Ngày 8/8/2015, chị Lindsay Monnier hạnh phúc ngất ngây khi hạ sinh con trai Eli kháu khỉnh. Được biết trước đó, chị Lindsay đã phải đau đớn khi trải qua 3 lần sẩy thai và một lần ôm đứa con chết non trong vòng tay. Thế nhưng xen lẫn với cảm giác hạnh phúc là một nỗi âu lo, hoảng sợ của người mẹ khi nhìn thấy điều bất thường trên cơ thể con. Khoảnh khắc đó, chị biết rằng cuộc hành trình đầy gian khổ, đau đớn của gia đình họ chỉ vừa bắt đầu mà thôi.

Chị Lindsay (31 tuổi) phát biểu với People về con trai: “Chúng tôi biết con mắc bệnh ly thượng bì bóng nước thể loạn dưỡng di truyền lặn ngay khi con vừa ra đời bởi con không có da ở bàn chân. Tôi rất hạnh phúc khi thấy con còn sống. Chúng tôi cố gắng để thụ thai và mang con suốt 9 tháng 10 ngày. Tôi không hiểu được bệnh này là thế nào cho đến vài ngày sau khi con ra đời”.

Cậu bé Eli (Ảnh: people)

Theo tổ chức từ thiện DEBRA của Canada, bệnh ly thượng bì bóng nước thể loạn dưỡng di truyền lặn (RDEB hay EB) là một bệnh mô liên kết di truyền hiếm gặp khiến làn da dễ bị tổn thương, phồng rộp lên sau một cú chạm, ma xát dù là cực kì nhẹ. Bệnh có thể ảnh hưởng đến các cơ quan nội tạng. Trẻ mắc bệnh này thường được gọi là “Butterfly Children” (những em bé bướm) bởi bệnh sẽ khiến da trẻ dễ bong ra như cánh bướm.

“Khi tôi phát hiện ra bệnh này là gì và nó nghiêm trọng ra sao, tôi đau khổ vô cùng. Tôi tức giận với ông trời vì sao lại để con phải chịu đau khổ suốt cả đời. 3 tuần lễ con nằm trong phòng chăm sóc đặc biệt là những ngày đen tối nhất trong cuộc đời tôi”, chị Lindsay tâm sự.

Mỗi ngày, Eli được băng kín từ cổ đến ngón chân để bảo vệ làn da nhạy cảm của em. Chỉ có mỗi phần đầu không bị băng lại mà thôi nhưng cũng có khi chị Lindsay phải băng trán Eli một lớp dày. Không chỉ vậy, bên trong cơ thể Eli cũng chịu nhiều đau đớn. Từ lúc sinh ra, Eli đã phải trải qua 4 cuộc phẫu thuật, bao gồm cuộc phẫu thuật ghép tủy xương vào gần đây với hy vọng sẽ cải thiện được hệ miễn dịch của em.

Eli luôn bị băng kín mít. (Ảnh: people)

“Thật khó khi tôi thậm chí không biết làm thế nào để mặc quần áo cho con mà không làm con đau, không làm rách da con. Đó quả thật là một giai đoạn khó khăn. Mãi cho đến khi Eli được 8 tuần tuổi, con mới nở nụ cười đầu tiên với tôi”, Lindsay nhớ lại. “Khoảnh khắc đó, những sợ hãi, lo âu của tôi đã biến mất vì tôi nhận ra con vẫn có thể hạnh phúc. Trước đó, con không cười với tôi hay bày tỏ bất kì cảm xúc nào cả”.

Những ngày này, Eli là một cậu bé vui vẻ, một cậu bé luôn được mẹ bảo vệ đến mức tối đa nhưng lúc nào cũng nở nụ cười rộng đến mang tai dù cho băng gạc quấn khắp người cùng gương mặt đầy vết bầm tím. Chị Lindsay nói rằng dù Eli lúc nào trông cũng rất dũng cảm và đối phó với cơn đau của mình rồi tốt nhưng cuộc sống của họ vẫn rất khó khăn. Chị giải thích: “Nếu con xoa trán, da ở trán của con sẽ rơi ra. Con quấn băng gạc từ cổ xuống đầu ngón tay, ngón chân. Băng gạc chỉ hỗ trợ một phần chứ không thể bảo vệ con hoàn toàn. Da con siêu mỏng, rất mỏng manh và dễ bị rách. Nó rách ra vì chẳng có gì giữ chúng lại với nhau cả”.

Eli và bố mẹ. (Ảnh: people)

Eli lúc nào cũng nở nụ cười rộng đến mang tai dù cho băng gạc quấn khắp người. (Ảnh: people)

Chị nói thêm: “Có lúc con bị tai nạn ngã từ trên ghế xuống. Con cố gắng tự rời khỏi ghế nhưng con không đủ sức mạnh như con đã từng có vào 2 tuần trước đó. Băng gạc đã bị kéo và da của con hoàn toàn rơi ra khỏi ngực. Thế nên con có một vết thương khổng lồ chiếm hết nửa ngực”. Dù không có phương pháp chữa trị nhưng Eli đã được tham gia vào một cuộc thử nghiệm lâm sàng để điều trị bệnh EB. Các bác sĩ vẫn đang nỗ lực để khôi phục hệ miễn dịch cho cậu bé, chị Lindsay cho biết.

Tương lai của Eli vẫn còn chưa rõ ràng bởi từng có vài trường hợp EB đã tử vong, thế nhưng chị Lindsay nói rằng chị vẫn hy vọng con mình sẽ có thể sống thật hạnh phúc. “Con rất thân thiện, là một đứa bé hạnh phúc. Con rất dễ tha thứ, luôn chào hỏi bất kì ai đi bộ ngang qua mình. Con muốn được chú ý, con muốn được ai đó nhìn mình để con hỏi thăm: “Xin chào, cháu khỏe chứ?” và nở nụ cười với con. Con có khiếu âm nhạc, cực kì thông minh và giao tiếp tốt. Con rất cứng cỏi và đôi khi nó thử thách sự kiên nhẫn của tôi. Con là một đứa trẻ tuyệt vời”, chị Lindsay tự hào chia sẻ về con.

(Nguồn: people)