Lấy chồng là anh họ, bà mẹ trẻ mất 3 đứa con và sẩy thai 6 lần vì con nào cũng mắc bệnh di truyền

Giờ đây cô ấy đứng giữa 2 lựa chọn hoặc là ở với người chồng mà cô ấy yêu và không có đứa con nào khỏe mạnh, hoặc tái hôn với người khác để có con cái khỏe mạnh nhưng có thể không hạnh phúc...

Ruba Bibi ban đầu rất vui khi được làm mẹ. Nhưng sau khi mất 3 đứa con và 6 lần sẩy thai do các con bị dị tật bẩm sinh thì giờ đây chuyện con cái như là ngõ cụt với cô.

Cả 3 đứa trẻ của cô Ruba đều chết vì bệnh tế bào I (I-cell disease), còn được gọi là mucolipidosis II - một bệnh có tính chất di truyền. Trẻ mắc bệnh có 25% nguy cơ tử vong trong thời thơ ấu và nó không thể chữa được. Một đề nghị được đưa ra cho Ruba và chồng cô, anh Saqib Mehmood, là tách ra và tái hôn. Lý do là vì họ là anh em, cả hai đều mang bệnh di truyền tế bào I và việc có con với nhau làm tăng khả năng con cái của họ sinh ra sẽ bị bệnh này.

Lấy chồng là anh họ, bà mẹ trẻ mất 3 đứa con và sẩy thai 6 lần vì con nào cũng mắc bệnh di truyền - Ảnh 1.

Cả hai vợ chồng Ruba đều mang bệnh di truyền tế bào I và việc có con với nhau làm tăng khả năng con cái của họ sinh ra sẽ bị bệnh này.

Ruba Bibi đã không muốn kết hôn quá trẻ. Cô đã lên kế hoạch học A-level và vào đại học, nhưng trước khi cô hoàn thành chương trình phổ thông, bố mẹ cô đã sắp xếp cho cô kết hôn với Saqib Mehmood, anh họ của cô, ở Pakistan.

Sinh ra và lớn lên ở Bradford (Anh quốc), Ruba đã đến Pakistan 2 lần trước đám cưới - một lần khi cô lên 4 và một lần khi cô 12 tuổi. Cô không thể nhớ người đàn ông mà mình đã đính hôn và chưa bao giờ dành thời gian hẹn hò một mình với anh ta. Năm 2007, khi kết hôn, Ruba 17 tuổi và Saqib 27 tuổi. Sau khi cưới, Ruba lại trở về Bradford. Ba tháng sau buổi lễ, cô mang thai đứa con đầu lòng và đặt tên là Hassam. Sau khi sinh, Ruba vẫn nghĩ con mình là một đứa trẻ bình thường mặc dù em bé dường như ngủ rất nhiều và gặp khó khăn khi cho ăn. Nhưng rồi sau đó bác sĩ phát hiện ra rằng Hassam bị cứng xương hông và còn có vấn đề nghiêm trọng hơn.

Các xét nghiệm tiết lộ rằng Hassam mang bệnh di truyền hiếm khiến đứa trẻ không thể phát triển đúng cách. Chồng cô đã cố gắng an ủi vợ rằng gia đình nào cũng đều trải qua những vấn đề tương tự và họ sẽ cùng nhau vượt qua.

Lấy chồng là anh họ, bà mẹ trẻ mất 3 đứa con và sẩy thai 6 lần vì con nào cũng mắc bệnh di truyền - Ảnh 2.

Các xét nghiệm tiết lộ rằng Hassam mang bệnh di truyền hiếm khiến đứa trẻ không thể phát triển đúng cách.

7 tháng sau, Saqib nhận được thị thực sống ở Anh và lần đầu tiên có thể bế con trai mình. Mặc dù Hassam trông như một đứa trẻ bình thường nhưng Ruba nhận ra sự khác biệt về thể chất và phát triển giữa con trai cô với những đứa trẻ khác cùng tuổi. Cậu bé phát triển chậm và liên tục phải đến bệnh viện vì bị nhiễm trùng ngực. Đặc điểm thể chất đáng chú ý nhất là đầu cậu bé phát triển không cân xứng với phần còn lại của cơ thể. Năm 2012, Hassam đã qua đời.

Trước đó, năm 2010, Ruba sinh đứa con thứ 2 là Alishbah. Cô bé cũng mắc bệnh di truyền và qua đời khi mới 3 tuổi.

Lấy chồng là anh họ, bà mẹ trẻ mất 3 đứa con và sẩy thai 6 lần vì con nào cũng mắc bệnh di truyền - Ảnh 3.

Ruba sinh đứa con thứ 2 là Alishbah. Cô bé cũng mắc bệnh di truyền và qua đời khi mới 3 tuổi.

Đưa ra lựa chọn chủ động và khó khăn

Ruba đã đến gặp bác sĩ tại bệnh viện Leeds Teaching Hospital để hỏi liệu sàng lọc trong khi mang thai có thể xác định được căn bệnh di truyền này không. Câu trả lời là "có" nhưng cô cần suy nghĩ kỹ trước khi trải qua.

Nếu mắc bệnh này, đứa trẻ có thể chết trong bất kỳ trường hợp nào, hoặc thậm chí nếu nó không chết sớm, nó sẽ bị bệnh suy nhược, đó cũng là lý do khiến đứa trẻ không thể sống khỏe mạnh.

Cuối cùng, Ruba mang thai đứa con thứ ba, Inara, vào năm 2015 và từ chối thực hiện sàng lọc rối loạn tế bào I.

"Tôi muốn họ coi đó như một thai kỳ bình thường. Tôi không muốn họ đặt bất kì sự nghi ngờ nào trong đầu tôi. Tôi sẽ không bỏ thai, tôi muốn tận hưởng thai kỳ này", cô Ruba giải thích.

Thật không may, Inara được sinh ra cũng mắc chứng rối loạn tế bào I và cả Saqib lẫn Ruba đều nhận ra điều này sau khi sinh. Cô bé đã qua đời vào năm 2017.

Lấy chồng là anh họ, bà mẹ trẻ mất 3 đứa con và sẩy thai 6 lần vì con nào cũng mắc bệnh di truyền - Ảnh 4.

Thật không may, Inara được sinh ra cũng mắc chứng rối loạn tế bào I và cô bé đã qua đời vào năm 2017, khi mới 2 tuổi.

Có nên chia tay để có cơ hội sinh con khỏe mạnh hay không?

Cuối cùng, Ruba cũng phải chấp nhận một điều là những đứa con của cô với chồng nếu sinh ra sẽ đều mắc căn bệnh di truyền trên bởi hôn nhân giữa vợ chồng cô là hôn nhân giữa anh em họ - một kiểu hôn nhân cùng huyết thống.

Tuy nhiên, Saqib không đồng ý với Ruba và tin tưởng vào niềm tin của mình rằng Chúa sẽ ban cho họ những đứa trẻ khỏe mạnh.

Sau cái chết của Inara, một số người thân của Ruba và Saqib, cả ở Anh và Pakistan, đã đưa ra kết luận rằng họ khó có thể có một đứa con khỏe mạnh - và lập luận rằng cuộc hôn nhân vì thế nên kết thúc bằng một "cuộc chia ly hạnh phúc". Điều này sẽ cho phép cả hai đối tác tái hôn và có con khỏe mạnh với người khác.

Nhưng Ruba và Saqib đều nói không với đề nghị này. Sau 10 năm kết hôn, cô lo lắng rằng mình sẽ không có một cuộc hôn nhân hạnh phúc nữa, ngay cả khi cô ở bên một người có thể có con khỏe mạnh. Sau những gì cặp đôi trải qua thì những người khác trong gia đình, bao gồm cả anh trai của Ruba, đã từ chối kiểu hôn nhân giữa anh em họ.

Cuối cùng, Ruba muốn quyết định tiến hành làm IVF. Bác sĩ sẽ sàng lọc loại bỏ phôi bị bệnh tế bào I và chọn phôi khỏe mạnh để cấy vào tử cung Ruba.

Lấy chồng là anh họ, bà mẹ trẻ mất 3 đứa con và sẩy thai 6 lần vì con nào cũng mắc bệnh di truyền - Ảnh 5.

Cuối cùng, Ruba cũng phải chấp nhận một điều là những đứa con của cô với chồng nếu sinh ra sẽ đều mắc căn bệnh di truyền. Họ hàng 2 bên khuyên vợ chồng cô chia tay trong hạnh phúc để tìm "đối tác mới" và có những đứa con khỏe mạnh.

Tuy nhiên, danh sách chờ đợi còn dài và theo lời cô Ruba thì trong thời gian chờ đợi, việc có thai tự nhiên là khó tránh. Cùng với việc mất 3 đứa con, Ruba cũng đã trải qua 6 lần sảy thai, lần cuối cùng chỉ vài tuần sau cái chết của Inara. Cô đã không nhận ra mình có thai vào thời điểm đó, nhưng rồi bị sẩy thai sau đám tang.

Làm thế nào Ruba có thể đối phó với sự mất mát của 3 đứa trẻ và 6 lần sảy thai trong 10 năm qua là không thể tưởng tượng được. Cô đã bày tỏ sự cảm ơn với cha mẹ vì đã hỗ trợ và niềm tin giúp cô ấy tiếp tục tìm kiếm những đứa con khỏe mạnh của mình.

Bệnh di truyền Mucopolysaccharidosis là một rối loạn bẩm sinh tiến triển có xu hướng ảnh hưởng đến hầu hết các mô và cơ quan của cơ thể.

Biểu hiện lâm sàng của bệnh khác nhau từ bệnh nhân này đến bệnh nhân khác, nhưng tất cả đều có tầm vóc thấp do chậm phát triển và những bất thường ở xương, những thay đổi của xương có thể nhìn thấy trên X-quang (rối loạn hóa xương phức hợp) và một số mức độ khuyết tật trí tuệ.

Mức độ nghiêm trọng của tình trạng này khác nhau ở từng trẻ. Mức độ nặng nhất của bệnh là gây dư thừa chất lỏng trong cơ thể trước khi sinh. Trong trường hợp này, trẻ có thể chết non hoặc chỉ có thể sống vài giờ sau khi sinh.

(Theo BBC/Theasiaparent)

Chia sẻ
Bình luận
Đọc thêm