Nhân ngày 2/4, ngày "Thế giới nhận thức về chứng tự kỷ", bà mẹ 55 tuổi, Sarah Ziegel, đã chia sẻ với tờ Mirror về quãng thời gian đầy nước mắt cùng con chiến đấu với hội chứng tự kỷ.

Hạnh phúc chưa được bao lâu thì nỗi buồn ập đến

Đối với một người phụ nữ giây phút được đón con chào đời là niềm hạnh phúc vô bờ bến mà khó có ngôn từ nào diễn tả được. Với Sarah thì niềm hạnh phúc đó còn được nhân đôi vì cô được đón những hai "thiên thần nhỏ" cùng lúc sau lần vượt cạn đầu tiên ở tuổi 36.

Sarah Ziegel: "Lúc bắt đầu cuộc hành trình những điều đó tưởng như sẽ không thể xảy ra với tôi".

Sarah và chồng là Jonathan đón cặp song sinh, bé Benjamin và Thomas, chào đời một năm sau ngày cưới. 2 năm sau họ lại tiếp tục nhận được món quà vô giá nữa là bé Hector.

Những tưởng mọi thứ sẽ trôi qua thật êm đềm với gia đình nhỏ hạnh phúc thì tin xấu ập đến vào cái ngày bác sĩ đến kiểm tra sức khỏe cho các con.

Đó là một buổi kiểm tra thính giác như thường lệ, hai cậu bé Benjamin và Thomas, 3 tuổi, chạy lòng vòng quanh nhà, miệng la hét và gây náo loạn. Trong khi đó, cậu em Hector của chúng ngồi lắc lư cái đầu trên ghế ô tô.

Bác sĩ nhìn hai anh em song sinh và nói ra một câu khiến vợ chồng Sara điếng người: "Chúng mắc chứng tự kỷ". Sarah và Jonathan thấy dường như toàn thân mình tê cứng và choáng váng.

Mẹ Sarah với Marcus, Hector, Thomas, bố Jonathan và Benjamin.

"Tôi không thể tin được điều này lại xảy đến với gia đình mình", Sarah nhớ lại giây phút đau đớn.

Cô kể lại thời gian đầu nuôi con: "Benjamin và Thomas không bao giờ chịu chơi ngoan mà thường xuyên khóc, nhưng tôi lại cho đó là điều bình thường đối với nhiều đứa trẻ. Tuy nhiên, đến tuổi tập nói thì chúng cũng không có dấu hiệu ê a một từ nào. Mọi người xung quanh bảo tôi rằng chúng là một cặp anh em sinh đôi, chúng có ngôn ngữ riêng của mình".

Nhớ lại quãng thời gian đó, Sarah mới nhận ra con mình đã mắc chứng tự kỷ nghiêm trọng mà cô không hề hay biết: "Hai đứa trẻ không hiểu những điều tôi nói. Chúng tỏ ra vô cùng tức giận, gay gắt và bôi bẩn tường nhà. Chúng không thích những món đồ chơi mềm mại và chỉ thích những vật vô tri vô giác như chiếc bàn chải đánh răng. Thomas còn giữ khư khư chiếc bàn chải, không cho ai mang nó đi. Trong ngày thứ hai đi nhà trẻ, khi cô giáo cố lấy chiếc bàn chải ra khỏi tay Thomas thì thằng bé đã phản ứng dữ dội. Thế rồi họ từ chối rằng: "Chị không nên cho hai cậu bé đến nữa. Chúng tôi không có cách chăm sóc chúng".

Sau khi nghe câu nói như "trời giáng" của bác sĩ, Sarah đi thẳng đến thư viện. Cuốn sách đầu tiên mà cô chọn đã mang đến điều đau đớn hơn bởi nó nói rằng: "Chứng tự kỷ không thể chữa khỏi và cha mẹ đã bị ảo tưởng nếu họ nghĩ rằng con cái họ sẽ có một cuộc sống bình thường". "Khi đó tôi gập cuốn sách lại, tôi không thể chấp nhận điều tồi tệ đó xảy ra với các con trai của mình", Sarah kể.

Thomas, Hector, Benjamin và Marcus. Ảnh chụp năm 2008.

Tìm kiếm sự trợ giúp

Thời điểm đó, các diễn đàn trên mạng chưa phát triển, vì vậy Sarah gặp khó khăn trong việc tìm lời khuyên tích cực từ những người có hoàn cảnh tương tự. Nhưng may mắn thay, Sarah tình cờ gặp một bà mẹ khác cũng có con mắc chứng tự kỷ và lần đầu tiên cô được nghe về phương liệu pháp được gọi là Phân tích hành vi ứng dụng (ABA).

Trong vòng 3 tuần sau đó, Sarah đã thiết lập xong hẳn một chương trình dành riêng cho hai con của cô. Mục tiêu của phương pháp ABA là dạy trẻ mắc chứng tự kỷ bằng cách thưởng cho chúng những điều chúng muốn. "Chẳng hạn, Benjamin có ấn tượng với nước. Giáo viên của thằng bé đã dành hàng giờ trong vườn với một cái vòi nước. Bất cứ khi nào Benjamin phát âm được dù chỉ là chữ W trong từ "water" (nước) thì cu cậu sẽ được thưởng một bình nước. Cứ như vậy, chỉ trong vòng 2 tuần, Benjamin đã bắt đầu bập bẹ phát âm và nói được những từ đầu tiên trong 6 tuần".

Đó thực sự giống như một phép màu đối với Sarah khi thấy hai con phát âm được thành từ. Nhưng 2 năm sau đó, cảm giác tồi tệ lại đến với Sarah vì cậu em Hector. "Thằng bé phát triển rất bình thường, cũng biết nói, nhưng mọi thứ bắt đầu thay đổi sau sinh nhật lần thứ 2 của con. Hector dần dần không giao tiếp bằng mắt, vốn từ bắt đầu giảm dần và tới 2 tuổi rưỡi, thằng bé dừng hẳn việc nói chuyện".

Mẹ Sarah rất tự hào vì các con đều đã "chiến thắng" được chứng tự kỷ.

Kết quả chuẩn đoán về tình trạng Hector mắc chứng tự kỷ như một đòn đau giáng xuống bà mẹ này. "Đó là thời điểm tăm tối nhất trong cuộc đời tôi. Tôi đã khóc rất nhiều, đã suy nghĩ rất nhiều, rằng tại sao bất hạnh đó lại đổ dồn vào gia đình bé nhỏ của chúng tôi. Nhưng tôi cũng hiểu mọi chuyện đã tồi tệ hơn rồi. Hector từ một đứa trẻ bình thường giờ đây bị tổn thương não suốt đời. Mọi người xung quanh an ủi tôi rằng thằng bé chỉ "chậm" một chút thôi và sẽ bắt kịp được với những đứa trẻ bình thường. Với một đứa trẻ tự kỷ, tôi hiểu điều đó sẽ không xảy ra".

Jonathan và Sarah cảm thấy vô cùng đơn độc. Cả hai không dám cho các con đi họp mặt gia đình vì không ai có thể chịu đựng được sự nghịch ngợm của các con trai họ. Các ông bố bà mẹ khác không thoải mái thậm chí còn tỏ thái độ ghét bỏ. Một lần, Sarah đưa các con đi chơi nhà hơi, Benjamin vô tình nhảy lên người một đứa trẻ khác. Sarah đã nói với mẹ của cậu bé rằng: "Tôi xin lỗi, con tôi mắc chứng tự kỷ" và kéo con ra. Nhưng bà mẹ đó đã nổi điên lên: "Sao cô dám đưa một đứa trẻ tự kỷ đến đây?".

Vượt qua khó khăn

Để giúp các con của mình được phát triển tốt hơn là một vấn đề gian nan đối với Sarah, cả về thể chất, tinh thần, lẫn tài chính. Cô đã phải chuyển nhà 2 lần và thuê nhà trọ để có tiền thực hiện các biện pháp trị liệu cho các con.

"Tôi không thể đi làm một công việc ổn định nào, không có người thân giúp đỡ, vậy nên nếu giáo viên bị ốm thì tôi chẳng còn cách nào để ra khỏi nhà, có lúc căng thẳng quá khiến tôi bị ốm. Tôi cảm thấy cơ thể mình đã đuối sức, tôi không thể rời khỏi nhà nửa bước và cảm giác như cuộc đời mình sẽ bị "chôn vùi" trong 4 bức tường".

Tuy vậy, Sarah không hề hối tiếc trên hành trình cùng con chiến đấu với hội chứng tự kỷ. Với những đứa trẻ khác, việc chúng tập nói, vui chơi, ăn uống là điều hết sức bình thường thì đối với Sarah, khoảnh khắc được nhìn thấy các con mình làm điều đó thực sự rất đáng giá.

Vào thời điểm đó, điều khiến Sarah cảm thấy tuyệt vọng là kết quả xét nghiệm cho thấy nguy cơ đứa trẻ tiếp theo ra đời mắc chứng tự kỷ là 20%.

Khi Marcus (hiện giờ đã 8 tuổi), được sinh ra, Sarah thậm chí đã gạt bỏ suy nghĩ rằng con bị chứng tự kỷ trong một năm đầu sau khi đón con chào đời. "Không có lý do gì để tự khiến mình phải buồn khi nói đến điều đó là quá sớm. Tôi đã tự nhủ như vậy khi Marcus có thể vẫy tay nói "tạm biệt" lúc 12 tháng tuổi. Thế nhưng khả năng ngôn ngữ của con lại không phát triển. Cứ học được từ nào là con lại quên từ đó".

Cũng vào sinh nhật lần thứ 2 của Marcus, Sarah lại nhận tin "trời giáng" vì bác sĩ kết luận con mắc tự kỷ. Đó là thời gian buồn với Sarah nhưng không tồi tệ như trước nữa. Cô chia sẻ: "Các anh của Marcus đã làm rất tốt rồi và tôi biết chúng tôi cũng có thể giúp Marcus. Các con đều là niềm vui của chúng tôi".

Mang tương lai tốt đẹp đến cho các con

Giờ đây, sự tiến bộ của các con đã vượt qua cả sự mong đợi của Sarah. Cô đã viết một cuốn sách nhằm đưa ra lời khuyên cho các ông bố bà mẹ có con bị tự kỷ và cho cả giáo viên dạy trẻ tự kỷ.

"Các con của chúng tôi đều mắc chứng tự kỷ nghiêm trọng, mất khả năng ngôn ngữ. Hector và Marcus giờ đây thậm chí còn phát triển vượt trội hơn cả hai anh của chúng, mặc dù tất cả 4 đứa đều được trị liệu theo ABA".

Cả 4 anh em đều được điều trị bằng phương pháp phân tích hành vi ứng dụng.

"Một số người nghĩ rằng đó là sai lầm khi cố gắng thay đổi thay đổi hành vi tự kỷ và chúng ta nên chấp nhận khác biệt. Thế nhưng tôi sẽ làm bất cứ điều gì để khiến con trai tôi không còn tự kỷ. Đó không phải vì tôi không yêu chúng mà vì tôi yêu thương chúng rất nhiều.

Tôi không chấp nhận các con mình như vậy. Tôi có cảm giác như có một bức màn che giấu những điều các con tôi có thể làm. Hector, bây giờ đã 15 tuổi, rất có ý thức về chứng tự kỷ. Thằng bé còn nói rằng: "Con ước giá như con đã không bị tự kỷ. Con ghét bị đối xử như một thằng ngốc'".

Có một điều mà Sarah sẽ chấp nhận, đó là các "chàng trai" của cô sẽ luôn luôn khác biệt.

"Giờ đây, các con tôi không chỉ có thể giao tiếp mà thậm chí còn nói nhiều là đằng khác. Như bao gia đình khác, chúng tôi có thể cùng nhau đi ăn ở một nhà hàng, cùng đi xem một bộ phim – điều mà trước đây là không thể.

Marcus bây giờ đã học trong một trường phổ thông, trong khi Hector được nhận vào một công ty tư nhân nhỏ và say mê làm phim. "Tôi chắc chắn hai đứa con của tôi sẽ có việc làm và cuộc sống độc lập đang chờ đón chúng ở phía trước", Sarah tự hào nói.

Hai anh sinh đôi của Hector và Marcus giờ đây cũng bắt đầu học đại học. Benjamin là một nhạc sĩ tài năng, trong khi Thomas là một nghệ sĩ đa tài.