Con gái mắc phải căn bệnh hiếm gặp, chỉ 1 nụ hôn của mẹ cũng có thể giết chết bé!

H.Nguyên,
Chia sẻ

Một người mẹ Anh đã đau xót kể lại quá trình con mắc phải căn bệnh hiếm gặp - hội chứng suy giảm hệ miễn dịch phối hợp nguy kịch nên phải nằm trong môi trường hoàn toàn vô trùng, chỉ cần một nụ hôn âu yếm của người mẹ cũng có thể hại chết con.

Cassidy-Loren Andrews - 27 tuổi kể: "Con gái Arriella của tôi chào đời ngày 7 tháng 1, cân nặng 3,3kg. Bé con xinh đẹp tới nỗi tôi dường như không thể hạnh phúc hơn. Cuộc đời tràn ngập niềm vui sướng.

Nhưng mọi thứ thay đổi rất nhanh khi Ariella 2 tháng tuổi. Con bị ho và bác sĩ nghĩ rằng con bị viêm thanh khí phế quản. Bệnh tình kéo dài hàng tuần liền. Thế rồi 1 tối, tôi thấy bụng con hóp sâu vào sau mỗi hơi thở, đến mức, tôi có thể nhìn thấy cả lồng ngực của con.

Tôi gọi tới đường dây trợ giúp của NHS (Dịch vụ y tế quốc gia Anh) bởi không muốn làm quá lên. Nhưng người trực điện thoại lập tức gửi xe cứu thương để đưa ngay chúng tôi vào Bệnh viện King's Mill – cơ sở y tế gần nhà tôi ở Mansfield, Nottinghamshire.

Con gái mắc phải căn bệnh hiếm gặp, chỉ 1 nụ hôn của mẹ cũng có thể giết chết bé! - Ảnh 1.

Căn bệnh nghiêm trọng và hiếm gặp của Ariella bắt đầu khi bé 2 tháng tuổi với dấu hiệu ban đầu là những cơn ho.

Lúc đầu, họ nghi ngờ Arriella bị nhiễm trùng đường hô hấp và kê đơn kháng sinh cho con. Arriella bắt đầu khá hơn nhưng cảm giác nhẹ nhõm đó nhanh chóng tan biến khi con bé tiếp tục bị biến chứng viêm phổi.

Sau đó lại là vi khuẩn haemophilus (Vi khuẩn Haemophilus influenzae týp b (Hib) gây ra các bệnh nguy hiểm cho trẻ em như viêm màng não, viêm nắp thanh quản, viêm màng tim, nhiễm khuẩn huyết...).

3 tuần tiếp theo, bé con dũng cảm của tôi cứ khá hơn được một chút thì lại nhanh chóng yếu đi. Tôi đã nghĩ mình có thể sẽ mãi mãi mất con.

Con gái mắc phải căn bệnh hiếm gặp, chỉ 1 nụ hôn của mẹ cũng có thể giết chết bé! - Ảnh 2.

Cassidy-Loren Andrews và con gái bé nhỏ.

Các bác sĩ cố gắng chữa trị cho Arriella tất cả những chứng bệnh khác nhau này. Nhưng khi họ phát hiện ra, có nấm Candida trong khí quản bé, họ biết chắc chắn phải có thứ gì đó còn nghiêm trọng.

Chúng tôi lại được gửi tới Trung tâm Y tế Queen ở Nottingham để thực hiện nhiều xét nghiệm chuyên sâu hơn. Chỉ trong 6 giờ đồng hồ, đã có kết quả. Chuyên gia ở đó nói với tôi rằng, Arriella không có hệ miễn dịch. Tôi không thốt nên lời. Tôi không thể hiểu những gì đang diễn ra.

Tôi vẫn nhớ đã hỏi bác sĩ liệu con tôi có chết không. Vị chuyên gia ấy đáp rằng, bệnh tình của Arriella rất nặng và nó được gọi là hội chứng suy giảm hệ miễn dịch phối hợp nguy kịch (SCID) - một căn bệnh hiếm gặp.

Tất cả những gì tôi có thể nghĩ về chuyện này là: nó giống như một bộ phim tôi đã từng xem, "Bubble Boy" (Cậu bé Bong bóng) của nam diễn viên Jake Gyllenhaal. Tôi hỏi chuyên gia xem bệnh của Arriella có phải tương tự vậy không và cô ấy trả lời "Đúng thế".

Hồi tôi xem bộ phim ấy, tôi đã nghĩ, chắc người ta bịa ra một căn bệnh như thế thôi. Tôi chưa từng biết rằng "Cậu bé Bong bóng" ngoài đời thực là một cậu bé người Mỹ tên David Vetter. Cậu bé đã dành cả đời mình trong những căn buồng tiệt trùng bởi nếu tiếp xúc với thế giới bên ngoài, cậu sẽ mất mạng. Và cuối cùng, Vetter vĩnh viễn ra đi khi mới 12 tuổi.

Con gái mắc phải căn bệnh hiếm gặp, chỉ 1 nụ hôn của mẹ cũng có thể giết chết bé! - Ảnh 3.

Bà mẹ luôn được nhắc nhở rằng: Chỉ một nụ hôn của mẹ cũng có thể giết chết con gái bé bỏng.

Giờ đây, chuyện đó đột ngột xảy ra với con gái tôi. Tôi luôn được nhắc nhở mỗi lần vào thăm con là phải mặc áo choàng đặc biệt, đeo găng tay và mặt nạ. Chỉ một nụ hôn của mẹ cũng có thể giết chết con gái bé bỏng của tôi.

Mọi việc tiếp diễn trong suốt 8 ngày và cảm giác vô cùng khó khăn. Biết rằng cố gắng xoa dịu, vỗ về con có thể vô tình cướp đi mạng sống của con khiến tôi cực kỳ khổ sở.

Rốt cuộc, Arriella đã được đưa về giường bệnh ở Bệnh viện Great Ormond Street. Bác sĩ chuyển con vào một thiết bị được khóa kín, giống như một băng rãnh trượt để con không bị vi trùng tấn công. Kể từ đó, con gái tôi đã ở trong căn phòng được bơm đầy khí oxy, vô trùng và niêm phong kín mít đó suốt 2,5 tháng.

Tôi gọi con là cô bé trong nhà kính bởi cửa sổ ở căn phòng con là nơi gần nhất mà con nhìn thấy ánh nắng mặt trời.

Thời gian nghỉ thai sản, tôi không lên kế hoạch làm gì nhiều. Nhưng thay vào đó, chúng tôi đã bị chia tách khỏi ngôi nhà mình, gia đình mình. Và chúng tôi vẫn sẽ ở đây cho tới khi Arriella có thể được cấy ghép tuỷ xương. Đó là hi vọng duy nhất của con để có thể phát triển một hệ miễn dịch và đủ sức chơi đùa ngoài trời như bao đứa trẻ khác.

Nhìn Arriella như vậy, tôi đau đớn vô cùng. Con bị bao quanh bởi đủ loại dây rợ, ống dẫn. Con quá cách biệt với chúng tôi, với thế giới bên ngoài.

Con gái mắc phải căn bệnh hiếm gặp, chỉ 1 nụ hôn của mẹ cũng có thể giết chết bé! - Ảnh 4.

Bệnh tình của Arriella rất nặng và nó được gọi là hội chứng suy giảm miễn dịch phối hợp nguy kịch (SCID).

Con gái mắc phải căn bệnh hiếm gặp, chỉ 1 nụ hôn của mẹ cũng có thể giết chết bé! - Ảnh 5.

Arriella đã được đưa về giường bệnh ở Bệnh viện Great Ormond Street. Bác sĩ chuyển con vào một thiết bị được khóa kín, giống như một băng rãnh trượt để con không bị vi trùng tấn công.

Đã có vô số ngày tôi cảm thấy mình hoàn toàn tuyệt vọng. Có một ngày, tôi ngồi bên cạnh giường bệnh của con và nghĩ: "Mẹ chẳng làm gì được để giúp con". Cảm giác đó gặm nhấm tôi, thật kinh khủng.

Nhưng chúng tôi đã nhận được những trợ giúp hết sức tận tình trên mỗi bước đường chúng tôi đã cùng nhau đi qua. Tôi vô cùng hãnh diện về Arriella. Con thật mong manh nhưng không bao giờ thiếu vắng nụ cười, bất chấp mọi việc mà con đã trải qua.

Ban đầu, tôi thấy như con đang bị cướp đi khỏi vòng tay tôi. Nhưng giờ, tôi đã lạc quan hơn rồi.

Nếu Arriella có thể vẫn cứ mỉm cười thì sao tôi lại không làm được chứ? Tôi cần phải hi vọng và phải chiến đấu vì con gái mình bởi con không thể tự mình làm điều đó".

Nguồn: Mirror

Chia sẻ