Với mái tóc dài, đôi mắt to màu xanh biển và nụ cười tự nhiên, cô bé Katie Gleave 6 tuổi đang say mê chú khủng long màu tía Barney và những bài học âm nhạc tại trường. Cô em gái Kelly dễ thương thì lại khác, mới chỉ mới 19 tháng nhưng lại có tính khí dễ nóng nảy-trái ngược hoàn toàn với cô chị. Tất cả sẽ đều bình thường như bao bé gái khác nếu các em không bị nhiễm căn bệnh quái ác-hội chứng PEHO.

Đây là trình trạng thoái hóa thần kinh hiếm có xuất phát từ gene lặn. Hội chứng thoái hóa này ảnh hưởng đến thần kinh thị giác-Kelly và Katie hầu như đã bị mù-những tín hiệu truyền từ não đến các cơ bắp cũng bị phá hủy. Hình dáng của 2 em cũng đặc biệt: khuôn mặt trái lê, trán hẹp, các chi bị sưng phù do tích lũy các chất lỏng. Cuộc sống của Katie và Kelly trở nên bị đe dọa, gặp khó khăn trong lúc học, không thể ngẩng đầu lên cũng như đi bộ, thậm chí là tự ăn. Theo dự đoán thì với bệnh này cả 2 chị em Katie chỉ có thể sống đến năm 13 tuổi.

Vợ chồng Pamela và hai bé Katie - Kelly

Cả 2 đều phải chịu những cơn đau thường xuyên-thỉnh thoảng lên đến 15 lần trong một giờ. Phổi của chúng bị tổn thương nghiêm trọng. Hai chị em phải dùng 18 loại thuốc khác nhau bao gồm thuốc chống tai biến và kháng sinh để ngăn ngừa nhiễm trùng.

Với căn bệnh quái ác ngay từ khi sinh ra, Katie và Kelly đã được cặp vợ chồng Pamela Gleave và Mark đã nhận nuôi mặc dù biết rằng không hề dễ dàng chút nào, sau một quá trình dài hơn 2 năm để được chấp nhận đã mang đến cho họ trách nhiệm hoàn toàn nuôi dưỡng 2 đứa trẻ không may mắn này cùng với những nhu cầu y tế rất phức tạp. Bà Pamela là người đứng đầu chăm sóc cho người cao tuổi, chồng bà là Mark-quản lý nhà ga tại địa phương, họ có 2 đứa con riêng là Rachel 27 tuổi và Andrew-19 tuổi.

Gặp gỡ

Họ gặp Katie và Kelly cách đây 2 năm khi thủ tục đăng ký nhận con nuôi đã được chấp nhận và đến gặp Katie lần đầu tiên.Kể từ lần gặp đó đã gây ấn tượng sâu sắc với Pamela, mặc dù có không ít bạn bè nghĩ rằng họ không bình thường. Mặc cho những khó khăn trước mắt, họ bắt đầu cuộc sống mới với Katie và Kelly.

Ngôi nhà như một bệnh viện

Riêng tầng dưới trong ngôi nhà trở thành một bệnh viện thu nhỏ, mỗi giường là một bộ dụng cụ công nghệ cao cần thiết, một chiếc máy hút để hút dịch  ra khỏi phổi, máy oxy và một máy đọc nhịp tim.

Ngoài ra thức ăn cung cấp cho 2 cô bé cần phải qua một ống hút được cài cố định trên bụng.

Không chỉ có thuốc, trong ngày 2 vợ chồng Pamela đều phải có những bài tập vật lý trị liệu để các cơ dẻo dai hơn và lấy đi những chất lỏng ra khỏi phổi, giúp 2 cô bé có thể thở được.

Tình yêu có mang lại điều kỳ diệu cho hai bé?

Thỉnh thoảng 2 cô bé ngừng thở mà không có lý do nào hoặc thiết bị không hoạt động hay do quá nhiều chất dịch trong phổi, họ đã phải cấp cứu bằng hô hấp nhân tạo hoặc hút hết chất lỏng ra.

Chính vì thế mà gánh nặng tài chính đổ lên đầu 2 vợ chồng nhân ái này, người chồng Mark sẵn sàng đi làm thêm giờ để kiếm thêm. Pamela cho biết năm ngoái câu lạc bộ Variety Club đã tặng họ 3.500 USD để mua cho Katie một chiếc ghế đặc biệt để di chuyển thuận tiện hơn và bây giờ họ cũng cần 1 cái cho Kelly.

Thử thách lớn nhất đối với họ có lẽ là cách đây 5 tháng, Kelly rơi vào tình trạng nguy kịch và phải đưa vào bệnh viên để tiêm một lượng lớn thuốc kháng sinh rồi bất chợt cô bé ngừng thở hoàn toàn.

Các bác sĩ đã cố gắng chữa trị cho Kelly, và tưởng như mọi chuyện sẽ không thể cứu vãn nổi nhưng sự dũng cảm và tinh thần trong cô bé này đã giúp em sống sót được tiếp.Kể từ đó 2 vợ chồng Pamela phải thường xuyên trông nom Kelly hơn từng giây phút.

Theo Pamela thì hội chứng PEHO này là trường hợp cực kỳ hiếm “ Chỉ có chưa đầy 200 người bị chuẩn đoán tại Châu Âu và một trong số ít họ ở Anh”.

Mất 5 tháng để được chấp nhận thủ tục con nuôi, vào tháng 9, gia đình Pamela được đón Kelly về và tình trạng của cô bé đã khá hơn rất nhiều.

Dường như 2 chị em cũng có thể cảm nhận được sự chăm sóc và tình yêu từ bố mẹ nuôi, Katie có thể vừa trải qua cơn đau khủng khiếp nhưng khi nghe thấy giọng mẹ Pamela, cô bé sẽ nở nụ cười .

Mặc dù bị hội chứng PEHO gây cản trở rất nhiều các hoạt động ,nhưng 2 cô bé vẫn được bố mẹ đưa đến các chương trình âm nhạc,du lịch.Tuy nhiên dù cố gắng hết sức nhưng 2 vợ chồng Pamela đều biết rõ sẽ có ngày 2 bé sẽ rời xa họ. “Chúng tôi biết rằng sẽ có một ngày chúng tôi mất đi một trong những cô con gái đáng yêu, và sau đó là đứa khác nữa… Khi chuyện này xảy ra, hẳn chúng tôi sẽ rất đau buồn và nhớ chúng rất nhiều. Nhưng hiện tại, chúng tôi chỉ muốn tập trung để cả hai chị em Katie có một cuộc sống tốt nhất có thể”.