“Khi tôi ôm con vào lòng, từng mảng da trên cơ thể con cứ thế phồng giộp”
Bàn tay, bàn chân con đỏ lừ và thô ráp, khắp cơ thể, cả trên gương mặt con có những vết phồng rộp tím ngắt. Trông con như vừa bước ra từ đống lửa hung bạo.
Khi con trai Jonah của tôi ra đời, vào ngày 27/2/2009, chúng tôi nhận ra con có điều gì đó lạ lắm. Từ khuỷu tay và từ đầu gối con không có da. Bàn tay, bàn chân con đỏ lừ và thô ráp, khắp cơ thể, cả trên gương mặt con có những vết phồng rộp tím ngắt. Trông con như vừa bước ra từ đống lửa hung bạo.
Jonah khi mới ra đời. (Ảnh: cosmopolitan)
Patrice William cùng chồng ôm Jonah khi cậu bé mới chào đời (Ảnh: cosmopolitan)
Các bác sĩ bọc con trong tấm nhựa đặc biệt rồi mới trao con cho tôi. Ôm con được 30 giây, tôi cảm nhận được con đang rất đau. Nước mắt không ngừng rơi, tôi đưa con lại cho bác sĩ để con được về phòng chăm sóc tích cực, tôi không muốn con phải chịu đau đớn nữa. Mọi chuyện xảy đến quá nhanh, tôi còn chẳng nhớ được chiều dài, cân nặng con, tôi chỉ có thể nhớ được con có mái tóc sáng màu và trông con rất đáng yêu.
Jonah cần được chuyển đến Bệnh viện Nhi Brenner, nơi chăm sóc tích cực tốt nhất ở Winston-Salem, North Carolina, Mỹ nhưng tôi lại không được đi theo, phải ở lại bệnh viện hiện tại để hồi sức. May mắn rằng trước khi con chuyển viện, các bác sĩ và chồng tôi - Matt - đã mang con đến bên tôi. Và tôi lại khóc, niềm vui được gặp mặt con xen lẫn nỗi đau khi chứng kiến cơ thể phồng giộp của con, những giọt nước mắt cứ thế rơi.
Patrice bên Jonah trước khi cậu bé chuyển viện (Ảnh: cosmopolitan)
Từ Bệnh viện Brenner, Matt gọi báo tin cho tôi rằng, các bác sĩ nơi đó khẳng định 99% con tôi mắc phải bệnh ly thượng bì bóng nước (EB). Bất kể sự cọ xát, va chạm nhẹ cũng có thể khiến da con phồng và bong tróc. Dù có thể ôm con nhưng đó thực sự là một thử thách để không khiến con đau đớn. Theo bác sĩ sơ sinh của Jonah, một vài đứa trẻ có thể lớn lên khi mắc bệnh này nhưng cũng có những trường hợp qua đời vì nhiễm trùng hay tắc nghẽn đường ruột. Quan trọng là: không có cách cứu chữa.
Các bác sĩ bảo rằng căn bệnh này đã có thể gây nên cái chết của con trai đầu của tôi. Vào tháng 4/2008, khi đang mang thai Gabriel được 37 tuần, tôi đột nhiên không cảm nhận được con chuyển động và các bác sĩ không nghe được nhịp tim của con. Khi tôi sinh, con đã chết non, da con bong từng mảng trên tay và chân. Xét nghiệm di truyền không thể hiện được kết quả gì, chúng tôi chỉ biết rằng con đã chết hơn 72 giờ trước khi sinh ra.
Vậy là cả hai anh em Gabriel và Jonah đều mắc phải ly thượng bì bóng nước. Việc biết được con trai đầu qua đời vì căn bệnh này khiến tôi lo sợ và hoảng loạn cho Jonah. Cuộc sống của chúng tôi đã chuyển từ sự hưng phấn và hạnh phúc trở thành đau khổ và đau khổ.
Con trải qua 32 ngày phòng chăm sóc đặc biệt. Da con rất thô ráp, thậm chí còn có khả năng cao bị nhiễm trùng, luôn được bôi thuốc mỡ và băng lại để bảo vệ làn da mỏng manh, tổn thương của con. Nhưng rồi trong tôi và Matt luôn có suy nghĩ phải đưa con về nhà, không muốn con ở lại trong bệnh viện bởi sợ con sẽ bị lây nhiễm. Tôi đề nghị bác sĩ: “Hãy chỉ tôi cách để chăm sóc làn da Jonah, tôi sẽ đưa con về nhà”.
Jonah luôn được băng bó cẩn thận (Ảnh: cosmopolitan)
Về nhà rồi, việc thay áo cho con là một quá trình dài 3 tiếng. Mỗi khi thay băng, thay áo, tôi phải để mắt kỹ đến da con xem có nơi nào bị phồng giộp hay không. Nếu không làm khô những vết đó kịp thời, chúng sẽ phát triển, lan rộng, từ vết nhỏ, nó sẽ lớn lên như quả bóng chày khi bạn không để ý. Rất may mắn, trong quá trình chăm sóc Jonah, một nhóm tình nguyện viên đến hỗ trợ vợ chồng chúng tôi rất nhiều.
Khi Jonah lớn hơn, việc chăm sóc con cũng khá khó khăn hơn. Mỗi sáng, Jonah thức dậy với những vết phồng rộp, vết thương hở trên mặt bởi con dụi mắt suốt trong lúc ngủ, và còn cọ xát vào gối nữa. Chưa kể, tag áo con cũng có thể khiến con bị tổn thương.
Jonah vào ngày sinh nhật đầu tiên (Ảnh: cosmopolitan)
Nhưng bạn biết gì không, giờ con đã là một đứa trẻ bình thường, một cậu bé 7 tuổi muốn làm mọi thứ như các bạn đồng trang lứa. Con có thể chạy giỡn, vui đùa thỏa thích. Khi té ngã, tâm lý con có đôi chút ảnh hưởng bởi da sẽ bong ra ngay sau đó. Đôi lần, tôi bắt gặp con săm soi đôi bàn tay đang bong da của mình. Nhưng dĩ nhiên chúng tôi phải động viên và hướng dẫn Jonah để con hạn chế té ngã.
Rồi chúng tôi nhận được sự trợ giúp từ chính phủ, con cuối cùng đã có một người y tá cùng con đến trường, giúp đỡ con trong nhiều chuyện. Chúng tôi đi biển mỗi năm và đó là những khoảnh khắc thực sự rất tuyệt vời. Khi đi bơi, con sẽ đeo băng và sau đó khi đã về nhà, con sẽ phải thay băng mỗi hai giờ.
Jonah cũng rất thích chơi với em trai Gideon - cậu bé chúng tôi nhận nuôi 4 năm trước bởi theo các bác sĩ, nếu chúng tôi tiếp tục sinh con, 25% đứa bé đó sẽ mắc phải bệnh EB. Khi Gideon thi đấu Taekwondo thì Jonah sẽ là người cổ vũ nhiệt tình nhất. Điều khó khăn của tôi khi nuôi hai con đó là phải cố gắng để Gideon không vô tình khiến Jonah bị đau. Nhưng tôi chắc chắn, khi Gideon lớn hơn, con sẽ có thể học cách không làm Jonah bị đau và hai con lại có thể chơi đùa cùng nhau.
Jonah và em trai Gideon (Ảnh: cosmopolitan)
Cả gia đình Jonah quây quần bên nhau vào dịp Halloween (Ảnh: cosmopolitan)
Cùng Jonah trải qua những năm tháng bệnh tật, ước mơ của chúng tôi dành cho con giờ đây cũng đã thay đổi. Ước mơ lớn nhất của chúng tôi bây giờ không phải là con sẽ cưới ai hay con sẽ làm gì mà là mong con sẽ khỏe mạnh, vui vẻ, để giúp đỡ mọi người trên thế giới này.
Dù làn da liên tục bị đau nhưng con luôn là người lạc quan, tích cực nhất mà tôi biết. Con là một cậu bé luôn yêu đời, tử tế và rất tốt với bạn bè, đã truyền cảm hứng cho rất nhiều người, giúp họ vượt qua những nỗi đau, đau buồn. Thật lòng tôi cầu nguyện EB sẽ tiếp tục mang những điều tốt đẹp đến với con.
(Nguồn: cosmopolitan)