâm Anh và được chấp nhận. Trong năm đầu, lần đầu tiên kể từ khi bị nhiễm HIV, anh đã làm việc chăm chỉ. Những nỗ lực của Matt đã được đền đáp bằng những điểm số tốt. Matt càng ngày càng nhận ra: "Mình có thể làm được".

Trong thời gian đó, anh thường xuyên đến Bệnh viện Queen Elizabeth ở Birmingham để kiểm tra tế bào CD4 - tế bào thường bị virus HIV giết chết, nhưng số lượng tế bào CD4 của anh vẫn bình thường. Mỗi lần họ đưa cho anh kết quả, anh đều cảm thấy nhẹ nhõm và rồi anh sẽ tự thưởng cho mình một chiếc đĩa CD hoặc một video để ăn mừng.

Dù HIV là mối bận tâm và lo lắng hàng đầu của Matt nhưng bệnh viêm gan C mà anh mắc phải do virus trong Yếu tố VIII đang bắt đầu ảnh hưởng đến gan. Sinh thiết cho thấy gan của Matt đã bị tổn thương và đang dần bị hỏng. Các bác sĩ đề nghị anh tiếp tục điều trị 12 tháng với các loại thuốc mạnh để loại bỏ virus. Những người bị máu khó đông khác cho biết loại thuốc này “rất khó chịu”. Một số người bạn của Matt đã phải từ bỏ điều trị sau vài tuần vì tác dụng phụ.

"Ban đầu, uống thuốc giống như bị cúm. Bạn sẽ cuộn tròn trên giường, run rẩy và đổ mồ hôi trong 24 giờ sau khi tiêm, và bạn phải lặp lại quá trình này 3 lần 1 tuần", bác sĩ nói với Matt. Sau một thời gian, các tác dụng phụ đã biến mất, và sau 12 tháng, các bác sĩ đã có một tin tuyệt vời cho Matt - anh ta đã chữa khỏi viêm gan C.

Matt quyết định tới Australia, đó là nơi xa Rugby nhất mà Matt có thể đi. “Tôi muốn đi du lịch để thoát khỏi bản thân mình, gặp gỡ những người chưa từng quen biết. Tôi có thể là một người khác. Tôi có thể quên đi những gì mình đã trải qua trong những năm qua”, anh kể. Matt chuyển đến một căn nhà hai phòng ngủ ở Sydney cùng với 7 khách du lịch khác. Một liên kết chặt chẽ nhanh chóng hình thành giữa họ. Họ làm việc cả tuần và cùng tiệc tùng vào cuối tuần.

Nói với mọi người ở đây về việc mình bị nhiễm HIV có vẻ dễ dàng bởi anh chỉ ở cùng họ trong một thời gian ngắn. Họ không biết bạn bè hay bất cứ điều gì về cuộc sống của anh. Anh vẫn thận trọng khi nói với ai đó về căn bệnh truyền nhiễm của mình, mặc dù phản ứng của họ không quan trọng lắm với anh. 

Lần đầu tiên, Matt bắt đầu suy nghĩ về chuyện có bạn gái. Vì tình trạng HIV, khái niệm này luôn là một điều khó khăn đối với Matt. Cha mẹ anh luôn "đánh trống lảng" với anh về vấn đề này. Đối với Matt, việc bắt buộc phải nói với "crush" về tình trạng của mình và cho họ một sự lựa chọn là một viễn cảnh khó khăn hơn nhiều so với việc nói bí mật với những người bạn thân.

"Tôi đã gặp một số cô gái và có những mối quan hệ ngắn ngủi. Cô gái đầu tiên anh gặp là khi đi du lịch đã có phản ứng không tốt. Tôi đã nói trước khi chúng tôi ngủ cùng nhau, nhưng sau đó, thái độ của cô ấy đã thay đổi".

Sau khi trở về Anh ngay trước Giáng sinh năm 2000, Matt đã thay đổi suy nghĩ. “Tôi nghĩ rằng việc đi du lịch thực sự có ích, nó giúp tôi mở mang tầm mắt, gặp gỡ những người khác nhau nhưng tôi không trở thành một người khác mà tôi được giải thoát khỏi tất cả”, anh nói.

Với sự xuất hiện của phương pháp điều trị kháng virus (ARV), mọi người đã ngừng mặc định HIV là bản án tử hình.

Năm 2003, Matt tới Bournemouth thăm bạn và tình cờ gặp một phụ nữ khi tới quán bar. Anh đã giữ liên lạc và nhanh chóng hẹn hò với cô gái này. Khi bắt đầu mối quan hệ, Matt đã đề cập đến việc anh bị nhiễm HIV và chuẩn bị tinh thần bị từ chối. Tuy nhiên, cô gái mà anh quen không bối rối và lảng tránh như những cô gái trước đây. “Tôi cảm thấy như được thở phào. Điều đó không làm cô ấy nản lòng”, anh kể lại.

Năm 2008, họ kết hôn. Trước đây, Matt chưa từng tưởng tượng tới việc quen ai đó và việc sinh con hoàn toàn không nằm trong suy nghĩ của anh. Một người bạn thời thơ ấu cũng mắc bệnh máu khó đông như Matt cho biết anh đã được làm cha nhờ kỹ thuật sàng lọc tinh trùng, một hình thức hỗ trợ thụ thai.

Matt đã xin tư vấn và vô cùng ngạc nhiên khi chuyên gia tư vấn nói rằng vì tải lượng virus của anh ở mức không thể phát hiện nên vợ chồng anh có thể có con một cách tự nhiên. 

NHS đã tài trợ cho 3 vòng sàng lọc tinh trùng, và cuối cùng vợ chồng Matt đã sinh được một đứa con trai. Matt và vợ đã xin hỗ trợ sinh con thứ hai nhưng bị từ chối nên anh phải tự chi trả chi phí để có đứa con trai thứ 2.

Việc trở thành một người cha đã thay đổi hoàn toàn cuộc sống của Matt. Giờ đây, khi nhìn thấy những đứa con trạc tuổi mình ở thời điểm bị nhiễm HIV, Matt càng trân trọng những gì mình có. Anh có thể tưởng tượng được cha mẹ anh đã đau khổ thế nào khi thấy con trai mình mắc bệnh.

“Lần đầu tiên trong đời tôi có thể thấu hiểu mọi điều. Tôi sẽ vô cùng tức giận nếu việc đó xảy ra với tôi, với con cái tôi. Tôi không biết phải làm gì nếu ai đó nói rằng con trai tôi chỉ còn sống được 2 năm nữa”, anh nói.

Sau nhiều thập kỷ chịu áp lực từ các nhà vận động, một cuộc điều tra công khai về vụ bê bối máu nhiễm virus đang diễn ra. Matt rất vui vì điều đó nhưng anh cảm thấy mọi chuyện đã quá muộn. Matt nhìn lại chặng đường anh đi đến ngày hôm nay với sự kinh ngạc không thể kể xiết. Bệnh viêm gan C của anh đã biến mất và lượng virus HIV của anh vẫn ở mức không thể phát hiện. Anh không bao giờ phải dùng thuốc kháng virus. Theo nhóm chiến dịch Tainted Blood, trong số khoảng 1.250 người mắc bệnh máu khó đông bị nhiễm cả viêm gan C và HIV do vụ bê bối, chưa đầy 250 người vẫn còn sống. “Giống như tôi đã trúng xổ số để còn sống tới hôm nay”, Matt nói.

Matt đã có một gia đình và một ngôi nhà ở London. Anh nghĩ rằng sự nghiệp của anh đã bị chậm mất vài năm, nhưng anh vẫn vui vì nỗ lực của bản thân. Matt biết rằng nhiều người khác không được may mắn như vậy. Anh hy vọng cuộc điều tra về vụ bê bối máu nhiễm virus sắp tới sẽ mang lại công lý nhưng không quá hy vọng vào điều này...

(The Times, Newsbeezer, Coventryobserver)