Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 1.

Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 2.

Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 3.

Chiều mùa mưa Sài Gòn luôn là thời điểm dễ làm nản lòng bất cứ ai. Những cơn mưa bất chợt nhưng hối hả khiến người ta chỉ muốn ở nhà mà yên ấm. Nhưng hôm ấy, chừng 17 giờ, ở Nhà văn hóa Thiếu nhi quận 5, dù trời đang dọa sẽ mưa lớn, người kéo đến vẫn mỗi lúc mỗi đông. Họ đến chung tay tổ chức Tết thiếu thi cho những trẻ em bị ảnh hưởng bởi HIV.

Lẫn trong hàng trăm con người đang luôn chân luôn tay cắt đặt mọi thứ, chúng tôi tìm thấy anh Phong gần booth chụp ảnh cho một dự án mới của mình. Vừa kịp chào hỏi vài câu, giải thích sơ lược ý nghĩa của dự án, anh đã "lùa" cả đám vào chụp hình. Để rồi, sau chừng 2 phút, chúng tôi lại phải mướt mải đi tìm mới phát hiện thấy chàng thủ lĩnh của Mạng lưới người sống với HIV Việt Nam đã đang tít gần bục sân khấu, liến thoắng trả lời những người liên quan và quan sát mọi thứ bằng ánh nhìn sắc lẹm để đảm bảo việc đâu sẽ vào đấy.

Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 5.

Trước mỗi sự kiện, họ dành cả tháng để chuẩn bị nguồn lực, điều phối vận động người, kêu gọi nguồn tài trợ. Khi sự kiện cận kề, họ luôn là người có mặt sớm nhất kiểm đếm, sắp đặt đường đi nước bước, luôn về sau cùng khi tất cả xong xuôi, khách khứa và tình nguyện viên đã vắng bóng. Mỗi dịp như thế, nhà anh Phong biến thành kho tập kết hàng và… nhà nghỉ tập thể cho các tình nguyện viên. "Tụi nó kéo vô nhà tui ở hết, xong tụi nó về là tui dọn phờ râu" - anh Phong kể.

Còn anh Thủ, trong mọi chương trình, trừ khi phải làm diễn giả, người thủ lĩnh này chỉ luôn trung thành với một chiếc quần ngố, áo phông, dép lào đi loẹt quẹt khắp nơi, chất giọng cố bóp cho chát chúa thành thương hiệu để xem xét mọi thứ. À quên, tay anh Thủ còn luôn lăm lăm lọ thuốc nhỏ mắt giữ cho giác mạc không quá khô (sau một đợt bệnh, anh Thủ bị ảnh hưởng mắt nghiêm trọng, vài phút phải nhỏ mắt một lần - PV) đặng còn "soi" người này, cắt đặt việc kia nữa… 

Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 6.

1 sôi nổi 1 điềm tĩnh, họ cùng nhau làm nên chỗ dựa của cộng đồng người có HIV, vì ngay cả khi gia đình từ bỏ, không còn ở bên thì họ là điểm tựa duy nhất, không chỉ vực dậy từ hố sâu tuyệt vọng, mà còn hướng dẫn người ta sống khỏe, sống hạnh phúc. Anh Phong theo trường phái nhẹ nhàng, vuốt ve vỗ về, dỗ dành, còn anh Thủ chuyên "đóng vai ác", chuyên "chửi" các bệnh nhân. 

Bởi có những ca hiểu chuyện, "vuốt" một hồi là nguôi ngoai, tuân thủ điều trị, lấy lại được niềm tin, nhưng cũng có những ca bắt buộc phải "chửi", cần tác động tâm lý mạnh mới tỉnh táo; hai người cứ thay nhau "vuốt" không được thì "chửi", "chửi" không ăn thua lại "vuốt" vậy đó, sao cho đạt kết quả cuối cùng là người có H hiểu tận tường tình trạng sức khỏe của mình, tuân thủ điều trị, tâm lý vững vàng.

Anh Phong còn "méc", mối quan hệ cộng sự giữa họ là theo kiểu một người chuyên bày còn một người chuyên làm. Anh Thủ hay đưa ra ý tưởng này kia, ví dụ như gợi ý làm quỹ "Góp một bàn tay" để có kinh phí tức thời hỗ trợ bệnh nhân những vụ như nửa đêm bất ngờ cấp cứu, ai đó xin cái xe lăn, cái hòm…, bày ra việc tổ chức các chương trình hỗ trợ như "Trăng yêu thương", "Hạt gạo chia đôi", "Tiếp bước đến trường"… Còn anh Phong sẽ chạy lo vận động tài trợ tìm người xin từ áo mưa, bảo hiểm, cặp sách, đồ ăn cho đến kêu gọi nhân lực, vật lực tổ chức các sự kiện.

Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 7.

Họ làm việc miệt mài như thể không bao giờ cạn pin, nếu không tổ chức các chương trình từ thiện, phổ biến kiến thức lớn thì lại lăn xả tư vấn tâm lý, hỗ trợ chăm sóc bệnh nhân lại phòng khám "Nhà mình" hoặc các bệnh viện, online tư vấn, hỗ trợ qua Facebook. Điện thoại, trang cá nhân của họ từ lâu đã trở thành hotline 24/7 để người bệnh liên lạc, kiểu nửa đêm có người gọi hù anh Phong mình muốn tự tử, hoặc ai đó gọi anh Thủ đến hỗ trợ "xử lý" một ca nặng...

Có 1 câu của Trịnh Công Sơn rất thấm thía với hai người: "Người ôm lấy muôn loài, nằm trong tiếng bi ai". Họ không dám nhận mình là người ôm lấy muôn loài, nhưng ôm đồm nhiều việc, nhiều nhóm hỗ trợ, lắng nghe nhiều tiếng khóc thì có thật. Tới mức mà hai người đều độc thân, thời gian dành cho mấy sở thích nho nhỏ như xem phim, nghe nhạc cũng đành gác lại, ba mẹ năm thì mười họa mới ăn tối chung, cũng bởi mải chạy theo công việc. "Cũng may là mình ế, đỡ tốn tình phí về mặt thời gian nên làm được nhiều việc cho cộng đồng hơn. Chứ mà có bồ, người ta thấy mình bận quá, không chăm chút gì cho họ được, ai mà chịu nổi", họ bảo thế. 

Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 8.

"Chuyện của Phong" cũng là tên page do anh sáng lập, một nơi để anh "xả lũ" những năng lượng tiêu cực, những mẩu tâm sự mà đa phần là buồn đến tái tê anh gặp trong quá trình tư vấn. Thi thoảng, anh lại livestream trò chuyện, chia sẻ kiến thức về HIV với những người quan tâm. Sau hơn 1 năm lập page, Chuyện của Phong đã trở thành một cầu nối yêu thương, một kênh truyền thông của người có H đến với Phong và cộng đồng. 

Nếu chỉ nhìn vào con số bề mặt, người ta không tin nổi inbox và điện thoại của Phong luôn "cháy", vì page chỉ ngót 3.000 like, post nào đăng lên cũng cỡ vài chục, nhiều nhất mới được khoảng 100 like, lượng người xem livestream cũng lèo tèo chục mống. Phong bật mí, theo dõi, đo đạc số liệu một hồi, anh mới phát hiện ra, những câu chuyện anh kể được theo dõi ngầm (không tương tác công khai) và lượt xem video phát lại rất lớn. Tức là có những người vẫn cần chia sẻ, vẫn quan tâm, nhưng họ ngại ra mặt, dù chỉ trên mạng xã hội. Thế cũng đủ để Phong vui, để níu chân anh với công việc gánh bao khổ đau trên vai mà làm chỗ dựa cho người ta.

Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 9.

Ngoài làm chủ một doanh nghiệp nhỏ để có kinh tế nuôi mình và nuôi mẹ, anh còn kiêm nhân viên tư vấn ngắn hạn, bán thời gian của một số tổ chức hướng đến người nhiễm HIV. Anh không làm nhân viên chính thức ở đâu được vì còn ham chạy mấy sự kiện, chương trình từ thiện, còn bận đi gặp gỡ các bệnh nhân cần mình, dù mấy việc đó không có thù lao. "Nhiều chỗ mời làm chính thức lắm, mà Phong hỏi liền: "Nhận rồi mấy người có cho tui làm việc của tui hông", họ kêu không, vậy thôi dẹp đi chứ làm chi nữa!". 

Nói chứ hơn chục năm lăn lộn, Phong cũng thèm về hưu rồi. Thiệt, anh mong thất nghiệp dữ lắm, để về làm cái chòi nho nhỏ ở Củ Chi nuôi vịt, mắc võng toòng teng chơi. Mà để được vậy, anh bảo, có lẽ phải đợi đến ngày cộng đồng hiểu rằng, với sự tiến bộ của khoa học, HIV không còn là bệnh chết, căn bệnh thế kỷ nữa mà là bệnh mạn tính chưa có thuốc chữa khỏi hoàn toàn, cũng giống như tiểu đường hay lao vậy.

Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 10.

"Ủa Phong hỏi bạn nè, sao một người bị ung thư có thể la làng trên mạng xã hội, ra đường kể chuyện, kêu khóc khắp nơi về việc mình mắc bệnh, và họ sẽ được yêu thương vô cùng tận; còn người HIV thường phải câm nín, giấu bệnh, phải cô đơn, lẻ loi trong nỗi đau, nhiều khi bị chính gia đình chối bỏ nữa? Sao một đứa trẻ bị ung thư, ai cũng khóc, muốn ôm bé vào lòng, còn một em bé HIV thì nhiều người lớn ngần ngại không muốn để con mình tiếp xúc, học cùng?".

Bức xúc vậy đó, than "nản", "mệt", đòi nghỉ hưu vậy đó, nhưng cứ khi nào chùn bước trong hành trình này, anh lại nhớ về năm 2010, một người bạn bị gia đình bỏ rơi vì có HIV đã chết trên tay mình. Trước khi mất, anh ấy dặn dò: "Ráng nha Phong, rất nhiều người cần ai đó hỗ trợ, ở bên, hãy chăm sóc chia sẻ với họ giống như mình cần Phong vậy nha". Lời dặn ấy, những cái chết ấy đã níu Phong quyến luyến mãi với những người mang H mà bỏ quên cả việc riêng của mình.

Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 12.

Bác sĩ Nguyễn Tấn Thủ đã gắn bó nhiều năm với phòng khám Nhà Mình, nơi chuyên tham vấn, điều trị HIV và các bệnh lây qua đường tình dục, bán thuốc dự phòng trước và sau phơi nhiễm HIV.  Với kinh nghiệm điều trị thực tế nhiều năm, luôn cập nhật những kiến thức về HIV/AIDS mới nhất của thế giới, với cộng đồng người có H, bác sĩ Thủ luôn được biết tới như một người tham vấn tin cậy, một "trùm cuối" khi không còn ai để bấu víu của cộng đồng.

Không chứng kiến nhiều drama của bệnh nhân như anh Phong, bác sĩ Thủ lại đứng trong sóng gió theo một cách khác. Từ năm 2007 - 2008, bác sĩ Nguyễn Tấn Thủ đã làm website, tham gia dự án chăm sóc sức khỏe cộng đồng, đặc biệt tập trung vào đối tượng LGBT. Ra trường năm 2010, anh tiếp tục con đường ấy, mở rộng thêm địa hạt quan tâm, dấn thân sâu vào mảng HIV và cộng đồng LGBT. Đến năm 2013, anh Thủ mới gặp anh Phong và trở thành "cạ cứng" của nhau trong những hoạt động thiện nguyện, tư vấn, chăm sóc cho người nhiễm H. 

"Có người thấy tui đi quá trời đi, làm quá trời làm nên nghĩ rằng, tui làm mấy chương trình, kêu gọi từ thiện này kia được nhiều tiền dữ lắm, có người còn ganh ghét, nói xấu nữa mới kỳ, mà thôi kệ đi, ai hiểu thì hiểu à. Tui cũng không có nhiều nhu cầu lắm về chi tiêu, tiền tốn nhất là tiền thuốc nhỏ mắt và tiền ăn, mà có khi được mời ăn nữa (cười lớn), nên thu nhập có từ việc phát triển nội dung cho tổ chức PATH, cố vấn chuyên môn cho fanpage về LGBT của họ, viết, dịch tài liệu, đi dạy về giáo dục giới tính ở các trường học… cũng tạm đủ" - anh Thủ dí dỏm kể.  

Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 13.

Ngoài việc… ế, anh Thủ còn có lợi thế là vẫn đang sống cùng ba mẹ. Ba mẹ anh cũng đã lớn tuổi, nhưng vẫn tự chăm sóc được nhau, cũng không yêu cầu con trai chu cấp kinh tế. Ba mẹ anh ủng hộ con vô cùng trong các hoạt động thiện nguyện, bảo anh làm được gì cho cuộc đời thì cứ làm, gieo vào anh niềm tin "sống chân thành thì sẽ được đáp đền". Vì thế, gia tài lớn nhất của bác sĩ Thủ, đến thời điểm này, chính là những tài liệu, thông tin mà anh đã góp phần dịch và biên soạn, là những thương yêu của bệnh nhân có H và bạn bè, dù anh tự nhận là mình "dữ lắm, chửi người ta hoài".

"Nói chứ cũng có nhiều lúc muốn sập nguồn luôn, mệt mỏi muốn chết. Vậy mà cứ nhè lúc mình đuối nhất, duyên trời run rủi lại cho một bệnh nhân đến nhờ mình hỗ trợ. Mình đâu bỏ được, vì mình là bác sĩ, và người ta không còn ai cả mới tìm đến mình là "trùm cuối" rồi. Giúp bệnh nhân xong, cảm xúc xưa như vọng lại, nhắc mình nhớ đến mục đích tốt đẹp đã đưa mình đến với công việc này, vậy là nhẹ cười rồi tiếp tục thôi" - anh Thủ tâm sự. 

Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 14.

Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 15.

Anh hỏi tôi: "Giả dụ có 1 đám cháy trong làng, tất cả mọi người chạy ra, trong đó có 1 thủ phạm gây ra đám cháy vì một rủi ro, một sai lầm nào đó, mình có cần cứu không, hay để mặc họ chết?".

Bạn biết đấy, tôi nghĩ, câu hỏi này chẳng liên quan lắm, ừ thì tất cả họ đều là nạn nhân của đám cháy, kể cả thủ phạm cũng bị hít khói, cũng sạm da, bị bỏng… vậy. Cứu trước đã, công tội luận sau. Hóa ra, anh Thủ nhìn y hệt vậy với người HIV. 

"Không ai đáng bị bệnh trên đời này cả, mà đều là nạn nhân của bệnh. Sự bao dung của nghề y là ở chỗ anh có bệnh thì tôi trị, không quan tâm đến nguồn gốc bệnh, không đánh giá nhân cách, quá khứ của bệnh nhân. Nếu cộng đồng nếu có thể tiếp nhận một phần giá trị nhân văn đó thì tốt quá. 

Ai cũng có thể sai lầm, có thể gặp rủi ro. Chúng ta có thể bao dung với sai lầm của mình thì hãy bao dung với sai lầm của người khác nữa, cho người có H cơ hội sửa sai, nhất là khi họ có thể chẳng sai với mình. Với người làm nghề y như tôi, quan trọng là mình làm được gì cho họ bớt bệnh, hạn chế lây nhiễm cho cộng đồng. Còn với xã hội, không giúp được thì đừng hại thêm. Người ta đủ đau khổ lắm rồi!Mình không thương họ, đón nhận, thông cảm với họ thì thôi, mình mặc kệ họ đi, mắc gì mình phán xét, mình chửi họ vậy?", bác sĩ Thủ trải lòng.

Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 16.

Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 17.

Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 18.

Nếu chỉ còn 1 ngày để sống, bạn sẽ làm gì? Tôi đã trải qua nhiều cái "một ngày" như vậy bên các bệnh nhân HIV, và rút ra bài học là: Virus HIV thực sự không thay đổi được gì nhiều cuộc sống của bạn, bạn có thể kết hôn, sinh con, đi học, đi làm... như người thường. HIV chỉ có thể thay đổi duy nhất 1 thứ: Cách bạn nhìn cuộc đời. Tiêu cực hay tích cực, đó là do bạn chọn. Nên nếu chỉ còn 1 ngày để sống, hãy sống ngày đó vui và ý nghĩa nhất có thể, hãy dành thời gian nhìn lại chính mình để sống trọn vẹn. 

Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 20.

Nếu chỉ còn 1 ngày để sống, tôi xin phép được "ích kỷ" một chút, dành phần lớn thời gian dành cho mẹ. Ba tôi mất rồi, mẹ sống có mình ên à, mà bình thường tôi bận quá trời bận, đâu có mấy khi ở bên mẹ cả ngày được.

Tôi cũng muốn dành một chút thời gian cho mình, chuẩn bị hành trang cho sự ra đi của mình. Tôi có tật rất kỳ, đó là khi nghĩ ra hoạt động, chương trình, sự kiện nào đó, tôi sẽ hình dung luôn 90% kế hoạch, những vấn đề và rủi ro có thể xảy ra, để khi sự kiện xảy ra thật, mình sẽ ứng biến được. Nếu chỉ còn 1 ngày để sống, tôi sẽ đi mua 1 cái hòm, cái hũ rất đẹp bằng đá để đựng tro cốt (vì tôi quyết định sẽ hỏa thiêu), chọn nơi an nghỉ, để lại thư… một cách chuyên nghiệp và thiết thực (cười lớn).

Việc cuối cùng, là điểm tựa của cộng đồng bị ảnh hưởng bởi HIV, việc tôi ra đi có thể sẽ làm nhiều người suy sụp, nên tôi sẽ dành thời gian viết status nhắn gửi lại những điều tốt đẹp, để các bạn cảm thấy như tôi vẫn đang ở bên.

Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 21.

Ngày nào tôi cũng sống trọn vẹn từng giây phút với tâm thế như thể bữa nay là ngày cuối cùng, thiệt đó, nên nếu nhỡ mai chết cũng được, tôi cũng không thấy ân hận gì. Nhưng có một số việc tôi nhất định phải làm trong 24h cuối cuộc đời, ví dụ phải unlock điện thoại, để lại di chúc, di ngôn kế thừa tài sản cá nhân cho gia đình nè. Rồi cũng phải sắp xếp thời gian ngồi trò chuyện, đi ăn với gia đình, nhắn tin tạm biệt bạn bè... làm sao cho ngày đó đem đến niềm vui nhiều nhất cho người ở lại. 

Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 22.

Tôi đã gặp nhiều bệnh nhân gọi đến chỉ để nói là muốn buông, không muốn tiếp tục sống với HIV nữa. Câu đầu tiên tôi luôn hỏi lại người đó và gia đình là, liệu họ có hối tiếc không khi quyết định như vậy, liệu chỉ có 5%, 10% cơ hội để sống tiếp, sống khỏe, để hạnh phúc, họ có muốn thử không? Thường thì họ sẽ nghĩ lại và muốn còn nước còn tát.

Bí mật của một cái chết thanh thản hay đau đớn, đó không phải là việc bạn đã sẵn sàng hay chưa, mà là những người ở lại có chịu được sự mất mát đó không. Khi ngày cuối cùng của tôi đến, tôi mong sự ra đi đó sẽ không quá gây đau đớn cho người ở lại. Mong là mọi người có thể cười trong đám tang của tôi, ôn lại những kỷ niệm vui, coi đó như một buổi tiệc cho ngày gặp mặt cuối cùng vậy thôi. 

Hai thủ lĩnh tinh thần của người có HIV Việt Nam: Tại sao khi bị ung thư, người ta có thể tự tin la lên với cả thế giới và được yêu thương vô ngần, HIV thì không? - Ảnh 23.

Thiên Yết
Bảo Ân; NVCC
Hà Mĩ