Từ sinh con ra đến nay, chị Hồng, mẹ bé, chỉ có mỗi nhiệm vụ là chăm sóc con. Hết nhập viện lại ra viện, cách mấy tháng lại thở khò khè, ho, sốt vì viêm phổi, viêm phế quản. "Đi khám ở nhiều nơi, bác sĩ chỉ bảo cháu bị viêm phổi nặng, tiêm kháng sinh vào là ổn. Thấy con đỡ nên tôi cũng không nghĩ đến việc cho cháu đi khám chuyên khoa", chị Hồng kể lại.

Năm ngoái thấy chân tay con phù nề, tím bầm, lồng ngực biến dạng chị mới đưa cháu lên Bệnh viện Nhi Trung ương khám. Bác sĩ bảo cháu bị tăng áp động mạch phổi, không rõ nguyên nhân và cho về. Không đành lòng nhìn thấy con như thế, chị đưa cháu lên Viện tim Hà Nội. Bác sĩ thấy rõ là bệnh tim bẩm sinh, đã định mổ nhưng lại thôi, vì nguyên nhân không rõ ràng, soi, chụp chiếu các bộ phận trong cơ thể đều thấy bình thường, khả năng thành công không cao. Giờ cháu vẫn đang nằm viện để bác sĩ tìm nguyên nhân.

Gần 4 tuổi, nhưng bé Diễm chỉ nặng 8kg. Ảnh: N.P.

"Thấy con còi cọc như trẻ suy sinh dưỡng, tôi chỉ nghĩ là cháu tiêm kháng sinh nhiều. Chứ có biết đâu con mắc bệnh khác. Cháu yếu lắm, gần 4 tuổi rồi mà còi cọc, đi được mấy bước lại ngã", chị Hồng ngậm ngùi nói.

Thạc sĩ Nguyễn Văn Mão, Giám đốc Bệnh viện Tim Hà Nội cho biết trẻ mắc tim bẩm sinh là trẻ ra đời đã mang bệnh. Do trong quá trình mang thai người mẹ bị cúm hay nhiễm độc, thai ngừng phát triển chỗ nào thì bị dị tật ở đó. Chẳng hạn nếu dừng ở giai đoạn tim ngăn ra làm đôi thì 2 buồng tim sẽ thông nhau, trẻ bị thông tim bẩm sinh...

Tại Việt Nam, hàng năm cứ một triệu trẻ sinh ra thì có tới 10.000 em bị tim bẩm sinh. Thế nhưng cả nước có 12 trung tâm, mỗi năm mổ nhiều nhất cũng chỉ được tổng cộng khoảng 3.500 ca.

Cũng theo ông Mão, tim bẩm sinh là bệnh nguy hiểm. Trẻ mắc bệnh được mổ càng sớm càng tốt, tốt nhất là trước 5 tuổi. Thực tế có những dạng tim bẩm sinh phải mổ ngay từ những tháng đầu sau sinh nếu không sẽ chết. Nhưng nếu không được mổ, có thể đẫn dến biến chứng viêm phổi do thừa máu hoặc suy tim do thiếu máu, đều có thể là nguyên nhân gây tử vong sớm ở trẻ. Hơn nữa cơ thể sẽ bị suy nhược trong thời gian dài, khiến trẻ chậm phát triển.

Một điều dễ nhận thấy nhất ở trẻ mắc tim bẩm sinh là cơ thể còi cọc, thể chất kém. Như trường hợp của bé Kiên (Hà Giang), 5 tuổi chỉ nặng 12 kg. Cơ thể yếu quá nên đến tuổi đáng nhẽ chạy nhảy vui chơi thì suốt ngày bố phải bế.

Anh Hùng, bố cháu cho biết từ khi bé sinh ra đến giờ anh giống như là đôi chân của con. Con thích đi đâu, chơi trò cút bắt cùng các bạn anh cũng phải bế con chạy theo. Bác sĩ bảo cháu bị đảo gốc động mạch, nghĩa là máu đỏ đáng nhẽ phải lên động mạch chủ để nuôi cơ thể, còn máu đen lên động mạch phổi thì ở đây ngược lại. Bé sống được là nhờ có có túi thông giữa hai tim, máu được trộn lẫn với nhau.

"Cả nhà không ai dám làm phật ý cháu, vì cứ khóc người cháu lại tím tái hết cả, thậm chí là ngất. Nhiều lúc bế con chạy nhong nhong theo các bạn cũng thấy mệt lắm, nhưng biết làm sao được", anh Hùng nói.

Hơn nữa, nếu để cơ thể suy kiệt trong thời gian dài, lúc cứu chữa sẽ càng khó khăn vì sức quá yếu. Có nhiều cháu không biết bệnh hoặc biết nhưng không có tiền để mổ, đến khi có đủ tiền thì bệnh đã quá nặng. Bác sĩ cũng không làm được gì, phải trả về chờ chết, thạc sĩ Mão cho biết.

Cũng theo ông, bệnh tim bẩm sinh không khó phát hiện nếu cha mẹ để ý. Trẻ hay bị viêm phổi, viêm phế quản là một trong những dấu hiệu nhận biết trẻ mắc tim bẩm sinh. Trường hợp này thuộc dạng thừa máu lên phổi do trẻ có thể bị hẹp ống động mạch, thông liên nhĩ, thông liên thất... Sờ vào ngực con, cha mẹ có thể có thấy ngực dô lên, bác sĩ khám sẽ nghe thấy tiếng thở rất to ở ngực bên trái, nghe phổi bất thường. Vì thừa máu lên phổi, trong khi máu đi nuôi cơ thể lại ít, nên trẻ thương chậm phát triển, còi cọc, vàng da.

Ngoài ra trẻ có thể có hiện tượng tím tái từ khi mới chào đời, đẻ ra đã tím cả móng tay, chân, môi, da và hay khó thở. Tím tái càng tăng khi trẻ bú mẹ, hay khi vận động mạnh, tập thể thao có thể bị khó thở, thậm chí là ngất. Trẻ có thể bị hẹp động mạch, hẹp đường van cản trở máu lên phổi. Dạng tim bẩm sinh này thường nặng và phức tạp hơn.

Trẻ hay ngồi xổm cũng có thể bị tim bẩm sinh. Vì thiếu oxy, gây khó thở nên trẻ có thể hay ngồi xổm, một phản ứng tự động của cơ thể. Trẻ cũng có thể bị ho ra máu, nhưng ít gặp.